Спрете апела на болката
Нашият спешен апел за отпускане на 20 милиона паунда за трансформиране на качеството на живот на хората, живеещи с булозна епидермолиза (EB)
За хората, живеещи с ЕБ, болката не е случайна. Тя е постоянна. Безмилостна. Невъзможна за избягване.
Кожа, крехка като криле на пеперуда.
Рани, които се образуват в мехури и се разкъсват при най-малкото докосване.
Часове мъчителни преобличания. Всеки ден без почивка.
Децата се страхуват от прегръдката на родителите си, защото дори любовта може да нарани.
Семействата наблюдават как хората, които обичат, страдат, знаейки, че еритематозният бъбречен синдром може да се влоши с времето. Цената е физическа и емоционална: безмилостна болка, видими рани, безкрайни грижи.
Клиницистите правят всичко възможно, но днешните лечения могат само да облекчат симптомите, а не да спрат прогресията на ЕБ.
Все още има само едно одобрено лекарствено лечение - и няма лекове.
Това е животът с ЕБ днес. Но не е задължително да е утре. Вашата подкрепа за нашата кампания „Спрете болката“ на стойност 20 милиона паунда може да финансира грижи и подкрепа сега, както и изследвания за животопроменящи лечения.
Вашата подкрепа може да облекчи болката днес — и да помогне за промяна на бъдещето на EB.
Всяко дарение може да помогне за предоставянето на специализирани грижи днес и да стимулира изследванията на лечения, които биха могли да заздравеят раните от EB по-бързо, да намалят болката и сърбежа и да върнат ценното време на семействата.
„Болката, която хората с EB изпитват, е почти невъзможна за представяне. Срещал съм твърде много хора с EB, които вече не са сред нас. EB им е отнел всичко - и бруталната истина е, че ще бъдат загубени още животи, освен ако спешно не финансираме леченията, необходими за забавяне, спиране и един ден прекратяване на агонията на това опустошително състояние.“
През следващите три години, моята мисия като президент на DEBRA е ясна: да ни доближи, по-бързо, до бъдеще, в което никой не е нужно да живее с безмилостната болка от еритематозума. Но не можем да го направим без вашата подкрепа. Вашето дарение може да помогне за финансирането на следващото поколение изследователи на еритематозума, за тестването на още пет потенциални лекарствени лечения, задълбочаването на разбирането ни за еритематозума и за продължаването на предоставянето на специализирани грижи и подкрепа, които са от такова значение за семействата, живеещи с еритематозума днес.
Моля, дайте каквото можете. Всеки паунд, всеки дар, всеки акт на подкрепа ни доближава с една крачка до спирането на болката от Епидемичния бъбречен склероз – завинаги.
Благодаря ти."
– Греъм Сунес, кавалер на Ордена на Британската империя, президент на DEBRA
Заедно можем да инвестираме 20 милиона паунда, за да помогнем на хората с еритематозен бъбречен синдром (EB) да живеят не само по-дълго, но и по-добре.
С вашата подкрепа можем:
- Набиране на следващото поколение изследователи на EB — инвестиране на 2 милиона паунда за привличане на нови умове и инерция в областта.
- Тествайте още пет потенциални лекарствени лечения за EB — инвестиране на 3 милиона британски лири за подобряване на шансовете за осигуряване на ефективно лечение на наркотици за всяка основна форма на еритематозен бицепс.
- Задълбочено разбиране на болката, сърбежа, възпалението и разпространението на ЕБ — инвестиране на 5 милиона британски лири за справяне със симптомите, които доминират в ежедневието.
- Поддържане на жизненоважни грижи и услуги за подкрепа при еректилна дисфункция през следващите пет години — инвестиране на 10 милиона британски лири, за да се гарантира, че семействата не са изправени пред проблема с еректилната дисфункция сами.
Как можете да помогнете
Можете да помогнете за спиране на болката от енцефалопатия — финансиране на грижи и подкрепа за днес и научни открития за утрешния ден.
- Направете дарение — финансирайте жизненоважни грижи днес и изследвания за лечение на EB за утре.
- Набирайте средства по ваш начин — приемете предизвикателство, организирайте събитие или обединете общността си.
- Оставете подарък в завещанието си — да създадат трайно наследство за хората, засегнати от енцефалопатия.
- Споделете апела — помогнете на повече хора да разберат ЕБ и да действат сега.
- Играйте на лотарията DEBRA — подкрепете хора с EB и вземете шанс да спечелите £25 000 седмично.
Гледайте кратките или пълните акценти от нашия следобед с посланиците, за да научите повече за апела „Спрете болката“ и въздействието, което вашата подкрепа може да окаже:
Независимо как подкрепяте „Спрете болката“, можете да помогнете за надежда, по-добри лечения и бъдеще, свободно от болката, причинена от еритематозен биполярно разстройство.