Напред към съдържание

Белези или рак – по кой път ще тръгне кожата на RDEB?

Човек с дълга коса стои на закрито пред плакати, показващи научна информация. Те се усмихват, носят тъмна жилетка върху светла риза, с един плакат, който неусетно препраща как дишат пациентите с JEB.

Казвам се д-р Yanling Liao и съм доцент в Медицински колеж в Ню Йорк, Ню Йорк, САЩ. Получих докторска степен по биохимия от Медицинския колеж „Алберт Айнщайн“, Ню Йорк, и имах следдокторантско обучение по микробиология и имунология в Медицинския факултет на Станфордския университет, както и по педиатрия в Медицинския център на Колумбийския университет. Целта на моето изследване е да разработване на терапии, които могат да подобрят качеството на живот при индивиди с рецесивна дистрофична форма на ЕБ (RDEB).

 

Кой аспект на EB ви интересува най-много?

Интересувам се да разбера как имунната система и процесът на възпаление участват в белези (фиброза) и как нормалните кожни клетки се развиват в ракови клетки при RDEB. В крайна сметка това знание ще позволи разработването на терапии, насочени към забавяне на биологичните вещества, участващи в тези процеси. Прогресия на заболяването RDEB.

Кой/какво ви вдъхнови да работите по EB?

Моето пътуване в изследванията на ЕБ започна през 2009 г когато д-р Мичъл С. Кайро и д-р Анджела Кристиано организираха EB симпозиум в Медицинския център на Колумбийския университет в Ню Йорк. Това събитие бележи прелюдията към тяхното проучване за трансплантация на стволови клетки от кръв от пъпна връв при педиатрични пациенти с RDEB. По това време току-що се бях върнала от отпуск по майчинство след раждането на моето момиченце и нямах предварителни познания за тази опустошителна болест.

Седейки в симпозиума, Нямаше как да не съчувствам на невъобразимата болка понесени от някои бебета, засегнати от ЕБ, и отчаянието, изпитвано от родителите им. Чудех се как тази болест променя хода на живота им. Това беше дълбоко вълнуващ момент, който ме подтикна да се запитам каква роля бих могъл да играя аз, като изследовател, в подпомагането на тези пациенти и техните семейства.

 

Какво означава за вас финансирането от DEBRA?

Въпреки че EB е опустошително състояние, то е сравнително рядко и не е получило значително внимание в обществеността, както и различни източници на финансиране. Като резултат, Осигуряването на финансиране за научни изследвания в областта на EB е предизвикателство. Подкрепата от DEBRA ми помогна да продължа изследването, което има дълбоко лично значение, тъй като твърдо вярвам, че това ще стане директно подобряване на качеството на живот на хората с ЕБ.

 

Как изглежда един ден от живота ви като EB изследовател?

Всяка сутрин, докато пътувам до работа, обмислям напредъка на нашето изследване и съставям списък със задачи за деня. При пристигането си в лабораторията се включвам в кратка дискусия с членовете на моята лаборатория, за да се уверя, че всички сме съгласни с целите си. Голяма част от деня ми е посветен на преглед на резултатите, отстраняване на проблеми и изготвяне на стратегии за нашите предстоящи експерименти. Освен това отделям време за записване на резултатите, които сме постигнали, така че новите знания да могат да бъдат публикувани, за да могат всички да ги видят, и писане на заявления за безвъзмездни средства, така че работата ни да продължи да бъде финансирана.

Извън границите на моя компютър, една от любимите ми дейности е да работя с нашите модели на прогресията на заболяването, наблюдавана при индивиди с RDEB, които могат да се използват за развитие на потенциални терапии.

 

Кой е във вашия екип и какво прави той, за да подпомогне вашето изследване на EB?

Д-р Ляо и нейният лабораторен екип

Д-р Мичъл С. Кайро, началник на педиатричната хематология, онкология и трансплантация на стволови клетки в Нюйоркския медицински колеж, беше крайъгълният камък на подкрепата за моето изследване на ЕБ. Той не само ме въведе в областта на изследванията на EB, но също така беше изключителен наставник и предостави щедра финансова подкрепа за насърчаване на кариерното ми развитие. Днес имам щастието да ръководя екип от всеотдайни хора, които споделят моята страст към изследванията на EB. На снимката по-горе, от втората отляво надясно, имаме Ян Пан, научен сътрудник, отговорен за отглеждането на клетки от кожни проби (тъканна култура) и поддръжката на лабораторията. Следващото е Морган Андерсън-Кранидж, талантлив докторант в нашата лаборатория, чийто неотдавнашен анализ на секвенирането на РНК на една клетка хвърли светлина върху съществената роля на специфично биологично вещество, наречено интерлевкин 1 алфа (IL-1α), в болестния процес на RDEB. Най-вдясно е Рахим Хирани, докторант по медицина, който наскоро се присъедини към нашата лаборатория и има голям интерес към разработването на RDEB терапии.

Също така съм дълбоко признателен на моите сътрудници и колеги от различни дисциплини, д-р Анджела Кристиано, д-р Джоуни Уито, д-р Джон Макграт, д-р Александър Нистрьом, д-р Андрю Саут, д-р Андер Изета, д-р Теро Ярвинен и д-р Джули Ди Мартино. Тяхното щедро предоставяне на основни ресурси и идеи изиграха важна роля в напредъка на моите изследователски начинания на ЕБ. Като учен с образование извън дерматологията, Твърдо се застъпвам за силата на мултидисциплинарното сътрудничество за стимулиране на напредъка в тази област.

 

Как си почивате, когато не работите по EB?

В свободното си време обичам да чета. Освен това обичам птици. Имам четири вълнисти папагалчета и конуре, които имат свободата да летят и да се разхождат на закрито у дома. Харесва ми да ги гледам как играят, общувам с тях и се наслаждавам на моментите, в които кацнат на раменете ми. Също така обичам да изследвам нови места с дъщеря ми.