Ние работим в партньорство с NHS, за да предоставим подобрена EB здравна услуга, която е жизненоважна за хората живеещи с ЕБ. В Обединеното кралство има четири определени центрове за върхови постижения в ЕБ, които предоставят експертно специализирано ЕБ здравеопазване и поддръжка, както и други болнични места и редовни клиники, които имат за цел да предоставят EB услуги на хората, където и да се намират. 

Екипи, състоящи се от Мениджъри за поддръжка на общности DEBRA, консултанти, ръководители на EB, медицински сестри и други специализирани здравни специалисти предоставят мултидисциплинарен подход към грижите с високо ниво на експертен опит.

Някои от специализираните здравни екипи за ЕБ се намират в следните болници: 

Детски услуги

Болница за жени и деца в Бирмингам

Глазгоу Кралска болница за деца

Детска болница Great Ormond Street

 

Услуги за възрастни

Кралска лазарета в Глазгоу

Болница Гай и Сейнт Томас

Болница Солихъл

 

Финансиране на специализирано здравеопазване

Ние предоставяме финансиране, което позволява на специализираните здравни екипи да поемат допълнителна работа, която е от полза за хората, живеещи с ЕБ, включително:

• хранене - финансиране за услуги на диетолог по ЕБ, съвместна работа с клинични екипи за предоставяне на специализирани хранителни съвети на хора, живеещи с ЕБ, за подобряване на общото им здраве и благосъстояние, подпомагане на жизненоважното заздравяване на рани и повишаване на имунитета
• подиатрия - финансиране на специализирани клиники по педиатрия и снабдяване на хората с информация как да управляват и ограничават образуването на мехури. Ние също така финансирахме разработването на акредитирани „EB умения за ортопедисти“ курс на обучение, с цел това да бъде достъпно онлайн и лично
• аутрич - подкрепа на мултидисциплинарни клиники за обхват, позволяващи на хората с ЕБ да получат специализирани грижи по-близо до дома. Ние също така подкрепяме обучение в рамките на местната здравна служба, за да увеличим покритието на EB услугите в Обединеното кралство
• подкрепа при тежка загуба - предоставяне на практическа и емоционална подкрепа на семействата след смъртта на член на семейството с ЕБ
• повишаване на осведомеността за ЕБ в по-широката общност – специализираните медицински сестри по EB могат да отделят време за повишаване на осведомеността в училища, колежи и на работните места, както и да предоставят специализирани курсове за обучение по EB, да посещават конференции, изложби и други събития
• изследване – нашето финансиране позволява на специализираните медицински сестри по EB да провеждат или подпомагат важни изследователски проекти. Приносът на екипите по здравни грижи за ЕБ в тази област е жизненоважен за разработването на ефективни лечения и в крайна сметка за намирането на лек за ЕБ. Научете повече за нашите изследователска стратегия
• разработване и оценка на продукта – нашето финансиране позволява на здравните специалисти да провеждат жизненоважни изпитвания за оценка на продукта и да се развиват продукти, специфични за нуждите на EB общността, които иначе може да не са налични
• публикации – работим в тясно сътрудничество със специализираните екипи по здравни грижи за ЕБ, за да гарантираме наличието на разнообразна гама от публикации и материали, включително финансиране на националното развитие и международни насоки за хора, живеещи с ЕБ и за професионалисти. Тези указания предоставят висококачествена, подробна, достоверна и надеждна информация
• обучение – нашата подкрепа гарантира, че специализираните медицински сестри по ЕБ могат да споделят знанията и опита си с други, живеещи и работещи с ЕБ, включително болногледачи и други здравни специалисти, така че възможно най-добрата грижа винаги да бъде на разположение.

 

EB специалисти

Данните за контакт за четирите центъра за върхови постижения в EB в Обединеното кралство са изброени по-долу (обозначени със звездичка*), както и други болници, където се намират специалисти по EB. Ние ще добавим още към този списък, така че ако вашата болница не е в списъка, но бихте искали помощ да се свържете със здравен екип, моля, свържете се с нашия екип. Можем също така да помогнем с препоръки или да разберем кой здравен екип е най-подходящ за вашите индивидуални обстоятелства.

 

* Болница за жени и деца в Бирмингам

отдел	Телефон	Имейл или уебсайт
екип на EB	0121 333 8757 / 8224 (споменете, че детето има ЕБ)	[имейл защитен]
разпределително табло	0121 333 9999	bwc.nhs.uk

> Обратно в началото

    

Глазгоу Кралска болница за деца

отдел	Контакти	Телефон	Имейл или уебсайт
екип на EB	Шарън Фишър - EB педиатрична клинична медицинска сестра	07930 854944	[имейл защитен]
	Кирсти Уокър - медицинска сестра по дерматология	07815 029269	[имейл защитен]
	Д-р Катрин Джури - дерматологичен консултант	0141 451 6596
разпределително табло		0141 201 0000	nhsggc.org.uk

> Обратно в началото

 

Кралска лазарета в Глазгоу

отдел	Контакти	Телефон	Имейл или уебсайт
екип на EB	Д-р Катрин Джури - дерматологичен консултант	0141 201 6454
	Сюзън Херон - EB Business Support Assistant	0141 201 6447	[имейл защитен]
Разпределително табло (A&E)		0141 414 6528	nhsggc.org.uk

 > Обратно в началото

 

* Детска болница Great Ormond Street

отдел	Телефон	Имейл или уебсайт
екип на EB	0207 829 7808	[имейл защитен]
разпределително табло	0207 405 9200	gosh.nhs.uk

> Обратно в началото

 

*Болница Гай и Сейнт Томас

EB администратор: 020 7188 0843

Рецепция на Център за редки болести: 020 7188 7188 вътрешен 55070

Имейл: [имейл защитен]

Адрес Център за редки болести, 1-ви етаж, южно крило, болница St Thomas', Westminster Bridge Road, London SE1 7EH

> Обратно в началото

  

* Болница Солихъл

отдел	Телефон	Имейл или уебсайт
екип на EB	0121 424 5232	[имейл защитен]
разпределително табло	0121 424 2000	hgs.uhb.nhs.uk/solihull-hospital

 

 

 

> Обратно в началото на страницата