Първите дни на DEBRA

DEBRA е създадена през 1978 г. от Филис Хилтън, чиято дъщеря Дебра има EB.

Благотворителната организация е създадена като сдружение, чрез което „помощ, подкрепа, приятелство и познания за ЕБ могат да текат и чрез които може да се работи за подобрено медицинско лечение и изследване на лек".

Много неща се промениха през изминалите 46 години, включително качеството на EB здравеопазване и поддръжка който е достъпен за EB общността днес и нашето колективно разбиране за EB.

Едно нещо, което не се е променило, са ръководните принципи, които оформят всичко, което правим като организация.

Горди сме, че днес продължаваме да бъдем верни на първоначалното желание на Филис за това какво трябва да бъде едно EB сдружение.

За да научите повече за Филис Хилтън и нашата история, моля, посетете страницата на нашата история или прочетете това статия от началото на 1990-те години където Филис говори за ранните дни на DEBRA.