Двадесет години по-късно: докъде сме стигнали в борбата срещу ЕБ

Преди двадесет години, EB достигна до телевизионните ни екрани чрез документалния филм на Channel 4, Момчето, чиято кожа падна. Спомням си, че го гледах за първи път, беше сурово, болезнено и дълбоко човешко. Показваше реалността на живота с булозна епидермолиза (EB) по начин, който е останал с мен оттогава.

ДЕБРА беше част от този семеен живот тогава, точно както сме ние днес: подкрепяйки хората, повишавайки осведомеността и стремейки се към по-добро бъдеще за всички засегнати.

През 2026 г. EB се завърна на екраните в американския документален филм, Въпрос на времеЗа мен това беше още едно силно напомняне за смелостта, която е необходима, за да живееш с ЕБ всеки ден — един от многото моменти, които помагат на света да разбере състоянието по-ясно.

Това, което ме кара да се гордея, че работя в DEBRA, е, че днес картината изглежда различно. Не защото EB се е променил, а защото благодарение на вас, ние сме на много по-различно място, отколкото бяхме през 2004 г.

Нашето пътуване

Историята на ДЕБРА е такава, която никога не ми омръзва да споделям. Започнахме през 1978 г., когато Филис Хилтън създаде първата в света организация за подкрепа на пациенти с еритематозен бъбречен синдром след диагнозата на дъщеря си Дебра. От този момент на смелост и грижа, ДЕБРА се превърна в Водещата благотворителна организация за изобилстване във Великобритания и основен световен спонсор на изобилстване, като подкрепя хора с всички форми на БЕ с практическа, емоционална и общностна подкрепа.

Заедно помогнахме за оформянето на пейзажа на грижите и изследванията за EB:

• Финансиране на първата медицинска сестра за еректилна дисфункция
• Идентифициране на EB гена
• Активиране на пренатално тестване
• Разработване на първата в света програма за обучение по подиатрия на EB

Тези важни етапи, заедно с много други, формират основите зад пробивите, които виждаме сега.

Вашата подкрепа беше в основата на целия този напредък.

Нови отговори — нова надежда в изследванията на EB

Този януари, Фармацевтичният вестник подчерта нещо забележително: изследванията на EB се ускоряват по-бързо от всякога, като реалният напредък вече подобрява живота.

Благодарение на вас, DEBRA помага за задвижването на:

• Преназначени лекарства, като участниците в ранните проучвания съобщават за намалена болка и натоварване на раната
• Проучвания на дупилумаб, показващи поразителен потенциал за облекчаване на безмилостния сърбеж, причинен от еритематозен епидемичен бъбречен вирус (EB). — описан от специалистите като „като магически куршум“
• Програмата ART-EB, тестване на множество лекарства едновременно, за да се ускори напредъкът
• Обучение и развитие на нови учени в областта на EB, осигуряване на бъдещето на изследванията в областта на EB

Това са реални, осезаеми стъпки напред.

Но наред с надеждата, има и реалност, която трябва да имаме предвид – и такава, която трябва да се промени.

„Нямаме лек за еритематозен биполярно разстройство и най-трудната част от работата ми е загубата на деца от тази ужасна болест… Без DEBRA повечето от жизненоважните ни изследвания нямаше да съществуват.“ — Кейти, медицинска сестра специалист по EB

Думите на Кейти са в моята памет. Те ни напомнят защо темпото на напредък е толкова важно.

Вашето въздействие

Вашата подкрепа прави DEBRA е най-големият финансист на изследвания на EB във Великобритания., с над 24 милиона паунда инвестирани досегаИ сме готови да направим повече. Няма да спрем.

Заедно положихме основите – финансирахме клинични изпитвания, бяхме пионер в науката в ранен стадий, подхранвахме следващото поколение изследователи на ЕБ – и вие ни помагате да подкрепяме хората, живеещи с ЕБ в Обединеното кралство, всеки ден.

Това пътуване изглежда различно, защото ти си част от него.

И с EB отново в полезрението на обществеността, повече от две десетилетия по-късно Момчето, чиято кожа падна, изглежда е подходящият момент да се замислим колко далеч сме стигнали — и колко далеч все още можем да стигнем.

Всеки подарък — включително дарения на артикули за нашите благотворителни магазини — укрепва работата, която променя възможностите за деца, възрастни и семейства, засегнати от енцефалопатия.

Искрено ви благодаря за всичко, което вече помогнахте да стане възможно. 

Сай Гроув, ДЕБРА Великобритания