Физиотерапия за ЕБ: Насоки и препоръки

Тази страница предоставя общ преглед на насоки и препоръки за физиотерапия за хора, живеещи с булозна епидермолиза (ЕБ). 

Физиотерапевтите помагат на хора, засегнати от нараняване, заболяване или увреждане чрез движение и упражнения, мануална терапия, образование и съвети. 

Ако живеете с булозна епидермолиза (ЕБ), може да посетите физиотерапевт като дете или възрастен. Това може да бъде:

• Помага ви да поддържате обхвата си на движение
• Подобрете силата и издръжливостта
• Поддържайте своята независимост при ходене
• Получавайте съвети за упражнения, които ще помогнат за облекчаване на EB болката и ще ви помогнат да функционирате добре 

Ако посещавате един от четирите специализирани центъра за EB  или EB клиника, можете да говорите с вашия здравен екип за посещение при физиотерапевт. Ако вашата EB грижа се управлява от вашия личен лекар, можете да говорите с него за направление. 

Можете да поискате да ви насочат към вашия личен лекар, ако все още не сте под грижите на някой от специализираните центрове. Ако вашият личен лекар не е сигурен дали ще ви насочи или не сте сигурни какво да поискате, нашият екип за поддръжка на общността DEBRA EB може да ви помогне да получите препоръки за правилните специалисти. Можем също да предоставим ресурси, включително шаблонно писмо до вашия личен лекар.

Най-добри физиотерапевтични практики за възрастни и деца с ЕБ 

Публикацията на насоките за клинична практика по физиотерапия за EB включва много подробна информация. Целта му е да помогне за разбирането на начините, по които физиотерапията може да помогне на хората, живеещи с ЕБ. Базиран е на изследвания от цял ​​свят и е съставен от клиницисти, работещи в EB. 

Тези насоки са много ангажиращи и могат да бъдат доста тежки за четене. Въпреки това ще намерите наистина полезна информация за най-добрите физиотерапевтични практики за ЕБ, включително в таблица две на пета страница. 

За деца с ЕБ повече индивидуални планове за лечение могат да бъдат получени от оценка от педиатричен физиотерапевт. Можете да получите направление за педиатричен физиотерапевт от вашия личен лекар или местен педиатър. 

Ако сте под грижите в един от специализираните центрове за EB, моля, говорете с вашия клиничен екип, ако имате нужда от помощ. 

Плуване и водни упражнения за ЕБ 

В това видео от DEBRA UK Members' Weekend 2023, Мишел Ууд, специалист физиотерапевт в болница Great Ormond Street (ГОШ), говори за ползите от движението във вода, ако живеете с ЕБ. 

Гледайте видеоклипа по-долу, за да научите как престоят във вода позволява леко поддържано движение. Може да облекчи EB болката, да успокои схванатите стави, да укрепи мускулите, да помогне при ходене и обхват на движение и да ви осигури тренировка за цялото тяло. 

Някои от практическите съвети, които тя дава, могат да се използват във всяка среда за плуване, независимо дали сте на обществен басейн или се наслаждавате на морето: 

• Третираната вода в плувния басейн обикновено е безопасна за плуване в хора с ЕБ. Прихващането на инфекция не е документирано. 
• Някои хора намират температурата на водата в обществените бани за малко студена или не са добре дошли поради видими рани. Вместо това някои хора избират да посетят центрове за хидротерапия, да резервират частен басейн (специалните училища или частните училища често наемат своите басейни) или да плуват в морето. 
• Може да искате да носите водни обувки, за да предпазите краката си от плочките на басейна/забиващите се пръсти или от камъните или пясъка на плажовете. Неопреновите леки чорапи/обувки се предлагат лесно и могат да помогнат. 
• Оставете всякакви превръзки по време на престоя си във вода – това предпазва кожата ви от по-нататъшно увреждане и я прави по-лесна/безопасна за всеки, който ви помага. 
• Използвайте помощни средства за плаване, но изберете опции с мека пяна като юфка за басейн. 
• Винаги проверявайте и планирайте как ще влезете и излезете от водата и къде ще се преоблечете. 

Предложения от членове, живеещи с EB въз основа на техния опит 

• Някои хора носят слънчеви костюми/комбинезони с обрив върху превръзките, за да им помогнат да останат на място и превръзките/раните да бъдат по-малко забележими. 
• Ако трябва да се справите с превръзки или грижи за рани, ще трябва да планирате зона, която да се промени, след като сте били във вода. Някои хора използват халати за сърф/хавлиени пончота и отиват на удобно място, вместо да се преобличат на басейн/плаж. 
• Морското къпане може да бъде страхотно забавление и някои хора казват, че солената вода, въпреки лекото парене, е полезна за кожата.
• Плуването в сладка вода в езера и реки може да е по-малко подходящо, тъй като няма да има никакви предпазващи от инфекции фактори, докато обработеният басейн или солена вода има. 
• Много членове са се научили да плуват и се наслаждават на плуването като забавление и упражнение.  

 Ако имате още предложения, които бихте искали да споделите с други, живеещи с ЕБ, моля, свържете се с нас на feedback@debra.org.uk. 

Страницата е публикувана: октомври 2024 г
Дата на следващ преглед: август 2025 г

Страницата е публикувана: октомври 2024 г
Дата на следващ преглед: юли 2025 г