Информация и публикации
DEBRA произвежда набор от брошури и онлайн ресурси, предназначени да дадат на всеки живеещи с ЕБ, включително лица, семейства и полагащи грижи, надеждна информация.
В тясно сътрудничество с специалисти EB медицински сестри и NHS, в момента се извършва широкообхватен преглед на всички публикации, за да бъдат лесно достъпни онлайн, на който етап те ще бъдат добавени към списъка по-долу.
Относно ЕБ
- Какво е EB? инфографичен
- Какво е EB? листовка
- Имам ЕБ медицински спешни карти
- EB симплекс Dowling Meara (© GOSH NHS Foundation Trust. Съставено от специалиста по клинична медицинска сестра за Булозна епидермолиза и DEBRA в сътрудничество с Групата за информация за децата и семейството в GOSH)
- Лек дистрофичен ЕБ (© GOSH NHS Foundation Trust. Съставено от специалиста по клинична медицинска сестра за Булозна епидермолиза и DEBRA в сътрудничество с Групата за информация за децата и семейството в GOSH)
- Синдром на Киндлер (© NHS Trust на детската болница в Бирмингам, достъпно тук с любезното разрешение на медицинския екип на Детската болница в Бирмингам и Центъра за семейна здравна информация на детската болница в Бирмингам)
Информационни листове
Може също да се интересувате от тези страници на нашия уебсайт
Информация за родители, деца, училища и групи за игра
EB книги
Разгледайте нашия списък с книги, написани от членове на EB общността, включително книги за деца и възрастни.
Книги от EB общността
Други
Клинични препоръки Практика
Ние финансираме DEBRA International програма за насоки за клинична практика (CPGs), която работи с колеги от цял свят, за да предостави на професионалисти и пациенти най-добрите насоки и съвети за управление на различни аспекти на ЕБ.
Текущите обхванати теми включват:
|
Грижа за краката:
Грижа за дистрофични нокти
ИЗТЕГЛИ
|
Грижа за краката:
Грижа за хиперкератоза (калус) при възрастни с ЕБ
ИЗТЕГЛИ
|
|
Грижа за краката:
Съвети за обувки за възрастни с ЕБ
ИЗТЕГЛИ
|
Грижа за краката:
Съвети за обувки за родители, които се грижат за дете с ЕБ
ИЗТЕГЛИ
|
|
Лабораторна диагностика
ИЗТЕГЛИ
|
Трудова терапия:
За възрастни с ЕБ
ИЗТЕГЛИ
|
|
Трудова терапия:
За родители, които се грижат за дете с ЕБ
ИЗТЕГЛИ
|
Психосоциални грижи:
За възрастни с ЕБ
ИЗТЕГЛИ
|
|
Психосоциални грижи:
За родители, които се грижат за дете с ЕБ
ИЗТЕГЛИ
|
Психосоциални грижи:
Подкрепа от вашия EB екип
ИЗТЕГЛИ
|
|
Грижа за кожата и раните:
За възрастни с ЕБ и техните болногледачи
ИЗТЕГЛИ
|
Грижа за кожата и раните:
За родители, които се грижат за дете с ЕБ
*Очаквайте скоро*
|
|
Грижа за кожата и раните:
Здраво тяло и кожа
ИЗТЕГЛИ
|
|
посещение на ДЕБРА Интернешънъл уебсайт, за да научите повече и да изтеглите версии както за професионалисти, работещи с ЕБ, така и за хора, живеещи с ЕБ.
ОТКАЗ
Информацията на този уебсайт не е предназначена да замести професионални здравни съвети. Информацията е предоставена само за информационни цели. Въпреки че са положени всички разумни усилия, за да се гарантира, че информацията на този уебсайт е точна към момента на публикуването, ние не поемаме отговорност за грешки, пропуски или подвеждащи твърдения на този сайт или на който и да е сайт, до който може да имате достъп чрез връзка на този сайт.
Използването или разпространението на информацията за www.debra.org.uk е по усмотрение на потребителя или всяка следваща трета страна и DEBRA не поема отговорност за такова използване или последствия.