Скритата страна на EB – историята на Сара

Сара Кей живее с епидермолиза булоза симплекс (EBS), най-често срещаният тип ЕБ. Сара споделя своята история за израстването и мисленето за своя EB просто като за краката на „Кей“, до получаването на диагноза и намирането на DEBRA UK. Тя също така подчертава борбите за психично здраве при живот със скрито увреждане.  

„Моят EB може да не се вижда винаги, но физическата и емоционална такса е твърде реална. Не съм сам в това; моят баща, брат и чичо също имат EBS. Симптомите се променят през годината, като често се влошават, когато стане по-топло, което затруднява другите да разберат постоянните, непредвидими предизвикателства на живота с ЕБ.  

Ежедневните ограничения на ЕБ 

Животът с ЕБ ви принуждава да правите жертви всеки ден, за които другите дори не се замислят. Прости дейности като ходене изискват внимателно планиране, защото са толкова болезнени. Да кажем, че бих искал да отида в Лондон за деня със семейството си, не винаги мога да се разхождам между спирките на метрото, особено в топъл ден. Един ден на крака може да доведе до продължителен период в инвалидна количка и някои обувки влошават още повече мехурите ми. Това засяга не само мен, но и моето семейство и приятели, които трябва да коригират плановете си за мен.  

Трябваше да мисля за подобни неща, когато планирах празници като медения си месец. Трябваше да помислим кога можем да пътуваме, тъй като не мога да отида през летните месеци, тъй като не е възможно да се ходи далеч в жегата. 

Постоянната болка води до негативни мисли. Като учител не мога да си позволя да развия мехури, които правят стоенето или ходенето почти невъзможно, което добавя още един слой стрес. Могат да се образуват мъчителни мехури и ако се ходи по тях, те могат да се разпространят, да се надигнат и да причинят огромни пукнатини на краката ми, които отнемат много време, за да заздравеят. В крайна сметка можете също да ходите по смешен начин, за да компенсирате това, и аз съм скъсал сухожилия от това.  

Получаване на диагноза 

Чрез DEBRA UK се свързах с други, които имат ЕБ, което ме кара да се чувствам по-малко изолиран, и бях официално диагностициран с ЕБ, което овластява и променя живота.  

Преди DEBRA нямах думи да обясня състоянието си. Докато растях, непрекъснато си мислех „какво не е наред с мен?“, чувствах се неадекватен и си мислех, че това съм само аз и че аз не беше много добър в ходенето. Сега мога да кажа „Имам EB“ и съм приел, че не мога да правя определени неща. Това ми даде способността да обясня състоянието си и да бъда по-мил към себе си. 

Благодарен съм, че моят EB е изолиран само до краката ми, но все още е разочароващо. Мехурите по краката ви не звучат непременно толкова зле, но сега, когато имам диагнозата си, чувствам, че мога да бъда по-мил към себе си и да кажа: „Не мога да направя това поради моето състояние“ и хората го приемат много по-добре.“