Предотвратяване на образуването на белези по роговицата при еритематозен бъбречен склероз (EB) за запазване на зрението
Казвам се Хаймин Ли. Аз съм докторант в Център за очни изследвания Австралия (CERA).
Моят проект се фокусира върху Булозна съединителна епидермолиза (JEB) в окото, особено проблемът с образуването на белези по роговицата.
Завърших медицинското си обучение в чужбина, включително бакалавърска степен по медицина и магистърска степен по медицински науки. По време на специализацията си като младши лекар лекувах пациенти с различни очни заболявания и научих колко важно е зрението за хората в ежедневието. Тези преживявания оформиха решението ми да съсредоточа докторантурата си върху белезите по роговицата.
Кой аспект на EB ви интересува най-много?
Най-много ме интересува загубата на зрение при хора с ЕБ поради образуване на белези по роговицата.
Нашето око е като камера, а роговицата е прозрачна тъкан, действаща като първия комплект лещи в предната част на окото. При EB, особено JEB, роговицата е много крехка. Дори малко нараняване може да причини болезнени мехури. Когато мехурите заздравеят, се образуват бели белези и с течение на времето това намалява прозрачността на роговицата. Това затруднява очите ни да виждат ясно. След като се появят белезите, те стават постоянни. Картината по-долу показва нормално зрение (вляво) в сравнение със зрението, засегнато от белези по роговицата (вдясно). Белезите по роговицата силно блокират зрението и пречат на ежедневието. Засега няма ефективни лечения за спиране или обръщане на белезите по роговицата при EB. Ето защо моят проект е посветен на разработването на нови начини за предотвратяване на белези, преди да ви откраднат зрението.
Какво ще промени работата ви за хората, живеещи с ЕБ?
За децата очите са основният начин да учат за света. Когато загубят зрение, те също губят независимост и увереност. Белезите по роговицата влияят не само на това колко добре виждат, но и на образованието, ежедневните им дейности и емоционалното им благополучие. Моят проект ще изгради модели на белези по роговицата при JEB. Тези модели ще ни позволят да изучаваме какво се случва по време на образуването на белег и да тестваме нови лекарства. Те ще ускорят процеса на разработване на терапии. В бъдеще тази работа може да помогне на пациентите с JEB да запазят зрението си, да намалят болката и да живеят по-свободно.
Кой или какво ви вдъхнови да работите по EB?
Интересът ми към подпомагането на пациенти с еритематозен бъбречен синдром (EB) започна, когато все още бях студентка по медицина. Работих доброволно в младежка доброволческа асоциация в моя университет, наречена „Талантлива младеж“, и в дружеството на Червения кръст. По време на тези кампании повишавах осведомеността за редките заболявания, засягащи жените, и помагах за организирането на благотворителни събития за деца от семейства с ограничени финансови възможности. Тези преживявания ми показаха колко много уязвимите общности се нуждаят от подкрепа.
По-късно, по време на специализацията ми по офталмология, лекувах дете с еритематозен бъбречен склероз (EB) по време на мултидисциплинарна консултация. Предвид ограничените възможности за лечение, нашата клиника можеше да предостави само основни поддържащи грижи. Това означаваше, че младият пациент можеше да получи само ограничени медицински интервенции, включително облекчаване на симптомите и превенция на инфекциите.
Когато видях възможността да се присъединя Д-р Гинк Янг Докторски проект в CERA, който се фокусира върху намирането на терапевтично решение за предотвратяване на белези по роговицата при EB, знаех, че това е областта, в която искам да посветя уменията си. Искам да променя нещата за пациентите, които живеят с това болезнено и трудно заболяване. Откакто започнах проекта си върху белези по роговицата при EB, чувствам се сякаш отново гледам в същите очи – покритите с мехури и белези очи на детето, заобиколено от оголена, сурова кожа. Вярвам, че тази сцена отразява опустошителната реалност, пред която са изправени толкова много семейства с EB: безкрайно страдание с малко помощ. Това ме вдъхнови да се посветя на изследванията на EB.
Какво означава за вас финансирането от DEBRA UK?
Подкрепата от DEBRA UK означава много за мен. В личен план тя ми позволява да се концентрирам изцяло върху изследванията си, без да се притеснявам твърде много за финансов натиск.
За хората с БЕ и техните семейства това финансиране означава надежда. То ни дава възможност да превърнем експериментите в реални терапии. То поддържа проекта напред и ни доближава до целта за предотвратяване на загубата на зрение при БЕ.
Благодарна съм и за финансовата подкрепа на докторантската стипендия „Лиса Брейнс“ от DBERA Австралия. Съвместното финансиране от DEBRA Великобритания и DEBRA Австралия ми позволи да се ангажирам с това обучение, без да се притеснявам за разходите за живот.
Как изглежда един ден от живота ви като EB изследовател?
В лабораторията отглеждам клетки на роговицата и внимателно изграждам модели на заболяването. Също така изпълнявам компютърни програми, които четат съобщенията, скрити вътре в клетките, за да можем да разберем как се образуват белези и как може да се спре. Всеки ден е различен. Някои дни носят успех, а други - нови предизвикателства. Но всеки ден ни доближава с една крачка до отговорите.
Кой е във вашия екип и какво прави той, за да подпомогне вашето изследване на EB?
Имам късмета да работя със силен екип от ръководители:
- Д-р Гинк Янг, моят главен ръководител по корнеална фиброза, ме насочваше при проектирането, експериментите и анализа.
- Д-р Луис Аларкон-Мартинес, експерт по очни модели и хирургия.
- Д-р Маниша Шах, която подкрепя както лабораторни, така и очни модели на изследвания.
- Проф. Марк Даниел, старши офталмолог и ръководител на отделение по роговица, който свързва нашите изследвания с нуждите на пациентите.
Заедно те предоставят експертен опит от фундаменталната наука до клиничните грижи. Тяхната подкрепа ми дава възможност да проведа това изследване с увереност.
Имам и колежки, Никол, Ан, Мариам и Мили. Всички сме от различен произход, но с една и съща цел: да открием нови терапии за лечение на белези по роговицата. Те са не само умни и забавни, но и вдъхновяващи, а животът с тях всеки ден е радостен, подкрепящ и пълен с постижения. Ние сме добри приятелки както в лабораторията, така и извън нея.
Как си почивате, когато не работите по EB?
Мелбърн е прекрасно място за почивка. Понякога посещавам Националната галерия на Виктория, за да видя изложби, като например картините на Моне.
Друг път се разхождам край морето или в планината и дишам чистия въздух. Тези моменти на изкуство и природа ме освежават и ми дават нова енергия за предстоящата работа.
Чрез този докторски проект се надявам да спра белезите, преди да откраднат зрението.
С подкрепата на DEBRA UK и насоките на моя екип, вярвам, че можем да се придвижим стъпка по стъпка към бъдеще, в което EB вече не означава загуба на зрение.
Какво означават тези думи:
- Бакалавър по медицина = първа, бакалавърска степен по медицина, с продължителност 5-6 години
- Офталмология = клон на медицината, свързан с диагностицирането и лечението на очни заболявания
- Специализация = специализирано медицинско обучение, докато работите в болница след завършване на медицинска степен
- Роговица = отнасяща се до роговицата, прозрачният слой на повърхността на окото