Напред към съдържание

BE разликата за EB

Банер, изобразяващ млад пациент и всеотдаен изследовател с нейния микроскоп. Вашият принос наистина ви позволява да „Бъдете разликата за EB“. Дарете днес.

 

2023 г. беше ключова година за общността на булозната епидермолиза (EB). Призивът „Живот без болка“, който толкова много от вас любезно подкрепихте и който включваше вицепрезидента на DEBRA, Греъм Сунес, преплувайки Ламанша, привлече вниманието на обществеността към EB и осигури така необходимото финансиране, което позволи на първия EB ще бъде възложено клинично изпитване за повторно използване на лекарства.

Има още много работа, но...

EB е рядко, генетично състояние на мехури по кожата, което причинява образуване на мехури и разкъсване на кожата при най-малкото докосване, което води до невероятно болезнени мехури, отворени рани и мъчителен сърбеж. Хората с ЕБ живеят в постоянна, изтощителна болка и се нуждаят от вашата подкрепа днес.

Вие можете да БЪДЕТЕ разликата за хората, живеещи с ЕБ

Целта на обжалването „BE the difference for EB“ е да събере £5 милиона. С това финансиране ние ще:

  • предлагат специализирани консултации за психично здраве и ресурси на EB общността.
  • предлагат повече финансови безвъзмездни средства на общността на ЕБ, включително финансиране за специализирани продукти за облекчаване на симптомите на ЕБ, както и безвъзмездни средства и/или обозначаване на налична финансова подкрепа, за да се гарантира, че всеки член може да присъства на жизненоважните си срещи за ЕБ здравеопазване.
  • предлагат достъп в цялата страна до екипа за поддръжка на общността на DEBRA EB, включително програма от регионални събития на EB Connect.
  • да ускорим нашата програма за пренасочване на лекарства, тъй като се стремим да осигурим ефективни лекарствени лечения за всеки тип ЕБ. 

С вашата подкрепа ние ще продължим да инвестираме в клинични изпитвания за повторно използване на лекарства, които са толкова важни, за да гарантираме, че в бъдеще има ефективно лекарствено лечение за всеки тип ЕБ.

Вашата подкрепа също така ще ни позволи да предоставим подобрена програма за грижа и подкрепа на общността за ЕБ, което е жизненоважно за подобряване на качеството на живот на хората, живеещи с ЕБ днес.

Моля, дарете днес. Всяко действие ни отвежда една крачка по-близо до свят, в който никой не страда от болката на ЕБ.

ДАРЕТЕ ДНЕС