Нашата първа клиника за приложения – подобряване на изследванията чрез включване на хора, засегнати от ЕБ

Изследванията за лечение на симптомите на ЕБ ще подобрят живота, но как изследователите решават какви симптоми или лекарства да изследват? Как да разберем какво искат хората, живеещи с ЕБ, да харчим ценните си средства за изследване? Все повече и повече ние се опитваме да включим нашите членове в насочването на посоката на изследванията на EB и се съгласяваме, че „... е много важно за пациентите да имат срещи с изследователи”, както каза един от участниците в нашата Application Clinic.

Над дузина членове на DEBRA UK се присъединиха към четирима изследователи в нашето онлайн събитие, което беше “страхотна инициатива” и „...добра възможност да изляза от моя лабораторен балон и да общувам с истински хора.“ 

Един участник го описа като...

„Иновативно изживяване, което позволи на неспециалистите да задават въпроси, да предлагат коментари и да разбират по-добре и оценяват изследователите.“

Членовете имаха възможност да попитат изследователите за тяхната работа и да научат повече подробности за това, което предстои за изследване на EB. 

„Намерих това за наистина добър начин както да разбера проектите, така и да дам на изследователя ценна обратна връзка, която би помогнала, когато дойдат да представят проекта си за финансиране. Също така мисля, че това беше чудесен начин да се види дали проектите наистина ще помогнат на хората, които живеят с ЕБ всеки ден.“

Изследователите получиха обратна връзка от членовете относно техните предложения и ни уведомиха, че ще има подобрения в дизайна на техните проекти, както и как обясняват работата си поради това. 

„Получих ценна обратна връзка за много ключови аспекти на моя проект. Например открих най-удобния начин да доставя моето лекарство на пациентите.“

Клиниката за кандидатстване беше...

„Отличен начин за ангажиране и получаване на обратна връзка, ценя го изключително много и вярвам, че ни помага да подобрим нашите проекти.“

Крайният срок за кандидатстване за нашето финансиране за научни изследвания за 2024 г. в края на март означаваше, че изследователите имаха време да вземат предвид коментарите на нашите членове в клиниката за приложения, преди да изпратят своите предложения. Нашата надежда е, че чрез включването на членове на етапа на проектиране, изследванията, които финансираме, ще бъдат по-лесни за разбиране и преглед от нашите членове; той ще бъде проектиран със сърцевината на EB общността и в крайна сметка ще доведе до резултати, които са по-подходящи за нашите членове. 

Един изследовател каза...

 „Получих обратна връзка от DEBRA UK в най-ценния момент в процеса на писане на грантове.“

През април нашите членове имат възможност да ни помогнат да решим какви изследвания финансираме, като прегледат някое или всички заявления, подадени за финансиране на нашите изследвания. Това отнема около 15 минути на приложение, а миналата година тези резултати и коментари значително подобриха нашия процес на награждаване. Не е необходимо да имате научни познания, за да участвате в разглеждането на кандидатури като член на DEBRA. Да бъдеш пряко засегнат от EB създава експертни познания чрез опит, които правят вашите прозрения и мнения ценни за нашия процес на отпускане на безвъзмездни средства за научни изследвания и в клиниката за кандидатстване.

Защо не участвате тази година, за да ни помогнете да решим какво изследване на EB да финансираме?

Помогнете ни да решим какво изследване да финансираме

Клиниката за приложения беше модерирана от членове на изследователския екип на DEBRA UK, които поддържаха събитието навреме, но дискусиите продължиха чак до последната минута и накараха много присъстващи да искат още. Благодарим на всички изследователи и членове на DEBRA, които присъстваха, че направиха това „...много възнаграждаващо изживяване“ намлява „мотивация за всички бъдещи научни изследвания“. 

Моля, заповядайте отново следващата година!