Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
В момента хората с ЕБ се борят без подкрепата за психично здраве, от която отчаяно се нуждаят. 55% съобщават, че това жестоко състояние се отразява на емоционалното им състояние и много от тях се справят мълчаливо*.
EB не е само физическа болка, това е и психическа болка.
Симптомите се променят през годината, като често се влошават, когато стане по-топло, което затруднява другите да разберат постоянните, непредвидими предизвикателства на живота с ЕБ.
Подкрепата за психично здраве не е просто важна – тя е критична. Това е спасителен пояс и вашето дарение днес ще има значение. С ваша помощ можем да осигурим жизненоважна подкрепа за психичното здраве и да облекчим физическите симптоми на ЕБ.
Сара живее с епидермолиза булоза симплекс (EBS), най-често срещаният тип ЕБ:
„Моят EB може да не се вижда винаги, но физическата и емоционална такса е твърде реална. Не съм сам в това; моят баща, брат и чичо имат EBS. Животът с ЕБ ви принуждава да правите жертви всеки ден за които другите дори не се замислят. Прости дейности като ходене изискват внимателно планиране, защото са толкова болезнени. Един ден на крака може да доведе до продължителен период в инвалидна количка. Това засяга не само мен, но и моето семейство и приятели, които трябва да коригират плановете си за мен.
Постоянната болка води до негативни мисли. Като учител не мога да си позволя да развия мехури, които правят стоенето или ходенето почти невъзможно, което добавя още един слой стрес. Моят EB засяга краката ми и това е наистина изтощително.
Чрез DEBRA UK се свързах с други, които имат ЕБ, което ме кара да се чувствам по-малко изолиран, и бях официално диагностициран с ЕБ, което овластява и променя живота. Преди постоянно си мислех „какво става с мен?“, чувствах се неадекватна. Сега мога да кажа „Имам EB“ и съм приел, че не мога да правя определени неща. Това ми даде възможност да обясня състоянието си и да бъда по-мил към себе си.
Историята на Сара е твърде позната. Много хора с ЕБ страдат мълчаливо, без достъп до подкрепа за психичното здраве и основни елементи, от които се нуждаят, за да управляват състоянието си.
Вашето дарение може да финансира сесии за консултиране или събития на общността на EB за свързване и споделяне на опит. Може също да помогне за предоставяне на безвъзмездни средства за специализирани артикули, които облекчават физическата болка.
Вашият подарък днес може да гарантира, че никой, изправен пред EB, няма да остане без подкрепата за психично здраве, от която се нуждае.
Заедно можем да гарантираме, че хората с ЕБ вече няма да се изправят сами в тази битка.
Всяко дарение, което направите, ще бъде съпоставено до £8,000 XNUMX, удвоявайки въздействието на вашия подарък. Моля, дайте каквото можете, за да ни помогнете да предоставим услугите за психично здраве и специализирани артикули, които са толкова спешно необходими**.
* Според проучването от 2023 г.
** Вашето дарение ще бъде използвано за подобряване на качеството на живот на хората, живеещи с ЕБ.