Спорт, семейство и EB: Историята на Дан

Дан Кинг, който живее с ЕБ, участва в полумаратона „London Landmarks“ през март 2025 г. Той споделя повече за това защо е приел това предизвикателство за DEBRA и как спортът е повлиял на живота му, както и на този на децата му.

"Аз имам дистрофична булозна епидермолиза (DEB) и винаги ще търся начини, по които мога да подкрепя DEBRA. Ето защо се записах в London Landmarks Half през 2025 г. Имам късмета да живея сравнително нормален и активен живот за човек, който има EB. Затова исках да дам нещо в замяна, което ще помогне на други, които са по-малко щастливи. Освен това е близо до дома, защото и двете ми деца имат един и същ ген и живеят с EB.

Избрах London Landmarks, тъй като жена ми го бягаше преди няколко години и атмосферата изглеждаше невероятна. Освен това не бях бягал преди, така че това е още едно състезание, което мога да добавя в списъка си с желания! Бягането не ми е приятел заради проблем с гърба, но все пак успях да стигна до старта и да финиширам в същия ден.

DEBRA е невероятна благотворителна организация, която се нуждае от всякаква помощ, която може да получи. Без дарения те нямаше да могат да продължат да вършат невероятната работа, която вършат, за да улеснят живота на хората. Докато децата ми имат сравнително лека форма на еритематозен склероза, Подкрепата, която са им оказали, е била невероятна и им е помогнала да имат „нормален“ живот.

DEBRA работи в партньорство с NHS да гарантираме, че хората получават необходимата им подкрепа за здравеопазване и благополучие. Това включва подкрепа на хората чрез диагностициране на еритематозен бъбречен бъбрек и насочване към здравен център за хора с еритематозен бъбречен бъбрек, което за нас е Great Ormond Street Hospital (GOSH). Вече имаме контакти в GOSH, с които можем да се свържем, ако някога имаме нужда, и имаме достъп до лекарства като лепенки и игли за лечение на мехури.

Колкото по-голяма е видимостта на благотворителната организация, толкова повече може да подкрепя други семейства като моето.

И двете ми деца, Флетчър и Скарлет, играят футбол. Докато аз играех в парка с приятелите си, когато бях по-малка, Нямах късмета да играя футбол на масовия пазар заради мехурите по краката си. Това не означава, че ме спря да опитам, но беше предизвикателство през тийнейджърските ми години.

За щастие, и двете ми деца имат по-лека форма на еритематозоиди от мен, но все пак трябва да бъдат внимателни. Флетчър се затруднява най-много и носи специални протектори за глезените си и гипсове на ритащия си крак. И двамата от време на време ще си одерят кожата от коленете, но ние не вдигаме шум и те просто си вършат работата. Флетчър също се смущава, когато приятелите му видят белезите му, но се опитваме да не правим проблем от това. Той вече е говорил с някого в GOSH за това и изглежда по-малко притеснен от това какво биха могли да кажат другите хора.

И двамата играят на наистина високо ниво и винаги съм бил възпитаван да вярвам, че не трябва да се отнасят с мен по различен начин и просто да си върша работата. Това е същият начин на мислене, който прилагаме през цялото време. Състоянието на кожата им никога не бива да бъде пречка за постигането на каквото и да са си поставили за цел. Разбира се, лесно ми е да кажа това – разбирам, че преживяванията на всеки са различни и за някои тежестта на състоянието им може да направи определени неща физически невъзможни. Аз също играх крикет на високо ниво и ръцете ми със сигурност платиха цената – опъната кожа, разкъсани ципи и дебели, сухи участъци на места. Но човек се адаптира, преодолява и продължава с живота. Винаги си напомням, че има и други, които са изправени пред далеч по-големи предизвикателства от мен.

Те са невероятни деца и не бих могъл да се гордея повече с тях.“