DEBRA е основана от Филис Хилтън.

Историята на DEBRA

Историята на DEBRA датира от 1963 г., когато Филис Хилтън има дъщеря на име Дебра, която е родена с дистрофичен ЕБ. Когато Дебра Хилтън се роди, много малко се знаеше за ЕБ и лекарите по това време казаха на Филис, че не могат да направят нищо, за да лекуват Дебра и че всичко, което може да направи, е да я заведе у дома и да се грижи за нея, докато умре. Филис пренебрегна този съвет и вместо това потърси начини да третира кожата на Дебра с помощта на памучни превръзки.

Много години по-късно през 1978 г., когато Дебра беше на 15, с Филис се свърза жена, която искаше помощ и съвет след раждането на нейното бебе, което също имаше ЕБ. Филис беше шокирана и натъжена, че изглежда нищо не се е променило през годините и чувстваше, че нищо няма да се промени, освен ако тя и другите родители не предприемат действия.

От този момент нататък Филис започва да пише до списания, радиостанции, знаменитости и болници, за да организира среща за родители на деца с ЕБ. 78 души присъстваха на първата среща, която се проведе в Манчестър, и именно тази среща доведе до официалното формиране на благотворителната организация като първата в света група за подкрепа на пациенти с ЕБ, носеща името си от дъщерята на Филис. Името DEBRA също е замислено като съкращение от Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).

За съжаление, на 21 ноември 1978 г. Дебра Хилтън почина, но това не беше краят на DEBRA, а по-скоро началото. През 40+ години оттогава DEBRA разрасна обхвата си сестрински организации, разположени в 40 държави, световна изследователска програма и силни клинични и сестрински услуги. Когато Филис основа благотворителната организация, дъщеря й имаше само памучни парцали, за да предпази кожата си и зле информираните медицински специалисти често смятаха, че състоянието е заразно и че не може да се направи много, за да се облекчи непрекъснатата болка, която причинява състоянието. Днес всички пациенти в Обединеното кралство имат достъп до най-съвременни превръзки, диагностиката на специфичния генетичен тип ЕБ е рутинна и медицински изследвания се провеждат по целия свят.

 Изследователското въздействие на DEBRA.

 
Има много повече да се направи, за да се намерят ефективни лечения и в крайна сметка лекове за ЕБ, но благодарение на Филис Хилтън, която почина на 81 години на 2 октомври 2009 г., и огромния принос, който направи за общността на ЕБ, споменът за нея е жив.

 

Нашето пътуване към намирането на ефективни лечения и лек(а)

DEBRA е най-големият финансист в Обединеното кралство на EB изследванияи в топ 15 на базираните в Обединеното кралство финансиращи изследователи за всички заболявания и състояния, инвестиращи в глобални изследвания. Инвестирахме над £20 милиона и бяхме отговорни, чрез финансиране на пионерски изследвания и работа в международен план, за установяването на голяма част от това, което сега се знае за EB. Сега е моментът да се ускори темпото на откриване, да се намерят нови лечения и в крайна сметка лек(а) за ЕБ.

По-долу са някои от ключовите етапи от нашето пътуване:

 График на изследване на ЕБ.