Дарете, за да помогнете на деца, живеещи с кожа на пеперуда
Децата с булозна епидермолиза (EB), известна още като „кожа на пеперудата“, живеят с постоянна болка и емоционални предизвикателства, които засягат всяка част от живота им.
С вашата подкрепа можем да осигурим жизненоважни грижи и ресурси, за да помогнем на децата и техните семейства да се справят с това опустошително състояние.
Какво е EB и защо вашата подкрепа е важна
ЕБ причинява образуване на мехури и разкъсване на кожата при най-малкото докосване. При децата това означава болезнени рани, ограничена подвижност и чести посещения в болница.
В тежки случаи, ЕБ засяга вътрешните органи, увеличава риска от рак и може да бъде фаталнаС кожа, крехка като крила на пеперуда, децата с ЕБ са изправени пред:
- Ежедневна болка и дискомфорт от образуване на мехури и инфекции
- Забавено развитие, като например затруднено ходене или посещаване на училище
- Емоционален дистрес, включително тревожност и тормоз
- Въздействие върху цялото семейство, с родители и братя и сестри под постоянен стрес
Вашето дарение помага на DEBRA UK да осигури:
- Специализирана поддръжка в училища и детски градини
- Ресурси като книги и комикси повишаване на осведомеността и изграждане на увереност
- Насоки за семейства навигиране в услугите за специални образователни потребности
- Емоционално и практично подкрепа за родители и братя и сестри
Дарете сега, за да подкрепите деца с еритематозен бъбречен синдром и техните семейства – Всеки дар носи надежда
Как вашето дарение помага
DEBRA UK е националната благотворителна организация, подкрепяща хора с еритематозен бъбречен синдром. Ние не получаваме държавно финансиране и разчитаме изцяло на дарения за:
- Фонд за изследвания в лечения и излекуване
- Осигурете за цял живот грижи и застъпничество
- Избави образователна подкрепа и ресурси
- Повишаване на осведомеността в училищата и общностите
Вашата щедрост ни помага да бъдем до всяко дете с ЕБОт първия им мехур до първия им ден в училище и след това.