Скритата страна на EB – историята на Сара
Сара Кей живее с епидермолиза булоза симплекс (EBS) , най-често срещаният вид EB. Сара споделя историята си за израстването си и мисленето за EB просто като за краката на „Кей“, за получаването на диагнозата и откриването на DEBRA UK. Тя също така подчертава проблемите с психичното здраве, свързани с живота със скрито увреждане.
„Моят EB може да не се вижда винаги, но физическата и емоционална такса е твърде реална. Не съм сам в това; моят баща, брат и чичо също имат EBS. Симптомите се променят през годината, като често се влошават, когато стане по-топло, което затруднява другите да разберат постоянните, непредвидими предизвикателства на живота с ЕБ.
Ежедневните ограничения на ЕБ
Животът с ЕБ ви принуждава да правите жертви всеки ден, за които другите дори не се замислят. Прости дейности като ходене изискват внимателно планиране, защото са толкова болезнени. Да кажем, че бих искал да отида в Лондон за деня със семейството си, не винаги мога да се разхождам между спирките на метрото, особено в топъл ден. Един ден на крака може да доведе до продължителен период в инвалидна количка и някои обувки влошават още повече мехурите ми. Това засяга не само мен, но и моето семейство и приятели, които трябва да коригират плановете си за мен.
Трябваше да мисля за подобни неща, когато планирах празници като медения си месец. Трябваше да помислим кога можем да пътуваме, тъй като не мога да отида през летните месеци, тъй като не е възможно да се ходи далеч в жегата.
Постоянната болка води до негативни мисли. Като учител не мога да си позволя да развия мехури, които правят стоенето или ходенето почти невъзможно, което добавя още един слой стрес. Могат да се образуват мъчителни мехури и ако се ходи по тях, те могат да се разпространят, да се надигнат и да причинят огромни пукнатини на краката ми, които отнемат много време, за да заздравеят. В крайна сметка можете също да ходите по смешен начин, за да компенсирате това, и аз съм скъсал сухожилия от това.
Получаване на диагноза
Чрез DEBRA UK се свързах с други, които имат ЕБ, което ме кара да се чувствам по-малко изолиран, и бях официално диагностициран с ЕБ, което овластява и променя живота.
Преди ДЕБРА, нямах думите, с които да обясня състоянието си. Докато растях, постоянно си мислех: „Какво ми става?“, чувствах се неадекватна и си мислех, че съм само аз и че не съм много добра в ходенето. Сега мога да кажа „Имам ЕБ“ и приех, че не мога да правя определени неща. Това ми даде способността да обясня състоянието си и да бъда по-добра към себе си.
Благодарен съм, че моят EB е изолиран само до краката ми, но все още е разочароващо. Мехурите по краката ви не звучат непременно толкова зле, но сега, когато имам диагнозата си, чувствам, че мога да бъда по-мил към себе си и да кажа: „Не мога да направя това поради моето състояние“ и хората го приемат много по-добре.“