Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Историята на Ви
Като дете получавах големи мехури по краката си и нормалните детски рани щяха да бъдат различни от моите братя и сестри, по-сурови, с мехури и заздравяването им отнемаше повече време, особено през по-топлите месеци. Като тийнейджър, носейки скоби на зъбите си, устата ми беше пълна с това, което зъболекарят смяташе за язви.
„Вероятно е екзема“, каза един лекар на родителите ми; „Тънка кожа“, каза друг; „Кожата й е твърде дебела“, противоречи друг лекар; „Тя се поти твърде много“, каза друг.
Никой не знаеше какво е това и никой не ми предложи да посетя дерматолог. Дадоха ми кремове, но не помогнаха.
Често куцуках, опитвайки се да огранича броя пъти, в които мехурите докоснаха пода; ако бяха предимно върху пръстите на краката ми, щях да натоваря тежестта си върху петите; ако те бяха от едната страна, аз щях да вървя от другата.
Децата в училище забелязваха и често ми се подиграваха.
Посетих нов личен лекар, надявайки се да получа малко помощ с моите мехури; Бях обнадежден, но не и уверен, тъй като бях тук много пъти преди, копнеейки да получа пробив и някои отговори. Но този път постигнах пробив! Насочиха ме към дерматолог!
Дерматологът хвърли един поглед към краката ми и каза: „Имате Epidermolysis Bullosa Simplex Weber-Cockayne.“ "А?" беше моят отговор.
Дерматологът обясни, че това е рядко генетично заболяване на кожата, при което кожата е крехка и склонна към образуване на мехури. Дерматологът ме посъветва, че в момента няма лек, но ми направиха специални превръзки и ми казаха за DEBRA.
Не бях сам! Имаше хора като мен! Най-накрая принадлежах някъде!
Години наред се чувствах сам. Не познавах никой друг, който да живее с каквото и да беше, и никой не го разбираше. Тогава през септември 1998 г., когато бях на 27 и живеех в Лондон, нещата се промениха.
През годините опознах и обикнах много от EB общността. Научих, че много от нещата, с които съм се борил, не са просто мои странности; хора, които също се борят с определени храни, защото причиняват мехури в устата и гърлото им; хора, които се борят с държането на определени неща; хора, които не могат да гладят (признавам, че това не ме притеснява ни най-малко!)
И накрая, възможността да споделя тези преживявания с други хора, които са изправени пред същите предизвикателства в ежедневието, беше огромно облекчение. Беше невероятно, че не трябва винаги да се обяснявам, тъй като сега бях заобиколен от хора, които току-що го разбраха. И след години на чувство на самосъзнание, това беше първата ми стъпка към приемане на увреждането ми и към това кой съм.
Тъй като не бях диагностициран, докато не бях възрастен, ходенето на крака с мехури предизвика други проблеми в тялото ми – синдром на гръдния изход, бурсит, периферна невропатия, спазми – и, живейки със семейството, което имах, имайки преживяванията, които имах, аз също имаше психични проблеми. Спаднах толкова ниско, колкото човек може да падне. Знаех, че трябва да направя избор, тъй като не можех да остана такъв, какъвто бях.
Реших да приема предизвикателства, които бяха извън зоната ми на комфорт. Започнах уроци по танци, дори станах изпълнител на бурлеска и учител по танци, въпреки че танците бяха трудни поради движението и потта, които ускориха образуването на мехури.
Освен че учех възрастни как да танцуват, учех и себе си как да се чувствам добре. С времето се научих да обичам себе си и да се чувствам уверен като мен. И докато преподавах себе си, преподавах и на хората в моите класове.
Хората можеха да видят колко по-добре се чувстват хората от работата с мен и ме помолиха да ги науча как да се чувстват добре.
Започнах да преподавам семинари за увереност, използвайки дипломата си по психология и квалификациите си за консултиране; стана ясно колко проблеми започват в детството; Реших да използвам всичките си години работа с деца и млади хора, за да започна да ги достигам, преди проблемите да станат толкова големи, като създам собствена компания за интереси на общността, за да мога да преподавам в училища и групи.
Наистина обичам това, което правя! Обичам да виждам радостта в участниците, когато осъзнават колко са прекрасни; Обичам удоволствието, което хората получават от моите книги и картички; Обичам да говоря за моята работа, моя живот, моите условия; и ми харесва как, след като станах по-уверен, се радвам да говоря повече за уврежданията и да помагам на другите да станат по-приобщаващи.
Да, животът ми може да бъде ограничен с нещата, които тялото ми не позволява да правя и изпитвам постоянна болка от различни нива, но мога да кажа, че животът ми е щастлив и това е най-доброто нещо, което да поискам.
Екипът за подкрепа на общността на DEBRA работи с общността на EB, здравни грижи и други специалисти, за да подобри качеството на живот на хората, живеещи с EB. Те предлагат подкрепа, застъпничество, информация и практическа помощ на всеки етап от живота. Схемата за членство на DEBRA включва почивка във ваканционни домове, безвъзмездни средства и специални събития в подкрепа на хората, живеещи с ЕБ. За повече информация, моля, пишете на membership@debra.org.uk или ни се обадете на 01344 771961.
Блогът за EB истории на уебсайта на DEBRA UK е място за членовете на EB общността да споделят своите преживявания от EB. Независимо дали самите те имат ЕБ, грижат се за някой, който живее с ЕБ, или работят в здравеопазване или изследователски капацитет, свързан с ЕБ.
Мненията и преживяванията на EB общността, изразени и споделени чрез техните публикации в блогове с EB истории, са техни собствени и не представляват непременно възгледите на DEBRA UK. DEBRA UK не носи отговорност за мненията, споделени в блога на EB stories, и тези мнения са на отделния член.