Възстановяване от пепелта: как ДЕБРА стана нашият спасителен пояс

Преди три години светът на семейството ми се промени за една нощ. Пожар в къща отне всичко, което притежавахме, и ни остави внезапно без дом, шокирани навън, само с дрехите, които носехме. Живеехме в спокойна вила във ферма и за часове всичко изчезна.

Бях във връзка с ДЕБРА, откакто се роди дъщеря ми Лили, когато видях, че мъничкото ѝ пале е почерняло. В един миг радостта от това, че ставам майка, премина към страха, че нещо ужасно не е наред. Когато по-късно разбрахме, че тя е... дистрофичен ЕБ, животът ми се промени по начини, които никога не бих могъл да предвидя.

Но едва при пожара осъзнах колко изключителни са всъщност ДЕБРА.

Откриване на подкрепата на DEBRA

Когато се свързах с DEBRA Екип за поддръжка на общността на EB, всичко започна да се движи с темпо, каквото никога преди не бях изпитвал. Сякаш цяла мрежа от подкрепа се задейства в момента, в който чуха какво се е случило. Те ни помогнаха да кандидатстваме за помощ за хора с увреждания (DLA) за Лили и за плащане за лична независимост (PIP) за мен, като ме насочваха през формуляри, с които не бих могла да се справя сама. Те организираха писма, подкрепящи документи и информационни материали, така че всяка участваща агенция напълно разбираше EB и нашите нужди.

Внезапно жилищното настаняване, училищата и услугите започнаха да се развиват. Бяхме насочени към социални служби за хора с увреждания, за да се уверим, че ще получим правилния вид дом занапред. Когато нещо беше отказано, DEBRA се намесваше, за да го оспори. Ако имахме нужда от помощ, те я организираха. Когато се чувствахме изгубени, те ни успокояваха. За първи път не се проваляхме през пукнатините. Бяхме подкрепяни, защитавани и разбирани.

ДЕБРА не просто предложи практическа помощ – те помогнаха да възстановим ежедневието си. Лили получи специализирани овчи кожи, адаптивно облекло и на училището ѝ беше предложено директно обучение, за да може персоналът да разбере правилно как да се грижи за кожата ѝ. Great Ormond Street Hospital предоставиха персонализирани сесии и информационни семинари, давайки възможност на семейства като нашето да се свържат, да учат, да се смеят и да плачат заедно. Когато жегата стана непоносима, DEBRA достави охлаждащ вентилатор.

И когато Лили се нуждаеше от инвалидна количка, ДЕБРА ѝ помогна да се отърве от безкрайния лабиринт от документи, за да може да получи своя електрически адаптивен стол. Тя е толкова развълнувана от независимостта, която ще ѝ даде; цели дни навън, пълноценно участие и свобода, каквато никога преди не е имала.

Подкрепа за мен като родител

Един от най-неочакваните подаръци, които DEBRA ми направи, беше подкрепата за мен като самотен родител. Те организираха психотерапия, онлайн клиники с екипи, обучени по EB, и достъп до групи за подкрепа – включително брилянтната нова мъжка чат група, която вече е донесла огромна промяна за много семейства. Те се превърнаха в място, където вече не е нужно да крия трудностите си или да се преструвам, че всичко е наред. Мога да бъда честна и всеки път срещам разбиране.

Но нещото, което ми е останало най-много в паметта, е нещо много просто. В края на разговорите ни, нашият регионален мениджър на екипа за поддръжка на общността на EB винаги казва:

„Просто ми звънни.“

Толкова е малко изречение, но ме е разплаквало повече пъти, отколкото мога да преброя. За някой, който е израснал, срамувайки се от кожата си, криейки болката си и никога не молейки за помощ, да чуя тези думи означават много. Напомнят ми, че сега имаме система за подкрепа в живота. Истинска такава.

EB общността

Общността на DEBRA е пълна с най-вдъхновяващите хора, които съм срещал. Уикендите на членовете и клиники, осъзнаваш, че не е нужно да се срамуваш. Не е нужно да се криеш. Приет си напълно, без въпроси. Никога не съм се чувствал толкова подкрепен, а Лили никога не се е чувствал толкова разбран.

ДЕБРА възстанови живота ни от пепелта. Те са се борили за нас, подкрепяли са ни, напътствали са ни и са празнували всеки важен етап с нас. Тяхната подкрепа е необуздана, непоколебима и дълбоко човешка.

Те не са просто благотворителна организация за нас – те са семейство. И знам, че каквито и предизвикателства да ни предстоят, никога няма да се справим с тях сами.

Кейти Арчър, член на DEBRA