Какво става
Разгледайте вълнуващите разговори, семинари и дейности, които можете да очаквате в нашия график на събитията. Надяваме се, че това ви дава възможност да се учите от EB професионалисти и други членове и да имате възможност да прекарате време в общуване с други в общността на EB, за да се подкрепяте и вдъхновявате взаимно.
Съдържание
Преглед на разписанието
За гости с удължена нощувка
Петък
15:30 – Настаняване в хотела
18:30 – 20:30 – Вечеря на блок маса в ресторанта Park View на хотела
Събота
06:30 – 10:00 ч. – Закуска в ресторант Parklands
За всички гости
Събота през деня
10:00 – Регистрация и освежителни напитки
10:30 – Приветствие от Тони Бърн, главен изпълнителен директор на DEBRA UK
10:45 – Сутрешни презентации, семинари и дейности започват (пълни подробности по-долу)
12:00 – Обяд седящ 1*
12:30 – Обяд седящ 2*
13:00 – Обяд седящ 3*
13:30 – Обяд седящ 4*
* Ще изберете своя обяд при регистрацията, в зависимост от наличността по всяко време. Ако имате някакви алергии или диетични изисквания, моля, уведомете се за член на персонала на Drayton Manor в ресторанта.
14:00 – Следобедни работилници и дейности започват
16:00 – 16:45 – Ключовете от хотела са налични в зоната на естрадата за гостите, които остават да нощуват. Планът на масата за вечеря ще бъде изложен в салона на кулата.
16:30 – Снек масата отваря хотела
16:45 – Дневно събитие
Събитие вечер
18:45 – Напитки и канапета преди вечеря
19:15 – Заемете места за вечерното събитие
19:30 – Вечерята започва
Вечерно забавление
- Фокусно шоу
- Дискотека
- Тиха диско опция
- Конкурс за песен на Евровизия на телевизионен екран в зоната на бара (безшумни диско слушалки за слушане)
23:00 – Закриване на събитието
Неделя
07:30 – 10:00 – Закуска в ресторант Parkland на хотела*
*Моля, имайте предвид, че след закуска няма да бъдат осигурени обяд или освежителни напитки. Предлагат се различни освежителни напитки в парка на собствена цена.
09:00 – 10:30 – Вземете билети за тематичния парк от рецепцията и си прекарайте страхотно! Това е за членове, които са резервирали предварително билети.
10:30 – освобождаване на спалнята, най-късно време. Моля, попитайте на рецепцията на хотела, когато се настанявате, ако имате нужда от по-късно напускане по медицински причини.
Времето и съдържанието на събитията може да подлежат на промяна. Моля, вижте графика за началните часове.
Работилниците и дейностите може да зависят от броя на капацитета и възрастта.
Презентации
Салонът на кулата
10:45 – Една година на EB изследвания и глобално сътрудничество с EB Общността
С д-р Сагаир Хюсеин, директор на изследванията на DEBRA
Sagair има над 20 години опит както като медицински изследовател от водещи световни изследователски институции, така и като директор на изследванията във водеща дерматологична благотворителна организация Британската асоциация на дерматолозите, управлявайки изследователски програми за милиони паунда, включващи академични институции, фармацевтични компании и тръстове на NHS.
Sagair ще направи преглед на годината на изследванията на EB, подчертавайки ключови проекти, финансирани от DEBRA, и срокове за бъдещи резултати от изследвания. Той също така ще отпразнува глобалния проект за сътрудничество с EB общността, провеждайки приоритетен изследователски проект на James Lind Alliance.
11:05 – Пренасочване на дупилумаб за облекчаване на сърбежа при еритематозен елиминатор
С професор Ейми Палер
Ейми Палър, магистър, доктор по медицина, е професор по дерматология и педиатрия и главен изследовател в Центъра за ресурси по биология и заболявания на кожата (SBDRC) в Северозападния университет, САЩ. Тя е ръководила отдела за клинични изпитвания по детска дерматология и Център за върхови постижения в областта на булозна епидермолиза в продължение на десетилетия. Нейната лаборатория се фокусира върху по-доброто разбиране на болката при булозна епидермолиза и новите начини за нейното намаляване.
Повторното използване на дупилумаб, одобрен за употреба при деца с екзема на възраст от шест месеца, е... текущо клинично проучване сега под ръководството на Ейми и показва обещаващи резултати при няколко подтипа на ЕБ.
11:45 – Проблеми с дихателните пътища при ЕБ
С д-р Робърт Хайндс
Д-р Робърт Хайндс работи в UCL в Лондон по проект, финансиран от DEBRA, за заместване на повредения ген в клетките на дихателните пътища на JEB. Роб се е обучавал като клетъчен биолог в университета Дърам, университетския колеж в Лондон (UCL) и института „Франсис Крик“, преди да създаде изследователската група EpiCENTR в Центъра за изследване на редки заболявания при деца „Зайед“ в UCL през 2022 г. Екипът на Роб работи в тясно сътрудничество с дерматолози и хирурзи от болница „Грейт Ормънд Стрийт“, за да изследва видовете EB, които засягат дихателната система, и да разработва иновативни терапии, базирани на най-съвременни изследвания в областта на клетъчната и генната терапия.
Този проект за дихателни пътища ще разработи безопасен и ефективен метод за доставяне на работно копие на гена до клетките, които се нуждаят от него. Изследователите ще проучат дали новият ген работи, за да помогне на клетките да се слепят и дали клетките трябва да бъдат отгледани извън тялото и присадени или могат да се размножават в дихателните пътища, за да заменят тези с повреден JEB ген.
12:05 – Захарни разтвори за пръскане забавят образуването на белези
С д-р Томас Робинсън
Д-р Томас Робинсън е преподавател в Института по здравни технологии към университета в Бирмингам, интересуващ се от това как химията и структурирането на полизахаридите могат да повлияят на биологията и превръщането на това знание в полезни продукти за здравето.
RDEB може да причини многократно образуване на мехури във вътрешността на устата, което често води до образуване на белег и допълнителни усложнения при хранене и устна хигиена. В тази лекция д-р Робинсън ще говори за това как полизахаридите, дългите захарни молекули, могат да помогнат.
Семинари и неформални разговори на маса
Стая Виктория
Семинар за повишаване на увереността за тийнейджъри
10: 45 - 11: 30
Vie Portland, член на DEBRA, автор и опитен треньор по увереност, се завърна поради многобройни искания от колеги членове на DEBRA, за да проведе семинар за тийнейджъри на Members' Weekend 2025.
Присъединете се към награждавания създател на увереност Vie, за да научите някои съвети за повишаване на увереността на тези на възраст 13-18 години, заедно с други членове, засегнати от EB
За членове на ДЕБРА на възраст 13 – 18г.
EB и аз: навигация в EB в свят, съобразен с външния вид
11: 45 - 12: 30
Шарлот Книбс, член на DEBRA: "Казвам се Шарлот Книбс и имам тежка генерализирана епидермолиза Булоза симплекс, засягаща предимно ръцете и краката ми. Аз съм регистриран клиничен трихолог и притежавам собствен салон за решения за косопад. Мечтая да стана EB специалист в областта на косопада, така че да мога да помагам на други, които се борят както с EB, така и с косопад като мен."
Кери Монтгомъри: Научен сътрудник в Центъра за изследване на външния вид към Университета на Западна Англия. Тя има клиничен опит в подкрепа на лица със състояния, засягащи външния вид, като фокусира изследванията си върху психологическото въздействие на такива състояния. В момента Кери разработва ресурси за подпомагане на лица с генетични заболявания, засягащи външния вид, в разбирането на пътищата за генетично консултиране и наличните възможности за бъдещи родители.
Мая Торнтън: Старши научен сътрудник в Центъра за изследване на външния вид. Нейната работа е съсредоточена върху опита и психосоциалното въздействие на живота с условия, засягащи външния вид.
Софи Бъртън: "Казвам се Софи, имам RDEB inversa. Развълнуван съм да бъда част от тази дискусия, за да помогна на хората в EB общността да се чувстват комфортно да говорят и да се опитват да приемат своя EB и предизвикателствата в живота, които ни носи."
Присъединете се към нас за откровена дискусия в семинара, където хората с ЕБ ще споделят личния си опит – върховете, спадовете и всичко между тях. Нашият панел ще говори за уникалните предизвикателства около външния вид, когато живеем с EB и ще сподели практически съвети. Ще говорим за срещи, ще говорим с други за EB и много други. Организирана от нашите приятели в Центъра за изследване на външния вид, тази интерактивна сесия има за цел да обсъди практически стратегии, които да ви помогнат да управлявате притесненията си относно външния си вид и неща, които могат да помогнат за повишаване на вашата увереност. След това ще говорим за наличните ресурси, които да ви помогнат да се справите с някои от предизвикателствата на EB.
Хамилтън суит
Въпроси и отговори с изпълнителния директор на DEBRA
11: 45 - 12: 30
С главен изпълнителен директор на DEBRA Тони Бърн и попечители на DEBRA
Отидете на тази неофициална маса за разговори, за да поговорите с Тони и нашите попечители за всичко, свързано с DEBRA. Имате въпроси, отзиви, предложения? Тони чака да чуе от теб.
Стая Виктория
Топ съвети за физиотерапия за възрастни, живеещи с ЕБ, и лица, които се грижат за тях
14: 00 - 14: 45
Салон на кулата
Включваща сесия за танцови упражнения за всички EB супергерои
14: 00 - 14: 45
С Абигейл, инструктор по упражнения в Synergy Dance* (моля, вижте долната част на страницата за отказ от отговорност)
Освободете своя вътрешен супергерой в нашата тренировъчна сесия за супергеройски движения! Този приобщаващ клас по танцови упражнения е предназначен за всички възрасти и способности, като дава възможност на всеки да се движи, разтяга и да се движи като герой. Открийте своите уникални суперсили чрез забавни съчетания. Присъединете се към нас и оставете силите си да блеснат в подкрепяща, вдъхновяваща среда.
Отворено за всички, напълно приобщаващо, но най-подходящо за лица над 7 години
Хамилтън суит
14: 00 - 14: 45
EB Researchers – продължете разговора
С д-р Сагаир Хюсеин, д-р Томас Робинсън, д-р Робърт Хайндс
Запознайте се с изследователите, които представиха своите проекти сутринта на този неформален разговор на маса. Отбийте се и задайте въпросите си относно тяхното изследване и разберете повече за това, което правят.
Стая Виктория
Израстване с EB: тук, за да помогнете с практически съвети за тийнейджъри
15: 00 - 15: 45
С Dawn James, Hayley Salisbury, Kal Begum, Laura McDonough и Bryony Jay – EB Nurse Specialists от Birmingham Women's and Children NHS Foundation Trust и Solihull Hospital
Животът с ЕБ може да доведе до предизвикателства, а през тийнейджърските години има нови преживявания и тялото ви може да премине през промени. Получете полезни съвети от медицинските сестри по EB, за да ви помогнем да управлявате тези промени и получете възможността да ни задавате въпроси относно процеса на преминаване към услугата EB за възрастни.
Това е сесия за тийнейджъри.
Бална зала "Кула".
Хранене добре за EB
15: 00 - 15: 45
С Натали Йерлет, диетичен ръководител за ЕБ и дерматология в болница Great Ormond Street
Храненето добре с EB става по-лесно! Присъединете се към диетолога Натали Йерлет, докато тя споделя и демонстрира вкусна, питателна рецепта, пригодена да ви помогне да включите повече от основните храни, от които се нуждаете. Опитайте и научете прости начини да подобрите диетата си и да живеете по-добре всеки ден.
Хамилтън суит
EB в света на външния вид – продължете разговора
15: 00 - 15: 45
С Шарлот Книбс, Кери Монтгомъри, Мая Торнтън и Софи Бъртън
Експертите от сутрешната работилница „EB and Me: Навигиране на EB в свят, съзнателен за външния вид“ имат желание да продължат разговора на този неформален разговор на маса. Отбийте се и си поговорете.
Стая Виктория
Подиатрия – Подобряване на здравето на краката
16: 00 - 16: 45
С Марк О'Съливан, EB ортопед
Марк се квалифицира като ортопед и педикюрист от Института на Университета на Уелс, Кардиф, през 2003 г. Сега той работи за NHS, заедно с частна практика. Той има над 20 години опит и работи на различни позиции в болница Солихъл, Детска болница в Бирмингам и обществените услуги в Солихъл и е част от национална специализирана служба за пациенти с ЕБ.
Присъединете се към EB ортопеда Марк, за да получите практически съвети за това какво можете да направите, за да подобрите здравето на краката си. Марк ще ви обясни какви са вашите възможности да потърсите професионална помощ, както и какво можете да направите у дома, за да облекчите болката в краката.
Салон на кулата
Включителна сесия за танцови упражнения и кондициониране на тялото за всички супергерои на EB
16: 00 - 16: 45
С Абигейл, инструктор по упражнения в Synergy Dance* (моля, вижте долната част на страницата за отказ от отговорност)
Презаредете суперсилите си в този семинар за кондициониране на тялото Superpower flow! Този приобщаващ клас е предназначен за всички възрасти и способности. Този семинар е идеалният начин да укрепите тялото и ума си в подкрепяща и забавна среда.
Отворено за всички, напълно приобщаващо, но най-подходящо за лица над 7 години
Хамилтън суит
Книжен клуб ДЕБРА
16: 00 - 16: 45
С екипа за обслужване на членове на DEBRA
Отбийте се на този неформален разговор на маса за книжен клуб DEBRA. Чуйте за нашите собствени книги, които разработихме, за да помогнем на децата да обяснят своя EB. Научете за членовете на книгата, които са написали или препоръчали за EB или други теми, свързани с живота с рядко заболяване. Или донесете свои собствени предложения за добро четене или книги, които са ви помогнали да живеете по-добре с EB.
Занимания на закрито в балната зала Tower
Персонализирайте значката с името си (незадължително поле)
Искате ли да е по-лесно да започнете разговор с други членове на събитието? Щастливи ли сте да разговаряте с други хора или да отговаряте на въпроси относно вашето преживяно преживяване?
Персонализирайте значката си, за да кажете на хората малко за себе си.
Връзки с членове
За първи път на Members' Weekend? Или просто искате да се срещнете с повече от вашите колеги членове на DEBRA? Когато пристигнете, потърсете нашите приятелски настроени „Гидове за добре дошли“ в балната зала Tower, които имат различни дейности, за да ви помогнат да се свържете с други членове на DEBRA на събитието.
Магически шоу програми
Елате и научете някои магически трикове с Russ. Начинаещите ще бъдат сутрин в 10:45 и 11:45 или ще се появят в 14:00 за по-напреднали магически трикове.
„Бъдете част от това“
Изразете себе си и създайте пачуърк квадрат, който представя това, което сте. В края на събитието квадратите ще бъдат свързани заедно, за да се създаде голяма инстилация, която може да бъде запазена и пренесена на бъдещи събития, създавайки трайни спомени.
Занимания на закрито в The Hamilton Suite
Сутрешни изследователски презентации по телевизията
Ще има места за сядане и чат и екран с предаване на живо от презентациите (можете да заемете слушалки от гишето за регистрация)
Време за трансформация на плюшено супергерой
Донесете любимото си плюшено и го превърнете в супергерой! Може би това е плюшената играчка, която направихте миналата година на Members' Weekend? Или вижте дали можете да намерите такъв, който се крие близо до щанда за търговия на дребно? Изберете пелерина за супергерой и проектирайте сертификата им, за да кажете какви са техните суперсили и защо са вашият герой. Сесиите за трансформации на супергерои ще се проведат в 10:45 – 11:30 и 13:00 – 13:45.
Пространство за малко дете
Малък брой играчки за най-малките.
Разказвач
Присъединете се към ярко костюмирания артист за истории и някои малки занаятчийски дейности.
Занаяти за възраст над 3 години
Подложка за селфи
Бъдете естественото си аз или направете снимка на супергерой и ни покажете вашите пози!
Тихи дейности на масата
Тези дейности ще се редуват през целия ден.
Ще има и а ДЕБРА pop-up магазин
Дейности на открито в Bandstand
Внимавайте за всички специални часове, обявени за деня!
Искаме възможно най-много хора да имат шанса да се насладят на дейностите, които предлагаме, като...
- Циркови умения, занимания с мехурчета и балон
- Занаятчийска дейност на супергерои, правейки маски, маншети и шейкъри
- Автомобили с дистанционно управление
- Гигантски игри
- Зона за игри – включително футбол, тенис на маса и аркаден баскетбол
Всички дейности са в зависимост от капацитета – може да се наложи да изчакате ред или да се върнете, когато е по-спокойно.
Тиха зона
Може да е трудно на такова натоварено събитие да намерите място, където да седнете тихо. Тази беседка е за всеки, който се нуждае от малко по-тихо пространство през деня.
Можете също така да отидете до хотела и да седнете в градината или бара за известно време на спокойствие.
В хотела сме отделили и спалня за молитва и стая за размисъл. Ако искате да използвате тази стая, можете да заявите ключа на рецепцията на хотела.
Deejayin опит
Този музикален семинар представя на децата грамофоните и плочите. Деца и младежи могат да тестват своя ритъм и умения с уредите.
Възраст 8 +
Проверете знаците на Bandstand през деня за времена.
Графити изкуство опит
Въведение в изкуството на графитите. Всички произведения на изкуството ще бъдат комбинирани, за да се получи голямо произведение на изкуството за деня.
Възраст 8 +
Проверете знаците на Bandstand през деня за времена.
Стани супергерой
Елате и научете движенията на супергерой и се дипломирайте със сертификат за супергерой!
Проверете знаците на Bandstand през деня за времена.
Samba Band опит
4:00 до 4:45, след това последвайте групата в градината на хотела до 5:00
Много приобщаващ музикален семинар. Инструментите варират от големи барабани до малки шейкъри. Тази голяма група ще проведе семинар с до 40 инструмента, към които участниците могат да се присъединят.
Закуска в края на деня
4: 45pm - 5: 00pm
Закуска в края на деня е достъпна за всеки в хотела, за да се насладите в прекрасната градина или бар.
DEBRA Expo (в балната зала Tower)
Елате и посетете щандовете, участвайте в дейности, задавайте въпроси, вземете слънчогледово въже, запознайте се с други членове и разговаряйте с персонала на DEBRA, специалисти по EB и спонсори на здравни компании. Разходете се, научете, споделяйте и се свързвайте!
Стойките включват…
- Включи се
- Услуги за членове
- Представители на здравни спонсори
- EB клинични специалисти
- И още!
Храни и напитки
Диетични изисквания и алергии
Взехме вашите диетични изисквания и алергии от вашия формуляр за кандидатстване. Ако те са се променили, уведомете ни до 28 април, за да може хотелът да бъде актуализиран.
Когато избирате от бюфет или ви сервират храна, трябва да съобщите на персонала на Drayton Manor, ако имате някакви диетични изисквания или алергии.
Мека храна
Моля, говорете с персонала на ресторант Drayton Manor, ако имате нужда ястието ви да бъде омекнато.
Петък вечер
От 18:30 до 20:30 часа в хотел Park View Suite (през бара на хотела) ще се предлага бюфет. Менюто е за възрастни и деца – може да се осигурят алтернативи според хранителните изисквания.
Има бар, където можете да си купите напитки, а вода ще бъде осигурена на масата.
Събота през деня
Чай, кафе, вода и скуош ще се предлагат през целия ден в пунктовете за освежителни напитки.
Барът Hamilton Suite също ще бъде отворен, за да закупите алтернативни безалкохолни напитки по ваш избор. Алкохолът не се предлага по време на събитието през деня.
The Grill Inn, обяд
Тъй като това е много голямо събитие, не можем да настаним всички едновременно. Вие ще изберете своя обяд, седейки на гишето за регистрация при пристигането.
Моля, пристигнете и хапнете през избраното от вас време. Тъй като през ресторанта има много хора, трябва да се освободят маси за следващото сядане.
Сладоледите ще се предлагат навън, след като изядете основното си ястие.
12:00 – Обяд седящ 1*
12:30 – Обяд седящ 2*
13:00 – Обяд седящ 3*
13:30 – Обяд седящ 4*
събота вечер
На възрастни и деца ще бъде сервирано вкусно 2 ястия с допълнителни гарнитури, които да споделят на масата.
Единствените други ястия, които ще бъдат сервирани, са според диетичните изисквания, за които ни е казано предварително.
Няма налични алтернативни ястия освен тези, които ви се сервират.
На масата ще има кофа със смесени напитки, бутилка бяло вино и вода. Можете да закупите алтернативни/допълнителни напитки по ваш избор в бара.
*Опровержение относно Synergy Dance:
Synergy Dance Ltd и Synergy Dance Outreach силно препоръчват да се консултирате с Вашия лекар, преди да започнете каквито и да е упражнения или танцова програма. Трябва да сте в добро физическо здраве и да можете да участвате в упражненията. Synergy Dance Ltd и Synergy Dance Outreach не са лицензиран доставчик на медицински услуги и декларират, че нямат опит в диагностицирането, изследването или лечението на медицински състояния от какъвто и да е вид, или в определянето на ефекта от специфични упражнения върху медицинско състояние.
Трябва да разбирате, че когато участвате в каквато и да е танцова или тренировъчна програма, съществува вероятност от физическо нараняване. Ако участвате в тези танцови и йога часове, вие се съгласявате, че: правите това на свой собствен риск; доброволно участвате в тези дейности; поемате целия риск от нараняване за себе си; и се съгласявате да освободите и освободите от отговорност Synergy Dance Ltd и Synergy Dance Outreach от всякакви искове или основания за действие, известни или неизвестни, произтичащи от небрежност на Synergy Dance Ltd и Synergy Dance Outreach.
Synergy Dance Ltd и Synergy Dance Outreach ви съветват да изберете обувки, подходящи за повърхността, на която се движите, и да внимавате на хлъзгави повърхности. Препоръчваме ви да държите вода наблизо и да спирате по всяко време, ако имате нужда от почивка. Обърнете внимание, че нашите инструктори предлагат алтернативни и разнообразни възможности за движение по време на занятията, но моля, спрете или променете дейностите, за да поддържате пространството и способностите си. Участието в тези занятия е по ваша преценка, така че предприемайте само дейности, които смятате за безопасни както за вашето тяло, така и за околната среда.