Описание
На този Pitstop за членове ще се съсредоточим върху рецесивно дистрофичния EB Inversa (RDEB-I). Знаем, че живеенето с рядко заболяване може да се почувства изолиращо, така че това събитие ще бъде добър шанс да се срещнете с други хора, които живеят или се грижат за някой с RDEB-I, да говорите с хора, които може да споделят подобни преживявания като вас.
Елате, за да се свържете с други членове, да споделите опит и да чуете съвети от другите за това как управляват живота си с RDEB-I.
Ако имате някакви предложения за теми, които бихте искали да бъдат засегнати на бъдещи събития, моля, изпратете ни идеите си по имейл на communitysupport@debra.org.uk.
