Какво става
Разгледайте вълнуващите лекции, семинари и дейности, които можете да очаквате в нашия график на събитията. Надяваме се, че това ще ви даде възможност да се учите от професионалистите на EB и други членове, както и да прекарате време, общувайки с други членове на EB общността, за да се подкрепяте и вдъхновявате взаимно.
Съдържание
Петък
15:30 – Настаняване в хотела (моля, попитайте, ако се нуждаете от по-късно напускане по медицински причини).
18: 30 - 20: 30 – Вечеря на шведска маса в ресторант на хотела Park View (през бара на хотела)
Събота
06: 30 - 10: 00am – Закуска в ресторант „Парклендс“
Събота през деня
10:00 – Събитието се открива с рязане на лента
10:05 – Регистрация и освежителни напитки
10:45 – Начало на сутрешните работилници и дейности (пълни подробности по-долу)
12:00 - 14:00 - Обядът ще се сервира в ресторант Parkland на хотела и в градинската зала..
Ще има кутии за храна за вкъщи, за да може член на вашата група да вземе обяда и да ви го донесе, ако е необходимо.
Ако присъствате сами и имате нужда от помощ, моля, свържете се с membership@debra.org.uk до понеделник, 11 май.
12:00 – Обяд на място 1*
12:30 – Обяд на място 2*
13:15 – Обяд на място 3*
*Ще изберете мястото си за обяд при регистрацията, в зависимост от наличността във всеки отделен момент. Ако имате алергии или диетични изисквания, моля, уведомете член на персонала на Drayton Manor в ресторанта.
12: 15 - 2: 00 – Ван за сладолед
Елате и се насладете на сладко удоволствие от нас! На събитието ще има фургон със сладолед, а всеки член ще получи жетон, който да осребри за безплатен сладолед. Не го пропускайте!
14:00 – Начало на следобедните работилници и дейности
16:30 – Маса за закуски се отваря в ресторанта на хотела и се събира пеперуда
16:30 – Ключовете от хотела ще бъдат на разположение с леката закуска в края на деня в ресторанта на хотела. Моля, попитайте на рецепцията на хотела, ако се нуждаете от по-късно напускане по медицински причини.
16:55 – Изстрелване на пеперуди в градината на хотела
16:45 – Затваряне на дневното събитие
17:00 – Мъжка група в заседателната зала на хотела, ниво 1. над 18 години.
Събитие в събота вечер
18:45 – Напитки и канапета преди вечеря
19:15 – Заемете места за вечерното събитие
19:30 – Вечерята започва
- Изпълнители на живо
- Дискотека
23:00 – Събитието приключва
Неделя
07: 30 - 10: 00 – Закуска в ресторант Parkland на хотела*
*Моля, обърнете внимание, че след закуска няма да се предлагат обяд или освежителни напитки. Различни освежителни напитки се предлагат в парка на ваша сметка.
09: 00 - 10: 30 – Вземете билети за тематичния парк от рецепцията и се забавлявайте страхотно! Това е за членове, които са резервирали билети предварително.
10:30 – Освобождаване на стаята, най-късно от часа, освен ако не е уговорен по-късен час при настаняването.
*Възможно е да има промяна във времето и съдържанието на събитието. Моля, вижте програмата за началните часове.
*Работилниците и дейностите може да зависят от капацитета и възрастта на участниците.
С д-р Сагайр Хюсеин, директор на изследванията на DEBRA, и д-р Аби Уидърдън
Присъединете се към д-р Сагайр Хюсеин (директор на изследванията в DEBRA) и д-р Аби Уидърдън за неформален разговор за изследователските проекти, които финансираме. Разберете как новата ни поредица от информационни листове има за цел да ви помогне да разберете обещаващите изследвания, които финансираме, и задайте всички въпроси, които имате относно сърбежа, образуването на мехури и болезнеността на кожата, както и за различните видове еритематозен бубрег. Попитайте ни всичко – кажете ни всичко!
Вземете копие от всеки информационен лист или ги проверете на телефона си.
- Науката зад EB skin
- Науката зад болката и сърбежа при еритематозен елиминатор
- Науката зад диагностицирането на видовете ЕБ
С мениджърите за подкрепа на общността на EB Роуена и Амелия.
Разгледайте и споделете продуктите, адаптациите и ежедневните решения, които могат да направят живота с EB малко по-лесен. Този приятелски семинар ви помага да научите какво са опитвали другите, да откриете нови идеи и да се подкрепяте взаимно, когато правите избори, които могат да ви се сторят обезсърчителни. Вашите прозрения ще допринесат и за проект за събиране на информация за приоритета, определен от Helix: създаване на специален продуктов указател за общността на EB.
С Кати Паалосало-Харис – напреднала медицинска сестра в болница „ЕБ“ – „Гайс“ и „Сейнт Томас“.
Разбирането на вашия генетичен състав може да промени живота – не само за вас, но и за цялото ви семейство. Този семинар ще разгледа защо е важно да получите ясна генетична диагноза е толкова важно и как може да ви даде възможност да вземате информирани решения относно вашето здраве и бъдеще.
- Защо е важно да имате личен генетичен доклад
- Какво включва генетичното тестване за възрастни
- Какви биха могли да бъдат резултатите
- Как изглежда докладът от генетичен тест
Кати Паалосало-Харис - Различни модели на наследяване и какво означават те
- Репродуктивни възможности/семейно планиране
С участието на Роузи Джоунс, Натали Йерлет и Мари Фицпатрик, диетолози по еозинофилия от болница „Грейт Ормонд Стрийт“, болница „Гайс“ и болница „Сейнт Томас“.
Желето не е просто нужно да бъде лакомство — с няколко хитри промени, то може да се превърне в опция за подсилване на хранителните вещества, която подпомага здравето на червата, хидратацията и заздравяването. Добавянето на фибри и витамин C е особено полезно за хора с еритематозен бъбречен синдром.
С д-р Сагаир Хюсеин и д-р Аби Уидърдън
Присъединете се към д-р Сагайр Хюсеин (директор на изследванията) и д-р Аби Уидърдън за неформален разговор за клиничните изпитвания, които финансираме. Разберете как новата ни поредица от информационни листове има за цел да ви помогне да разберете процеса на предоставяне на нови лечения за EB на хората, които се нуждаят от тях. Задайте вашите въпроси за това как се разработват, тестват и предоставят нови лечения чрез NHS. Попитайте ни всичко – кажете ни всичко!
Стая Виктория (достъпна през апартамента Хамилтън)
Почти сме готови! С финансиране от DEBRA, професор Томпсън и екипът му работят по чисто нов инструментариум за самопомощ и благополучие, предназначен специално за подкрепа на родители на деца, живеещи с EB. Членовете са помогнали за оформянето на този ресурс от самото начало.
Присъединете се към нас, за да чуете директно от екипа, докато споделяме актуализация на проекта до момента и ви представяме някои от практическите техники, включени в инструментариума. Ще
Ще помолим и малък брой доброволци, които да добавят своя глас към материалите и/или да ни помогнат да съберем нови снимки за използване в окончателния инструментариум. Това е възможност да доразвием този проект, да се подкрепим взаимно и да се запознаем с някои от използваните техники.
Водещи са професор Андрю Томпсън, консултант клиничен психолог с опит в благополучието на хора, живеещи с кожни заболявания, и д-р Оливия Хюз, академичен психолог с опит в провеждането на изследвания със семейства на деца с ЕБ.
Тази сесия предлага интерактивно пространство за родители/настойници, с възможност за изследване на лични и емоционални преживявания в подкрепяща, неформална обстановка. Въз основа на опита на Сара като консултант клиничен психолог, практикуващ DDP, автор и нейния собствен житейски опит с ЕБ, ще бъдат споделени някои изследвания, както и време за съвместно изследване, нормализиране на общи преживявания и учене един от друг за полезни стратегии за справяне, самосъстрадание и връзка. Макар че не е специално фокусирано върху родителството, можем да помислим и за въздействието на родителството на дете с ЕБ и начините да се чувствате по-уверени и свързани с децата си.
Водещ: д-р Сара Мънди – консултант клиничен психолог.
Присъединете се към нас за мощен, междугенерационен разговор в рамките на общността на EB. Тази сесия е посветена на споделянето на житейски опит – как други са се справили с предизвикателствата, пред които може да се изправяте днес. Чуйте практични съвети, умни идеи и честни размисли от членове, които живеят с EB в продължение на много години. Независимо дали търсите успокоение, нови стратегии или просто комфорта да знаете, че не сте сами, това е шанс да се учите един от друг и да изграждате увереност заедно. Водено от членовете.
Водещи – Тони Кей, Кевин Кийли и Айса Шабир, членове на DEBRA.
Този семинар ще предостави въведение в психологията и ще проучи какво представлява тя и как може да предложи подкрепа. Ако участниците са заинтересовани, ще има възможност да участват в няколко леки упражнения за релаксация. Сесията може да включва обсъждане на различни психологически подходи, включително самосъстрадание, и как те могат да бъдат полезни за хора, живеещи с различни форми на булозна епидермолиза (ЕБ).
Водещ: д-р Джоди Фелоуз – консултант клиничен психолог по дерматология в болница „Солихъл“.
На хората, живеещи с булозна епидермолиза, често се казва, пряко или косвено, че работата може да не е възможна. Този семинар оспорва тази идея.
Независимо дали обмисляте първата си работа, обмисляте промяна в кариерата или не сте сигурни какво е реалистично за вашето тяло, тази сесия ще сподели реални преживявания, практични идеи и честни разговори за заетостта с EB.
Ще проучим:
- Различни видове работа, които хората с ЕБ извършват
- Как работата може да бъде адаптирана към вашите нужди
- Често срещани проблеми и как другите се справят с тях
- Реални преживявания от връстници, живеещи с ЕБ
Това е безопасно и подкрепящо пространство за задаване на въпроси, споделяне на опит и свързване с други, които разбират.
Не е нужно да си наясно с всичко, просто ела и виж какво е възможно за теб.
Домакини бяха мениджърите на зоната за подкрепа на общността Джема и Джейд, членовете на DEBRA Давал Амратлал и Касим Саид, д-р Джоди Фелоуз – консултант клиничен психолог по дерматология в болница „Солихъл“ и Гавин Дифер, директор „Човешки ресурси“ на DEBRA.
Зоната за съдържание DEBRA – в беседката (естрадата)
Тази сесия е посветена на изучаването на практическите градивни елементи, които стоят зад страхотното съдържание в социалните медии. Ще разгледате как да снимате с телефона си, ще се чувствате по-комфортно, когато говорите с камера, ще разберете какво прави кратките видеоклипове успешни и ще научите прости техники за редактиране – включително как да добавяте ясни и достъпни субтитри.
Ще разгледаме нещата стъпка по стъпка, с много практически упражнения и забавни дейности, място за задаване на въпроси относно безопасността и достъпността, както и мини предизвикателство за умения, за да изпробвате всичко.
Спокоен, повишаващ увереността семинар, предназначен да ви помогне да изградите полезни дигитални умения, които можете да използвате навсякъде – без напрежение и без необходимост от публикуване!
Тази сесия е посветена на изучаването на практическите градивни елементи, които стоят зад страхотното съдържание в социалните медии. Ще разгледате как да снимате с телефона си, ще се чувствате по-комфортно, когато говорите с камера, ще разберете какво прави кратките видеоклипове успешни и ще научите прости техники за редактиране – включително как да добавяте ясни и достъпни субтитри.
Ще разгледаме нещата стъпка по стъпка, с много практически упражнения и забавни дейности, място за задаване на въпроси относно безопасността и достъпността, както и мини предизвикателство за умения, за да изпробвате всичко.
Спокоен, повишаващ увереността семинар, предназначен да ви помогне да изградите полезни дигитални умения, които можете да използвате навсякъде – без напрежение и без необходимост от публикуване!
Моля, обърнете внимание - всички деца под 16 години ще трябва да бъдат придружени от възрастен, за да участват.
Заседателната зала (в хотела, на 1-ви етаж)
Присъединете се към нас за спокойна и приятелска сесия за мъже, живеещи с или засегнати от БЕ.
Това е шанс да се срещнете с други хора, които разбират вашите преживявания, да поговорите за това, което подкрепя вашето благополучие, и да споделите кое е най-важно за вас. Заедно ще разгледаме как би могла да изглежда и да се чувства една онлайн мъжка група в бъдеще. Вашият глас ще оформи това, което предстои.
Водещи: Ерин Райли, мениджър „Поддръжка на общността“ в EB, и Гавин Дифер, директор „Човешки ресурси“ в DEBRA
Заповядайте на тази неформална маса за разговор, за да поговорите с Тони и нашите попечители за всичко, свързано с DEBRA. Това е вашият шанс да се потопите в темите, които ви вълнуват най-много.
Донесете своите големи идеи, смели въпроси, любопитни мисли и всичко, което някога сте искали да знаете за DEBRA.
Водещи: Тони Бърн и попечители на DEBRA
След семинара си „Ако знаех тогава това, което знам сега“, членовете на DEBRA Тони, Кевин и Ася ще продължат разговора — и ще се радват да се присъедините към тях.
Тази неформална среща е вашият шанс да споделите с EB практическите съвети, прозрения и трудно спечелените знания, които са довели до най-голямата промяна в живота ви. Какво бихте искали повече хора да са знаели по-рано? Каква подкрепа наистина е помогнала – или е могла да помогне – в точния момент?
Елате и помогнете да се оформи как DEBRA може да разпространи този житейски опит по-широко сред членовете. Независимо дали става въпрос за схеми за приятелство, менторство, групи от връстници или нещо съвсем ново, вашите идеи могат да помогнат да се гарантира, че не всеки ще трябва да научи всичко по трудния начин.
Заповядайте, дръпнете си стол и бъдете част от изграждането на подкрепа за другите членове.
Елате и посетете щандовете, участвайте в дейности, задавайте въпроси, вземете си връв с цвят на слънчоглед, срещнете се с други членове и поговорете със служителите на DEBRA, специалисти по EB и спонсори на здравни компании. Разходете се, научете се, споделете и се свържете!
Връзки с членове
За първи път сте на Уикенд на членовете? Или просто искате да се запознаете с повече от вашите колеги от DEBRA? Когато пристигнете, потърсете нашите приятелски настроени „Гидове за добре дошли“ в балната зала на Кулата, които предлагат различни дейности, за да ви помогнат да се свържете с други членове на DEBRA на събитието.
Персонализирайте баджа си с име (по избор)
Бихте ли искали да е по-лесно да започнете разговор с други членове на събитието? С удоволствие ли разговаряте с други хора или отговаряте на въпроси за вашия житейски опит?
Персонализирайте значката си, за да разкажете на хората малко за себе си.
Изложбените щандове включват…
- Услуги за членове – Заповядайте и проверете дали се възползвате максимално от членството си. Включва ваканционни жилища, връзка с вашия мениджър за поддръжка на общността, безплатни билети за събития, книги и карти EB и много други.
- Слънчогледов кът/Включете се – Елате и вземете своя безплатен комплект за отглеждане на слънчогледи, семена или малък разсад, готов за засаждане. Участвайте в нашата томбола за слънчогледи и играйте със семейството и приятелите си, за да познаете колко висок ще порасне вашият и да съберете пари за DEBRA. Можете също така да откриете всички начини, по които можете да подкрепите DEBRA.
- Подхранете лечението си: „Хранене за заздравяване на рани“ – Диетолозите от EB ще обсъдят хранителни вещества, важни за оздравяването на бика, и начини за включване в диетата ви.
- Управление на EB: Дентални съвети за ежедневна увереност – Зъболекарският екип на болница „Гайс“ и „Сейнт Томас“
- Живот с ЕБ: Споделете какво ви помага – Присъединете се към нас на нашия щанд с решения за EB, където събираме информация за реални продукти и услуги, които улесняват живота с EB. За да започнем, ще имаме подборка от примерни продукти, които вече са изложени. Нуждаем се от вашата помощ, за да изградим нашата директория с продукти на EB.
- Работа с EB – Посетете нашия щанд, за да ни разкажете какво ви помага да се справяте с работата, да се поучите от други, които се ориентират в EB в кариерата си, и да разгледате корекциите и подкрепата, на които може да имате право.
- Генетично тестване – Посетете нашия щанд, за да научите какво означава генетична диагноза, да зададете въпроси и да откриете следващите си стъпки. За да ни помогнете да разберем по-добре и да подкрепим общността на хората с ЕБ, на събитието събираме информация за това кой е правил, кой не е правил или не е сигурен дали е правил генетично изследване за ЕБ.
- Екипи за медицински сестри по еозинофилен бъбречен тракт в болницата за жени и деца в Солихъл и Бирмингам – Заповядайте и се запознайте с членовете на екипите за медицински сестри по изобилие и получете отговори на вашите въпроси. Независимо дали искате да научите повече за достъпа до услугата, да разберете наличната подкрепа или просто да получите практически съвет, екипът е тук, за да ви помогне.
- Представители на здравни компании.
Призив към всички творци! Заповядайте в нашата Зона за съдържание, за да заснемете мини интервюта, да опитате забавни теми за съдържание или да се присъедините към някой от нашите семинари за социални медии. Независимо дали сте уверени в работата си с камера или просто сте любопитни, ние ще ви преведем през прости начини да се включите и да изразите мнението си. Това е чудесна възможност да помогнете за повишаване на осведомеността за EB, да споделите своя опит и да създадете нещо смислено с общността на DEBRA.
Discovтиr на дребно поп-up магазин, пълен с се чувстват-good находки и перфектни подаръци. Разгледайте селекция от нови стоки, включително уютни бамбукови чорапи, както и внимателно подбрани подаръци, карти и опаковъчна хартия за подаръци.
Чувствате ли се късметлии? Елате и се възползвайте от шанса си при нас фантастична томбола, пълен с брилянтеннаградите само чакатчовекбъдете спечелени! Независимо дали се надявате на специално удоволствие, забавна изненада или просто обичате тръпката от тегленето на печеливш билет, нашата томбола е пълна с награди за всички възрасти.
Магическо шоу – 10:45-11:30ч
Куклено шоу – 11:45-12:30ч
Магическо шоу – 2:00-2:45ч
Куклено шоу – 3:00-3:45ч
Магическо шоу – 4:00-4:45ч
Вземете a карта с предизвикателства от sЪгълът за цветя и посетете щандовете в изложбата, за да попълните картата си. След като картата е готова, предайте я на Слънчогледов кът в замяна на малка награда
Дейности на открито на Bandstand
Внимавайте за всички обявени специални часове през деня!
Искаме колкото се може повече хора да имат възможността да се насладят на дейностите, които предлагаме, като например…
- Геймърски автобус Console Heaven
- Циркови умения, балончета и дейности с балони
- Работилница за стоманени барабани
- Зона за благополучие
- Въздушен жонгльор
- Тенис на маса
Всички дейности са в зависимост от възрастта, капацитета и наличността – може да се наложи да изчакате ред или да се върнете, когато е по-спокойно.
За деца на 7 и повече години
Мислите, че можете да стигнете до върха на подиума в Mario Kart или да станете шампион по танци на Wii? Резервирайте предварително 30-минутен слот в микробуса и елате да се насладите на гейминг сесия..
Бихте лити лике до сподкрепа на DEBRA Retail, но dне Имате ли магазин наблизо? Ако ти имаш има малко място в колата, качи се в някоя добре-качество дрехи или нови подаръци бихте бихте искали да дарите. Нашият невероятен магазин за търговия на дребноще be on-уебсайт, готов да разбия вашия предварително-обичан съкровища обратно в нашите магазини. Потърсете пунктовете за дарения на естрадата. И моля, регистрирайте се в Gift Aid (ако е приложимо) едновременно, за да може дарението ви да отиде още.
Влезте в нашата Зона за благополучие и се отпуснете с нежно, усещане-добри лакомства, предназначени да ви помогнат да се отпуснете и да се рестартирате.
✨ Какво се предлага:
Успокояващи масажи на гърба (над 18 години)
Боядисване на нокти (на възраст 12+, да бъде придружен от родител/настойник)
Забавни аксесоари за коса
Съзерцание на облаци с успокояваща, релаксираща музика
⏳ Ограничен брой места
📍 Pre-необходима е резервация в зоната
Поглезете се със спокойна почивка – резервирайте своя час рано, за да не го пропуснете.
Присъединете се към нас за пускане на хартиена пеперуда – творчески момент на надежда, спомен и заедност.
Храни и напитки
Диетични изисквания и алергии
Взехме вашите диетични изисквания и алергии от формуляра ви за кандидатстване. Ако това е променило информацията, моля, уведомете ни до 28 април, за да може хотелът да я актуализира.
Когато избирате от шведска маса или ви е сервирано ястие, трябва да уведомите персонала на Drayton Manor, ако имате някакви диетични изисквания или алергии.
Можете да намерите всички менюта с храна за събитието по-долу.
Важна забележка: Моля, поискайте да видите диетичните и алергенните листове на събитието.
Мека храна
Моля, говорете с персонала на ресторант Drayton Manor, ако е необходимо ястието ви да бъде омекотено.
Петък вечер
Бюфет ще бъде на разположение в хотелския Park View Suite (през бара на хотела) от 18:30 до 20:30 часа. Менюто е за възрастни и деца – могат да бъдат предложени алтернативи, съобразени с диетичните изисквания.
Има бар, където можете да си купите напитки, а на масата ще бъде осигурена вода.
Събота през деня
Чай, кафе, вода и сок ще се предлагат през целия ден на пунктовете за освежаване.
Барът на Hamilton Suite ще бъде отворен и за закупуване на алтернативни безалкохолни напитки по ваш избор. Алкохол не се предлага по време на събитието през деня.
Ресторантът и градинската зала на хотел Parkland, обяди
Тъй като това е много голямо събитие, не можем да настаним всички едновременно. Ще изберете обяд, докато седите на регистрационното бюро при пристигане.
Моля, елате и се нахранете в избраното от вас време. Тъй като през ресторанта ще минат много хора, е необходимо да се освободят маси за следващото посещение.
Ще има кутии за храна за вкъщи, за да може член на вашата група да вземе обяда и да ви го донесе, ако е необходимо.
Ако посещавате събитието сами и имате нужда от помощ, моля, свържете се с membership@debra.org.uk до понеделник, 11 май.
Сладолед ще се предлага отвън, след като сте си изяли основното ястие (12:15-14:00 ч.).
12:00 - Обяд 1*
12:30 - Обяд 2*
13:15 - Обяд 3*
Закуска в края на деня 4:30 – 5:00
В хотела е на разположение на всички лека закуска в края на деня, на която можете да се насладите в прекрасната градина или в бара.
Менюта
Елате и се насладете сладко дървоat on нас! На събитието ще има фургон със сладолед и всеки член ще получи жетон, който да осребри за безплатен сладолед. Не изпускам!
- Пом Беърс/ Куейвърс/ Скипс
- Свеж плод
- Хляб с микс от плодове и чай
Възрастни и деца ще получат вкусно меню от 2 ястия, с допълнителни гарнитури за споделяне на масата.
Ще бъдат сервирани алтернативни ястия, които отговарят на диетичните изисквания, за които сте ни уведомили предварително.
Не се предлагат алтернативни ястия освен тези, които са ви сервирани.
На масата ще има кофа с микс напитки, бутилка бяло вино и вода. Можете да закупите алтернативни/допълнителни напитки по ваш избор на бара.