Историята на Том

Няколко думи за живота с EB Simplex

Докато се връщаме към новата година и десетилетие, навлизането в 2020 г. изглежда като добра възможност да публикуваме и споделим няколко думи за това как се живее с епидермолиза булоза симплекс (EBS), с основна цел да се опита да повиши осведомеността за състоянието.

Какво представлява и как ми влияе

EBS е наследствено заболяване, с което съм роден. От момента, в който започнах да ходя, родителите ми забелязаха признаци на образуване на мехури по краката ми и в този момент ми поставиха диагнозата. Това е една от четирите нишки на EB (кръстовище, Дистрофичен, и Киндлър които са другите три) и не е напълно изтощително, нито животозастрашаващо като другите, но в резултат на това страдащите са по-вградени в ежедневното общество, което носи и други предизвикателства.

Откакто мога да ходя, ритам топка. Винаги съм бил спортен и активен, докато растях, така че участието в дейности, докато изпитвам болка, е нещо, към което трябваше да се адаптирам.

Състоянието засяга главно краката ми при ходене или бягане в топло време. Научих, че точката на задействане за това е около 18°C ​​плюс, но ще ги взема и ако са достатъчно активни при по-хладни условия. Мехури ще избухнат поради триенето, често с размерите на топки за голф, което се оприличава на изгаряния от трета степен от експертите. Мехурите често се образуват върху точките на натиск на крака ми, но могат да се образуват навсякъде по краката ми; топката, петата, на пръстите ми, между пръстите ми, под ноктите на краката ми, отстрани на крака ми.

Как се справям с това

За да спра мехурите да се увеличават, ги изрязвам с хирургическа ножица и след това ги притискам, това е мъчителна, но необходима мярка, за да предотвратя влошаването им.

Състоянието не е само физическа болка, но всичко поглъщащо и психически изтощаващо. Използва се много енергия за блокиране на болката, особено в социални ситуации, и може да бъде трудно да се живее със състоянието в общество, което обикновено не е наясно какво е то. Особено тъй като краката ми често са покрити и на пръв поглед изглежда, че няма нищо нередно с мен, тъй като често нищо не се вижда. Често ми се иска да има различна дума за „блистер“, която може да се използва за по-добър превод на това, тъй като обществото обикновено идентифицира тази дума като нещо много по-незначително. Поради тази липса на осведоменост и пълното вкореняване в обществото, това е толкова психологическо и социално предизвикателство, колкото и физическо.

За щастие работя в офис среда, със спокоен дрескод, но ако трябваше да работя в по-официална среда, където елегантните обувки са изискване, което вероятно ще се случи в даден момент от кариерата ми, образовам хората около мен условието ще бъде необходимост, за да могат те да формират разбиране, което да ми позволи да го заобиколя. Същият принцип се прилага във всички области на моя живот, независимо дали това е разходка из града или спортуване.

Никога не съм искал състоянието да поеме контрол върху това, което правя. Прекарах по-голямата част от живота си в състезателен футбол и пътувах до топли климати. Като страничен продукт от този начин на живот знам, че ще страдам от болка и ще получавам мехури по-често, отколкото ако не живея по този начин, но това никога не е било в моя манталитет или грим.

Предотвратяване

Няма лек за това състояние и майка ми винаги ми е казвала – която също има това състояние – че превенцията е ключова. Изпробвахме всякакви лечения като форма на превенция, от ботокс в краката ми до накисване на краката ми във формалдехид, всички с различна степен на успех, но най-общо казано нищо не е образувало нещо, което да прилича на здрава устойчивост. Вместо това внедрих определени мерки в начина си на живот.

Научих, че позволяването на въздуха да стигне до краката ми е от първостепенно значение за поддържането на краката ми хладни и ако краката ми са хладни, е по-малко вероятно да се образуват мехури. Правя това, като нося джапанки колкото мога по време на топло време, това също ограничава триенето. Имам по-добра представа за температурите преди да играя футбол и се опитвам да избягвам да играя, когато знам, че ще надхвърли около 20°C. Ако съм навън цял ден на събитие като сватба, ще си взема резервен чифт умни маратонки за вечерта. Всички тези корекции в начина ми на живот допринесоха за тези малки проценти и части в помощ за превенция, но няма магическа формула.

Какво е усещането

Най-добрият начин да опиша болката е като краката ми да горят, с желанието да изгася огъня. Най-голямото краткотрайно облекчение е да сложа краката си под крана със студена вода, което облекчава болката, докато съм във водата и наистина прилича на гасене на огън в този момент.

Когато времето е топло, виждам краката си като бомби със закъснител и докато по-голямата част от обществото очаква с нетърпение топлото време, аз правя обратното, въпреки че очевидно се радвам да получавам витамин D! След като бомбите със закъснител избухнат, болката е извън мащаба, не можете да се съсредоточите върху общи неща, които могат да бъдат изтълкувани погрешно, и енергията ви изтича от тялото ви, докато то изразходва ресурсите си, като адреналин, за да се справи с нея. Чувствам обаче, че това ме направи по-устойчив човек и изгради други характеристики в личността ми в резултат на справянето с него.

Интегриране на EB Simplex в обществото

Научих, че едно от най-големите средства за защита е да се подобри осведомеността и разбирането на хората за състоянието, вместо да се справяме с него тихо в страх, че хората няма да разберат. Споделяйки това, се надявам да повиша осведомеността за булозна епидермолиза симплекс в полза на страдащите като мен и да помогна в пътуването за пълното й включване в обществото, вместо да живее в периферията.

Надявам се това да помогне за придобиване на малко по-добра представа за EB Simplex и какво включва.

Написано от Том Ридли