Подкрепа за благосъстоянието на родителите на EB

Кой аспект на EB ви интересува най-много?

Най-много се интересуваме от психологическо въздействие, което EB може да има върху семействата особено на деца, засегнати от това състояние родители и настойници които наблюдават тяхното лечение и извършват ежедневните грижи за кожата им. Ние сме страстни да работим за подобряване на достъпа до психосоциална подкрепа за семействата и са развълнувани от възможността да си сътрудничат с DEBRA UK.

Какво ще промени работата ви за хората, живеещи с ЕБ?

Знаем, че има a липса на психологическа подкрепа за хора с всякакви кожни заболявания, но има празнина в услугите за семейства и деца. Надяваме се да направим значим принос чрез създаване на лесно достъпен ресурс които могат да бъдат хоствани на уебсайта на DEBRA UK и ще бъдат безплатно достъпен за всички родители на деца, живеещи с някаква форма на ЕБ.

Кой/какво ви вдъхнови да работите по EB?

Андрю е имал изследователски интерес в областта на психодерматология и видима разлика в продължение на много години. „Психодерматологията“ съчетава изучаването на ума (психиката) и кожата (дермата) и се отнася до как кожните заболявания могат да повлияят на психичното здраве на човек, както и как психичното здраве може да повлияе на кожата на човек. Преди да поеме сегашната си позиция в университета в Кардиф, той е работил в университета в Шефилд като директор на отдела за изследване на обучението по клинична психология и е управлявал психодерматологична служба IAPT на NHS. IAPT означава подобряване на достъпа до психологически терапии и сега е преименуван на NHS Talking Therapies. Андрю е работил в тясно сътрудничество с редица благотворителни организации и професионални организации за кожни заболявания в миналото и той е такъв страстен към издигането на профила на нуждите на хората, живеещи с кожни заболявания и принос към работата, която вероятно ще информира практиката и политиката на NHS.

Фейт има богат опит в работата хора, засегнати от дългосрочни заболявания както в клиничната практика, така и в нейните изследвания. Тя има съвместно разработен самостоятелноресурси за управление за подкрепа на широк кръг от хора, включително засегнати от рак, родители на млади хора с рак, родители на млади хора с аутизъм и родители на млади хора, които се самонараняват. Фейт е работила в различни клинични и изследователски роли с млади хора, изпитващи различни трудности, което доведе до нея страст към подобряване на подкрепата за родителите.

Оливия завършва докторска степен в Кардифския университет и дисертацията й се фокусира върху предоставяне на внимание на родителите на деца с набор от чести и редки кожни заболявания. Изследванията на Оливия се фокусират върху областта на психодерматология, и тя е страстна за повишаване на осведомеността за предизвикателствата на живота със състояние, което засяга кожата. Интересът на Оливия в подкрепа на хора с кожни заболявания, като EB, е воден от нейния собствен интерес личен опит от живот с тежък псориазис още от детството. Псориазисът е състояние на кожата, причинено от кожните клетки, които се образуват твърде бързо и се натрупват в люспести петна, които могат да бъдат болезнени или сърбящи.

Какво означава за вас финансирането от DEBRA UK?

Финансирането от DEBRA UK означава, че можем комбинираме общия ни интерес към психологията и дерматологията да работи с благотворителната организация и други експерти с опит увеличаване на ресурсите за психосоциална подкрепа за семейства, засегнати от ЕБ.

Как изглежда един ден от живота ви като EB изследовател?

Имаме късмета да сме базирани в Училището по психология, близо до центъра на Кардиф. Офисите ни са в Tower Building и имат прекрасна гледка към уелския град.

Андрю в момента е Програмен директор на NHS от програмата за обучение по клинична психология в Южен Уелс и има цялостна отговорност за предоставянето на клинична психология и обучение по приложна психология в Южен, Среден и Западен Уелс. Като клиничен психолог-консултант, Андрю балансира клиничната си работа с това да бъде изследовател по редица изследователски проекти. Във връзка с този проект ключовата роля на Андрю е поддържа връзка с Оливия, за да ръководи изпълнението на проекта и да наблюдава клиничното съдържание заедно с Faith. Ролята също така включва връзка с DEBRA UK и гарантиране, че проектът отговаря на очакваните етични и управленски изисквания.

Успоредно с този проект Фейт работи като клиничен и здравен психолог с хора, живеещи с Long COVID в Глостършър. Тя е Старши преподавател в Училището по психология, Кардифския университет, където е другата й изследването се фокусира върху подкрепата на родителите на млади хора с психични проблемии разбиране и справяне с преживяванията на самонараняване и склонност към самоубийство при младите хора и въздействието върху техните семейства в Руанда.

Като постдокторант Оливия работи върху планирането всяка фаза от разработването на инструментариума, проучване на различни дизайнерски идеи за крайния ресурс и анализиране на данните, докато се събират.

Нашият екип често изнасят лекции намлява провеждане на семинари за обучаващи се по психодерматология и се интересуват от iповишаване на осведомеността за психологическото въздействие на кожните заболявания.

Кой е във вашия екип и какво прави той, за да подпомогне вашето изследване на EB?

Ние сме малък екип, но имаме богат опит. Андрей и Вяра са клинични психолози с обширна опит в психодерматологията намлява опит в разработването на интервенции. Оливия завърши докторската си дисертация, изследвайки онлайн подкрепата за семейства, засегнати от кожни заболявания, използвайки внимателност, и е експерт по опит след израстване с хронично кожно заболяване. Също така имаме тесни работни отношения с други изследователи както в училището по психология, така и в медицината. Андрю е в момента сътрудничество и по други проекти, изследвайки психологическите и неврологичните особености на редки кожни заболявания. Той също така ръководи следдипломен стажант по клинична психология, Сара Дауни, На друг проект за семейния опит на EB.

Как си почивате, когато не работите по EB?

Андрю обича да бяга, да ходи на фитнес, да чете и да прекарва време със семейството си. Той ще бъде бягане със Сара Дауни на есенния полумаратон в Кардиф.

Вяра обича да прекарва време със семейството си и да излиза на дълги разходки.

Освен че се среща със семейството и приятелите си, Оливия има два златни ретривъра и обича да се разхожда по плажовете в Гауър.

Какво означават тези думи:

Психолог = някой, който изучава и поддържа психичното здраве

Психодерматология = изследване на кожата и психичното здраве

Псориазис = състояние, при което кожните клетки се размножават твърде бързо и създават петна, които могат да бъдат болезнени, сърбящи и лющещи се

Внимателност = психологически подход, който помага на хората да развият по-голяма осъзнатост за чувствата си, без осъждане