Членове на DEBRA, Исла и Анди Грист

Ние сме националната благотворителна организация за хора, живеещи с булозна епидермолиза (EB) в Обединеното Кралство. Ние се ангажираме да подкрепяме EB общността с набор от услуги, предназначени да подобрят качеството на живот, независимо дали са членове на DEBRA или не. Въпреки това ставането член на DEBRA улеснява достъпа до нашите услуги и ексклузивни предимства. Само като станете член, вие също ще направите разлика за цялата EB общност.

Ние имаме всеотдаен екип да подкрепя хората, живеещи с ЕБ, като предоставя информация и съвети плюс практическа, финансова, емоционална подкрепа и застъпничество. Ставането на член също така предлага възможности за свързване с други, живеещи с ЕБ, посещение на специализирани събития и допринасяне за повишаване на осведомеността и подобряване на експертните познания в ЕБ.

DEBRA означава много за нас. Те са ни помогнали по толкова много начини. Всеки път, когато имам проблем, нашият мениджър за поддръжка на общността предоставя експертни съвети, емоционална подкрепа и полезна практическа и финансова информация, до която иначе не бихме имали достъп. 

Член на DEBRA

Можете да станете Безплатно Член на DEBRA, ако:

• имате диагноза ЕБ или очаквате диагноза ЕБ.
• сте непосредствен член на семейството или неплатен болногледач на някой с ЕБ.

Можете също да станете член, ако: 

• сте здравен специалист (включително платен болногледач), специализиран в ЕБ или имате интерес към ЕБ.
• сте изследовател, специализиран в EB или имате интерес към EB.

 

Кандидатствайте онлайн, за да станете член

 

Ако имате някакви въпроси или искате помощ за попълване на вашата кандидатура, нашият екип за обслужване на членове с удоволствие ще ви помогне. Можете да изпратите имейл [имейл защитен] или ни се обадете 01344 771961 (вариант 1).

 

Ползи за членство

Споделянето на опит, съвети и като цяло срещата с други, които разбират трудностите на EB, беше наистина важно.

Член на DEBRA

Членството е Безплатно и ви дава право на набор от предимства*, включително:

• нашия екип за поддръжка на общността които предлагат информация; практическа, финансова и емоционална подкрепа; напътствие; адвокат от ваше име; и насочете членове към други организации и услуги, които могат да бъдат полезни;
• Ваканционни къщи ДЕБРА* в всепризнатите 5-звездни паркове в Обединеното кралство, специално проектирани да бъдат подходящи за хора, живеещи с ЕБ. Всички налични на намалени цени;
• диапазон от събития* за членове през цялата година. Онлайн срещи, разговори на специалисти по ИБ, регионални и национални събития;
• редовни имейл бюлетини, споделящи най-новата информация за изследване и EB лечения, новини, актуализации за нови възможности и разнообразие от полезна информация;
• субсидии за подкрепа на членове* за подобряване на независимостта и качеството на живот на хората, живеещи с ЕБ;
• отстъпки в нашите 100+ благотворителни магазини и избрани доставчици на продукти;
• възможности за се включите, като например присъединяване към нашите групи за преживяно преживяване, подпомагане на оформянето на нашите изследвания, влияние върху плановете за набиране на средства, споделяне на вашите истории или доброволчество.

*Прилагат се общи условия

Поглед отвътре на DEBRA най-новата ваканционна къща в Нюкуей.

Ние сме тук, за да ви помогнем с предизвикателствата, с които може да се сблъскате, и да предложим набор от услуги, които се надяваме да имат значение. Можете да научите повече за нашите предимства за членове, като прочетете свързаната информация по-горе.

Моля, направете се свържете ако искате да говорите за нещо, което предлагаме.

DEBRA ми помага да разбера напредъка в изследванията, който се постига, независимо дали това е в работата за излекуване или как да се управлява по-добре състоянието.

Член на DEBRA

 

Кандидатствайте онлайн, за да станете член

 

Като член на DEBRA вие правите разлика

Ставайки член не само ви дава достъп до всички тези предимства. Помага на DEBRA и на цялата EB общност.

Само като станете член, вие укрепвате нашата общност. Колкото повече членове имаме, толкова по-лесно е за нас да покажем колко хора са засегнати от ЕБ, когато лобираме други организации и правителството да подобрят услугите за всички, живеещи със заболяването.

Колкото повече членове споделят своя опит, толкова по-добре можем да представляваме цялата EB общност. Това ни дава по-добро разбиране за това през какво преминават хората, живеещи с всички видове ЕБ, и от какво се нуждаят. Например, нашите членове взеха участие в нашия Проучване на EB Insights и ни предостави толкова изчерпателни, безценни данни, които можем да използваме, за да получим необходимата подкрепа на EB общността.

И ако искате да се включите още повече като член, ще имате възможност да:

• помогнете за повишаване на осведомеността за ЕБ, като споделите своята история;
• помогнете на други хора, живеещи с EB, да намерят DEBRA и да станат членове, за да получат подкрепата, от която се нуждаят;
• помогнете ни да решим кое изследване следва да финансираме за намиране на ефективни лечения. Кажете ни какво е най-важно за вас;
• ни позволяват да дадем на изследователи, политици, общопрактикуващи лекари и поддръжници по-добро разбиране за това как ЕВ влияе върху живота ви. Това може да повлияе на посоката на техните изследвания, политики и подкрепата, която оказват на хората, живеещи с ЕБ;
• съветва лидерите на DEBRA относно нашите планове като благотворителна организацияи се уверете, че вашият глас е в основата на всичко, което правим.

Като се включиха, нашите членове повлияха на политиките, свързани с ЕБ, помогнаха на DEBRA да реши как да изразходваме парите си за изследвания, получиха одобрение на определени видове ЕБ за скрининг преди имплантация, обучиха нов персонал и доброволци за това какво означава да живееш с ЕБ, и помогна за получаване на ново лечение за ЕБ, одобрено от NHS. И много повече.

Научете повече тук за това как да се включите в DEBRA.

 

Кандидатствайте онлайн, за да станете член 

 

Променете данните си

Ако вече сте член, но сте променили данните си за контакт или искате да добавите други към членството си, моля, уведомете ни чрез форма за промяна на детайли.

Ако не сте член (т.е. нямате членски номер; това може да се отнася за дарители, набирачи на средства, поддръжници, доброволци или клиенти на дребно) и бихте искали да промените данните си при нас, моля, свържете се с нас на [имейл защитен] или попълнете нашите форма за промяна на детайли.

Ако имате някакви въпроси, моля, изпратете имейл [имейл защитен] или ни се обадете 01344 771961 (вариант 1). Ще се радваме да ви помогнем, ако имате нужда от помощ за попълване на формуляра.

  

Включете се

Ние предлагаме набор от начини за членовете да се включат, независимо дали чрез споделяне на идеи и съвети, помагане за повишаване на осведомеността за EB, свързване с други в общността на EB или подкрепа за повишаване на доходите.

Ако искате да подкрепите DEBRA UK или EB общността чрез нас, или ако имате да споделите нещо за опита си от живота с EB, ще се радваме да чуем от вас: [имейл защитен]. 

 

Ето някои от начините, по които можете да се включите като член:

  

Присъединете се към събитие

Членовете имат възможност да присъединете се към различни събития – както онлайн, така и лично. Това може да бъде ценен начин да се свържете с други, които разбират предизвикателствата на EB, да създадете приятели, да споделяте съвети и да се забавлявате, без да се налага да обяснявате състоянието си. Освен това провеждаме редовни разговори от експерти като EB Nutritionists, специалисти по подиатрия и др. 

Винаги е хубаво да виждаш други хора с ЕБ и е страхотно да имаш възможност да споделяш знания и да задаваш въпроси.

Член на DEBRA

 

Споделете вашия опит

Част от най-ценната информация за членовете идва от други в общността на EB. Като споделите с нас опит, съвет за продукт или подходящо за EB място за посещение, ние можем да споделим това с други членове, за да се възползваме повече от EB общността. Няма опит или съвет, твърде голям или малък за споделяне и можете да останете анонимни, ако желаете.

Свържете се с нашия екип за членство чрез [имейл защитен] да споделите своя опит.

 

Станете доброволец за нас

Винаги се нуждаем от доброволци, които да ни помогнат да управляваме нашите магазини в Англия и Шотландия или на събития за набиране на средства, конференции и други събития. Доброволчеството може да бъде изключително възнаграждаващо, помага ви да се свържете с местната общност, да създадете нови приятели, да повишите уменията и опита си и да подобрите благосъстоянието си. Разгледайте нашите секция за доброволчество за да разберете повече и да кандидатствате.

 

Станете член днес

Много благодаря, че ни направихте членове. Страхотно е да знам, че има организация като DEBRA, която да ни подкрепи в това наше ново пътуване.

Член на DEBRA

Ако искате да се възползвате от членството в DEBRA, моля, кандидатствайте по-долу или ако имате въпроси, свържете се с екипа на [имейл защитен] или се обадете на 01344 771961 (вариант 1).

 

Кандидатствайте онлайн, за да станете член | Променете данните си

 

Ако имате някакви въпроси или искате помощ за попълване на вашата кандидатура, моля изпратете имейл [имейл защитен] или ни се обадете 01344 771961 (вариант 1).

 

Върнете се в началото на страницата