Member Pitstop – Управление на живота с Junctional EB

Дата: четвъртък, 15 май 2025 г., 11:00 ч. - четвъртък, 15 май 2025 г., 12:00 ч.

Нашите Pitstops за членове (преди наричани Parent Pitstops) вече са отворени за всички! Тези безплатни онлайн събития предоставят възможност на всички членове – както родители, така и лица, които се грижат за тях, както и живеещи с ЕБ – да се свържат чрез Zoom и да споделят опит и идеи по теми, свързани с деца и възрастни, живеещи с всички видове булозна епидермолиза (ЕБ).

Понякога ще имаме гост-лектори, които да говорят и по теми, представляващи интерес за общността на EB.

Очакваме с нетърпение да се присъедините към нас.

Регистрирайте се безплатно тук

Описание

На този Pitstop за членове ще се фокусираме върху Junctional EB (JEB). Знаем, че живеенето с рядко заболяване може да се почувства изолиращо, така че това събитие ще бъде добър шанс да се срещнете с други хора, които живеят или се грижат за някой с JEB, да говорите с хора, които може да споделят подобни преживявания като вас.

Регистрирайте се за нашия Pitstop за членове на 15 май

Елате, за да се свържете с други членове, да споделите опит и да чуете съвети от другите за това как управляват живота си с JEB.

Ако имате някакви предложения за теми, които бихте искали да бъдат засегнати на бъдещи събития, моля, изпратете ни идеите си по имейл на communitysupport@debra.org.uk.

Контакти

Ако имате въпроси или предложения към нас преди събитието, моля, свържете се с нас на communitysupport@debra.org.uk или ни се обадете на 01344 577689.