DEBRA Swim Challenge 2025

Моята малка приятелка Айла е на 16. Тя е умна, забавна, пълна с живот – и въпреки това живее в постоянна агония.

Исла има рядко заболяване на кожата, наречено булозна епидермолиза (EB)EB е по-известна като „кожата на пеперудата“, защото кожата ѝ е крехка като крилата на пеперуда. Дори нежно докосване може да доведе до образуване на мехури и разкъсване. Всяка седмица Айла претърпява часове на агонизираща смяна на дрехите. Тя разчита на най-силните болкоуспокояващи само за да изкара деня.

И сърцераздирателно, няма лек - все още.

Ето защо приех предизвикателството на живота си.

Между сряда, 30 април, и четвъртък, 1 май, преплувах Ламанша, до там и обратно. Защото Исла се нуждае от нещо повече от нашето съчувствие - тя се нуждае от решение.

Има надежда. Съществуват обещаващи лекарства, които биха могли да забавят или спрат прогресията на еритематозума. Те биха могли да облекчат болката, да помогнат на раните да заздравеят по-бързо и да дадат на хора като Исла живот, който не е управляван от болка. За да могат тези лечения да достигнат до семействата, те трябва да бъдат тествани - и това... струва пари. До 500,000 XNUMX паунда на лекарствено изпитване.

И така, питам те, от дъното на сърцето ми: ще ми помогнеш ли?

Всяко дарение ще ни доближи до реални лечения. До истинско облекчение. Към свят, в който деца и възрастни, живеещи с ЕБ като Исла, не трябва да се събуждат, страхувайки се от болката.

Все още има време. Моля, спонсорирайте нашето плуване днес или създайте своя собствена кампания за набиране на средства. Какво ще кажете за спонсорирано плуване, бягане, каквото пожелаете — и набиране на средства за животопроменящи изследвания на EB?

Нека направим нещо изключително за тези, които живеят с това жестоко състояние.

Благодаря ти,

Греъм Сунес CBE
Вицепрезидент, DEBRA UK