С настъпването на най-дългите нощи в годината, някои семейства се сблъскват с мрак, далеч по-дълбок от самата нощ.
Миналата Коледа, вместо да празнуват, Бен и Алис бяха ужасени. Новородената им дъщеря, Дарси, нямаше кожа на малките си китки. Ноктите ѝ не се бяха оформили. Никой не знаеше защо.
След безброй посещения в болница, те получиха диагноза: булозна епидермолиза (EB) – рядко и болезнено състояние, което прави кожата крехка като крило на пеперуда. Дарси има една от най-тежките форми, засягаща не само кожата ѝ, но и вътрешните ѝ органи.
Лекарите им казали, че може да не доживее до ранна детска възраст.
„Нашият балон от радост се разби на милион парченца. Имахме нужда от помощ.“
Тази помощ дойде от DEBRA
Благодарение на ДЕБРА Екип за поддръжка на общността на EBБен и Алис получиха:
- Дрехи без шевове за да може Дарси да носи красиви дрехи без болка
- Подплата от овча кожа за да защити деликатната ѝ кожа
- A маса за повиване за да облекчат напрежението върху гърба си
- Емоционална подкрепа от тяхната жизнена линия, Амелия
„Преди ДЕБРА, трябваше да я обличаме с дрехи, обърнати наопаки. Сега тя изглежда като всяко друго бебе – и това означава всичко за нас.“
Вашето дарение може да бъде светлина в тъмнината
Тази зима можете да помогнете на повече семейства като това на Дарси. Вашето дарение може да помогне на DEBRA да осигури:
- Специализирани артикули за облекчаване на ежедневната болка
- Емоционална подкрепа за родители, изправени пред невъобразими предизвикателства
- Надежда за бъдеще с лечения и излекуване
Какво може да финансира вашето дарение
- £10 може да си купи мека лъжичка за отбиване и специализирана четка за зъби за бебе като Дарси, за да се избегнат по-нататъшни увреждания в устата.
- £25 би могло да помогне за финансирането на Мениджър за поддръжка на общността на EB да предоставя услуги за подкрепа и емоционална подкрепа на семейства и лица, засегнати от БЕ.
- £50 може да помогне за финансирането Променящи живота изследвания в областта на лечението на всички видове еритематозен бъбречен синдром, за да облекчи болката и сърбежа и да даде надежда за бъдещето.
Като свещ, животът на Дарси може да гори само за кратко. Но докато гори, родителите ѝ искат да го изпълнят с топлина, любов и светлина.
Ще помогнете ли да внесем светлина в най-дългите нощи?
Дари сега и да бъде лъч надежда за семействата, живеещи с ЕБ.
Средствата, събрани за DEBRA, помагат за предоставянето на услуги за подкрепа, целящи подобряване на качеството на живот на хората, живеещи с всички форми на EB. Те също така помагат за финансирането на изследвания за бъдещи лечения.