Списък с тестове – гъвкаво оформление

Ние си партнираме с NHS, за да предоставим подобрена здравна услуга за ЕБ, която е жизненоважна за хората, живеещи с всички видове ЕБ.

В Обединеното кралство има четири определени EB здравни центъра и шотландската EB услуга, които предоставят експертно специализирано EB здравно обслужване и поддръжка, както и други болнични места и клиники, които имат за цел да предоставят повече местни EB услуги.

Ние разработваме и насърчаваме приемането на нови инициативи и предоставяме финансиране за подобряване на услугите, които NHS има задължението да се грижи за своите пациенти с ЕБ. Това включва специализиран ресурс като медицински сестри и диетолози.

Ние също така си партнираме с други организации, за да предоставяме услуги за консултиране и благосъстояние на психичното здраве, да финансираме обучение за ЕБ и разработваме насоки за най-добри практики за здравни специалисти, за да им помогнем да разберат как да лекуват пациенти с всички видове ЕБ.

Нашето пътуване към ориентираното към пациента ЕБ здравеопазване

Освен че установихме голяма част от това, което сега се знае за ЕБ чрез пионерски изследвания и поръчахме първото клинично изпитване за повторно използване на лекарства за ЕБ, ние също поведехме пътя в осигуряването на достъп на хората с всички видове ЕБ до водещо в света специализирано ЕБ здравеопазване и подкрепа от общността услуги.

Научете повече за някои от ключовите етапи в нашето пътуване към предоставяне на ориентирано към пациентите EB здравеопазване и подкрепа от общността.

Нашият екип за поддръжка на общността на ЕБ работи с общността на ЕБ, здравни и други специалисти, за да подобри качеството на живот на хората, живеещи с всички видове ЕБ.

Екипът предлага подкрепа, застъпничество, информация и практическа помощ на всеки етап от живота с EB.

Екипът за членство и ангажираност работи в тясно сътрудничество с членовете, за да увеличи максимално ангажираността и възможностите за участие, като гарантира, че нуждите на нашите членове са в основата на нашето мислене и ни помагат да насочваме услугите, които предлагаме за цялата EB общност в Обединеното кралство.

Нашата схема за членство включва възможности за ваканционни почивки с отстъпка, безвъзмездни средства и събития по поръчка, където членове от цяла Великобритания могат да се съберат, за да споделят знания и опит, да създадат жизненоважни връзки и приятелства и да получат достъп до експертни съвети и подкрепа от нашия екип за поддръжка на общността на EB .

DEBRA UK е най-големият финансист на EB изследвания в Обединеното кралство и в топ 15 на базираните в Обединеното кралство финансиращи изследователи за всички заболявания и състояния, инвестиращи в глобални изследвания.

Откакто бяхме създадени през 1978 г., ние сме инвестирали над £22 милиона и сме отговорни, чрез финансиране на пионерски изследвания и работа в международен план, за установяването на голяма част от това, което сега се знае за EB.

Сега сме на етап от нашето изследователско пътуване, където трябва да ускорим темпото на откриване, за да намерим ефективни лекарствени лечения за всеки тип ЕБ. Започнахме това пътуване през 2023 г., като възложихме нашето първо клинично изпитване за пренасочване на EB лекарство и се надяваме да възложим допълнителни клинични изпитвания през 2025 г. и след това.

През 2024 г. поръчахме проучване на James Lind Alliance (JLA) за ЕБ, за да ни помогне да идентифицираме най-важните изследователски въпроси без отговор за всички видове ЕБ. Това ще ни помогне да разберем какви изследвания на EB трябва да дадем като приоритет в бъдеще.

Проучването EB JLA е първото, поръчано от организация за подкрепа на пациенти с редки заболявания и ще обхване всички наследствени типове EB. Той е международен по обхват и ще включва принос от глобалната EB общност; хора, живеещи с всички видове ЕБ, болногледачи и здравни специалисти, които работят с тези, засегнати от ЕБ. Очакваме да видим резултати през 2025 г.

Научете повече за някои от ключовите етапи в нашето изследователско пътуване.