Напред към съдържание

Историята на семейство Талбот

от Саймън и Карън Талбот, 21о октомври 2024 (Последна актуализация на 19 декември 2024 г.)
Карън и Саймън Талбот говорят за загубата на сина си Дилън от булозна епидермолиза (JEB) на възраст 3 месеца и 1 ден.

„90% от бебетата, родени със съединителен ЕБ, не доживяват до първия си рожден ден; след една здрава и нормална бременност и двамата бяхме в шок и напълно разбити сърца.”

Мъж, жена и малко дете седят заедно на диван. Жената държи снимка на бебе в рамка.

„Синът ни Дилън се роди през юни 2017 г. и веднага беше откаран в Отделението за специални грижи за бебета. Казаха ни, че има булозна епидермолиза (EB) и че не можем да го задържим, в случай че накараме кожата му да образува мехури. На Дилън му беше направена кожна биопсия, за да се установи какъв тип ЕБ има. Специалисти по ЕБ се свързаха с нас от болница Great Ormond Street, за да ни поставят крайната диагноза на съединителна генерализирана тежка ЕБ. Тогава целият ни свят се разпадна. Те обясниха, че тялото се нуждае от определено количество протеин, за да се излекува - Дилън нямаше. Мехурите му бяха както външни, по кожата, така и вътрешни.

Като родители трябваше да вземем някои трудни решения относно грижите за края на живота, както и управлението на влошаващото се състояние. Това включваше загуба на кожа, лечение на отворени рани и лекарства за болка.

ДЕБРА ни запозна с мениджър за подкрепа на общността на име Роуина, която ни осигури жизненоважна емоционална подкрепа за нас като семейство. Роуина си правеше подробни бележки по време на медицински срещи, за да можем просто да слушаме как можем да се грижим най-добре за Дилън.

DEBRA също така осигури и помогна да финансира медицинско оборудване (специализирани пелени, бебешки дрехи, подходящи за EB и въздушни възглавници), което премахна допълнителния стрес и означаваше, че можем да прекарваме ценно време със сина си.

Въпреки болката, която изпитваше, Дилън беше невероятно спокойно и щастливо бебе и донесе толкова много радост в живота ни. Той беше с нас три месеца и един ден преди да почине – всеки ден, който беше с нас, беше толкова специален.

DEBRA продължава да ни подкрепя и днес. След като Дилън почина, ни предложиха консултации за тежка загуба и си взехме почивка във ваканционна къща, финансирана от DEBRA.

През 2018 г. научихме, че Карън е бременна. EB се предава по наследство и и двамата бяхме носители на гена и това означаваше, че е вероятно бебето ни да има същия тип EB като Дилън.

Благодарение на напредъка в изследванията на ЕБ и финансирането от DEBRA, успяхме да тестваме нашето бебе за ЕБ преди да се роди. Знаейки, че няма да се налага да виждаме как новороденото ни минава през същата болка и страдание като Дилън, беше огромно облекчение. 

Нашето момиченце се роди на 4 ноември 2018 г., без EB. Кръстихме я Кейти Роуз Талбот на името на специалиста по EB сестра в болница Great Ormond Street – Кейти Плеви. Тя беше толкова голяма част от семейния живот с Дилън, че искахме тя да бъде завинаги част от нашето семейство. Роуз също е цветето на месеца на раждане на Дилън, така че името й е много специално.

Семейство стои на открито. Жената държи бебешка снимка, почит към техния син, изгубен от EB, докато мъжът държи малко дете. Те се усмихват и общуват с детето.