Резултати от моето изследване: ползите и тежестта на медикаментите за EB

Казвам се Катрин Силк. През 2025 г. завърших Магистърска степен по генетично и геномно консултиране в Университета в КардифМоят изследователски проект се фокусира върху лекарствата, използвани за лечение на еритематозума (ЕБ) и неговите усложнения, като разглеждаше по-специално как лекарствата влияят на ежедневието на хората. Въпреки че има много статии за ефективността на различните лечения за различни аспекти на живота с ЕБ, като болка и сърбеж, не можах да намеря съществуващи изследвания за това какво е приемането на тези лекарства.

Шест членове на DEBRA UK, живеещи с различни типове EB, много любезно се съгласиха да бъдат интервюирани, за да споделят своя опит. Три от тези участници също така избраха да ми изпратят снимки, които ми дадоха поглед към ежедневието им. Интервютата бяха широкообхватни и бързо стана ясно, че макар опитът на всеки човек да е много различен, има някои общи нишки, които ги свързват.

От интервютата идентифицирах четири ключови теми:

1) Управлението на EB е сложно и тежко

Тази тема обобщи дългия път, който участниците в моето проучване са предприели, за да намерят ефективен режим на лекарства, количеството работа, необходимо за поддържането му, и въздействието, което този режим оказва върху ежедневието им.

Беше ясно, че намирането на ефективен режим на лекарства може да изисква много проби и грешки, включващи експериментиране, успехи и неуспехи. Тъй като EB е толкова различен за всеки, всеки човек е на свой собствен път.

След като човек е определил кои лекарства му действат, поддържането на режим на лечение може да бъде много сложно и да създаде тежест, която отнема време и може да засегне други области от живота му. Лицата, приемащи контролирани лекарства, е трябвало да отделят много време, за да се уверят, че имат достатъчен запас от лекарства. Това, разбира се, е в допълнение към времето, прекарано в други аспекти от живота с Бъбречно-епилепсия, като например грижа за раната.

Стана ясно, че върху индивида лежи голяма отговорност за управлението на лекарствата, приемани от ЕБ. В някои случаи хората са поемали самостоятелно управление на лекарствата си, защото са знаели повече за ЕБ от своя личен лекар или след негативни или опасни преживявания в здравеопазването. За тези, на които са предписвани контролирани лекарства, отговорността за грижата за лекарствата в дома им или извън дома е била значителна.

2) Лекарствата ми помагат да живея по-добре

Тази тема представя подобренията, които лекарствата са оказали върху ежедневието на участниците в това проучване, и положителните чувства, които те изпитват към тях.

Няма съмнение, че лекарствата подобряват живота на хората, живеещи с еритематозен бъбречен склероз (EB), включително чрез намаляване на болката, насърчаване на заздравяването на кожата и изчистване на инфекции, наред с други фактори. Участниците в проучването обсъждат чувствата на удовлетворение, благодарност и доверие, които изпитват към лекарствата, които приемат. В някои случаи хората са виждали незабавен ефект след употреба на лекарство. В други случаи ефектът е бил по-слабо изразен, но те са се надявали, че подобряват симптомите си.

Няколко от хората, с които разговарях, ясно подчертаха, че лекарствата са само част от картината, когато става въпрос за Управление на EB, както и друга подкрепа и лечение, необходими за подобряване на качеството на живот.

3) Имам нужда от лекарствата, но ми се иска да не ги имам

Тази тема капсулира необходимостта от медикаменти в ежедневието на хората, живеещи с ЕБ, и напрежението между тази зависимост и физическите, емоционалните и социалните проблеми, които медикаментите могат да причинят.

Всички участници в проучването говориха за това, че разчитат на лекарствата, които приемат, за да овладеят симптомите си, и в много случаи за необходимостта да се уверят, че не забравят да ги вземат със себе си, когато излизат от вкъщи.

Въпреки че лекарствата са подобрили симптомите при отделните хора, ясна нишка, преминаваща през интервютата, беше, че много от тези лекарства идват със значителни недостатъци. Някои лекарства са довели до негативни и в някои случаи опасни странични ефекти. Някои хора също така говориха за „преследване на странични ефекти“, при което лекарствата се използват за лечение на странични ефекти на други лекарства, което води до верига от лечения.

Многократно повтаряно съобщение беше страхът от пристрастяване и понякога този страх е възпирал някого да опита определено лекарство. За хората, приемащи потенциално пристрастяващи лекарства, този страх присъства в ежедневието им.

Поразително е, че всички, с които разговарях, казаха, че искат или да избегнат, или да сведат до минимум броя на болкоуспокояващите, които приемат. Всеки човек имаше различна причина за това, варираща от опасения относно отрицателното въздействие на болкоуспокояващите върху тялото му до приемането на болката като нормална част от еритематозума. За някои усещането на болка е полезен начин да разберат състоянието си.

Последен елемент от тази тема е животът с осъждане. Хората споделиха преживявания, в които са били осъждани и стигматизирани от здравни специалисти и от членове на собствените си семейства. Лицата, на които са били предписани опиоиди, са били карани да се чувстват неловко или засрамени, че се нуждаят от тях. Асоциацията с „опиоидната криза“ също е била конфронтационна и е довела до това някои хора да имат предизвикателни мисли за собствената си идентичност като употребяващи наркотици.

4) Опитът в здравеопазването е поляризиран и едновременно с това влиятелен

Тази тема изследва две страни на една и съща монета. Всеки участник в проучването обсъди своя опит в рамките на Националната здравна служба (NHS). От едната страна на монетата беше положителното въздействие, което получаването на поддържащи грижи е оказало върху живота на хората. Обръщането на монетата разкри многото начини, по които хората са се чувствали разочаровани от NHS и са получили неадекватни грижи, както и пагубното въздействие, което това е оказало.

Някои хора са имали много разбиращи общопрактикуващи лекари, които са отделили време да научат за еритематозума и са уважавали опита на своите пациенти. Това е означавало, че живеещите с еритематозум са имали достъп до необходимите им лекарства и са изградили отношения на сътрудничество. Имало е и положителен опит с вторичната медицинска помощ в болници и чрез специализирани центрове, партниращи си с DEBRA UK.

За съжаление, не всички преживявания бяха толкова положителни. Липсата на осведоменост за еритематозума сред общопрактикуващите лекари означаваше, че хората с еритематозум не винаги са получавали достъп до необходимото им лечение или не са били приемани като основа за страничните ефекти на лекарствата. При разглеждането на първичната и вторичната медицинска помощ, хората са имали чувството, че трябва да се борят със системата и да защитават нуждата си от специфични лечения.

Защо това изследване е важно?

Смятам, че това изследване подчерта колко важни могат да бъдат лекарствата за живота с ЕБ. Темата е много по-широка от това просто да се мисли дали едно лекарство е ефективно или не; ясно е, че лекарствата могат да повлияят на хората физически, емоционално и социално.

Надявам се, че всеки, който приема лекарства за еритематозен бъбречен синдром и чете това, чувства, че не е сам и че е добре, ако лечението му е трудно или непосилно. Това може също да помогне на хората да се дадат сили да се гарантира, че техните нужди са чути.

Надявам се, че всички здравни специалисти, които четат това, виждат колко огромна тема е това и разбират колко е важно да се образоват относно еритематозума и да предлагат лекарства по позитивен и неосъждащ начин.

Бих искал да завърша, като изкажа огромна благодарност на шестимата души, които така щедро споделиха своя опит за това проучване. Научих толкова много от вас и съм изключително благодарен за вашия принос към това изследване.

 
Какво означават тези думи

• MSc = Магистър по науки, следдипломна квалификация, достъпна само за тези, които вече са завършили бакалавърска степен
• Контролирани наркотици = наркотици като опиоиди, които могат да се използват за развлечение и/или да причиняват пристрастяване в допълнение към медицинските им приложения, така че са предмет на регулиране от правителството
• Опиоиди = морфин и подобни лекарства, получени от или имитиращи естествени вещества, открити в опиевия мак
• Режим на лечение/медикаменти = дозите и времето на прием на лекарствата всеки ден