Нашата клиника за кандидатстване за 2026 г.
Подобряване на научните изследвания чрез обединяване на изследователи и хора, живеещи с EB
Изследвания за лечение на причините и симптомите на булозна епидермолиза (EB) има за цел да подобри живота на хората, засегнати от EB. Но как изследователите решават какви симптоми или лечения да изучават и какви подходи биха били приемливи за хората, участващи в проучвания и изпитвания? Как ние, в DEBRA, знаем за какво хората, живеещи с EB, искат да похарчим ценните си средства за изследване?
Все повече и повече се опитваме да включете нашите членове в насочването на изследванията на EB.
На 12 февруари 2026 г. събрахме онлайн изследователи на EB с десет членове на DEBRA за нашата годишна среща. Приложение Клиника като част от нашата процес на отпускане на изследователски грантове.
Онлайн срещата (проведена чрез Zoom) продължи един час, а участниците бяха разделени на две групи, като служители на DEBRA водеха всяка сесия. Радвахме се да чуем от един от участниците, че "Срещата беше наистина ценна и внимателно водена. Искам искрено да благодаря на екипа на DEBRA UK за създаването на такова уважително и открито пространство за диалог."
Резюметата на предложеното изследване, написани на разбираем език, бяха предварително прегледани от членовете, които имаха много въпроси и коментари, като изследователите също задаваха въпроси на членовете, за да прецизират плановете си. Членовете подчертаваха всеки жаргон в резюметата, написани на разбираем език, който правеше предложенията по-трудни за разбиране. Тези „абстрактен"А"Стойност към EB„Разделите“ от формуляра за кандидатстване са местата, където изследователите обясняват какво планират да правят и защо планират да го направят.
След като крайният срок за кандидатстване за грантове за 2026 г. приключи в края на март, именно тези раздели се преглеждат от членовете, за да ни помогнат да решим какви изследвания да финансираме като част от процеса ни на отпускане на изследователски грантове. Насърчаваме членовете в Клиниката за кандидатстване да поставят под въпрос езика, използван в тези предложения, за да избегнат жаргон и да направят преглеждането възможно най-ясно за хора без научна подготовка, след като предложенията бъдат подадени. Надяваме се, че това ще подобри предложенията за изследвания, които получаваме по време на поканите за кандидатстване, и сме окуражени от обратната връзка от член, който ни моли да: "Опитайте се да накарате повече изследователи да представят своите приложения пред клиника... Това би могло да помогне за оформянето/фокусирането на изследванията в най-началните етапи."
Нашите членове, посещаващи Приложната клиника, получават възможността да се срещнат с изследователи, да повлияят на посоката на работата им по EB и да задават въпроси за това какво би било възможно сега и в бъдеще. Един член подчерта, че "Въпреки че изследователите очевидно са отдадени на подпомагането на EB, все още е много трудно за тях да разберат какво е действителното въздействие на EB и следователно как техните изследвания могат да бъдат насочени конструктивно. Заявленията, които чух, звучаха като много ценни изследвания, които се надявам да бъдат финансирани и доразвити."
Друг беше просто "Радвам се да видя още някои добри предложения за изследвания, които се появяват отново тази година."
Надяваме се да направим сесиите както приятни, така и полезни. Получихме обратна връзка от един член, че "Като цяло, това беше наистина добро използване на времето... и беше страхотно да видим как и двете страни задават и отговарят на въпроси относно потенциалните си изследвания."
Радвахме се да чуем това "Беше достатъчно спокойна сесия, така че всяка страна можеше да задава въпроси, без да се чувства сякаш някой е поставен на място, всички бяха там, за да помогнат."
Основното предложение, което получихме от участниците за подобряване на сесията, беше да имаме повече време, за да могат да се чувстват още по-информирани относно обсъжданото изследване. Планираме да вземем това предвид и да отделим малко повече време догодина.
Дискусиите в Клиниката по приложения бяха широкообхватни, включително практическите аспекти на новите и авангардни технологии за въвеждане на генетични лечения в кожата.
"Разговори като този са от съществено значение, тъй като те свързват изследователите с хора, живеещи с булозна епидермолиза, и ни позволяват да слушаме по-задълбочено. Като учени, ние често се фокусираме върху молекулярните пътища и стратегиите за лечение, но тази сесия ни помогна да разберем по-добре какво наистина е най-важно за хората, живеещи с булозна епидермолиза."
Надяваме се, че в отговор на коментарите на членовете, изследователите ще могат да адаптират плановете си и да подадат по-ясни и по-подходящи заявления за финансиране на нашите изследвания. Въз основа на някои от техните отзиви, това работи!
"Сесията... предостави ценни прозрения за житейския опит, които ще имат смислено значение за бъдещата ми клинична и изследователска работа с хора, засегнати от булозна епидермолиза."
"Разбирам как разстройството се проявява ежедневно сега, отношението ми към проблемите на пациента се промени от това."
Крайният срок за кандидатстване за финансиране на научни изследвания е 2026 г.
Крайният срок за кандидатстване за финансиране на научни изследвания за 2026 г. е краят на март, така че има време изследователите да вземат предвид коментарите на нашите членове в Клиниката за кандидатстване, преди да подадат своите предложения. Като включваме членовете на този етап, се надяваме, че заявленията, които получаваме, ще бъдат по-лесни за разбиране и преглед от нашите членове и че финансираните от нас изследвания ще бъдат възможно най-подходящи за тях.
Как членовете могат да се включат по-нататък
През април всички наши членове имат възможност да помогнете ни да решим какво изследване да финансираме като преглеждат онлайн заявления, подадени за нашето финансиране за изследвания, от собствените си домове. Отнема около 15 минути на заявление и ние сме благодарни за отзиви, колкото желаете.
Запишете се за едночасова среща в Zoom на 16 или 17 април 2026 г., за да получите обяснение на процеса и да зададете всички въпроси, които имате, без да се ангажирате да участвате. Оценките и коментарите, които получаваме от нашите членове, значително подобряват процеса ни на награждаване. Не е необходимо да имате научни познания, за да участвате в разглеждането на кандидатури като член на DEBRA UK, но ще бъдете помолени да декларирате вашия тип EB и всички конфликти на интереси, които биха могли да повлияят на вашето мнение.
Това, че сте в семейство, което живее с EB, ви дава експертни познания чрез опит, което прави вашите прозрения и мнения безценни за нашите изследвания. Моля, помислете дали да не участвате тази година и ни помогнете да решим какво изследване на EB да финансираме.
Спазихме графика на Приложната клиника, но дискусиите продължиха до последната минута. За да чуете повече от изследователите на EB за работата, която вършат, моля, заповядайте на един от нашите месечни уебинари за изследвания и здраве или чуйте записите на нашия уебсайт.
Благодарим на всички, които посетиха Клиниката за кандидатстване през 2026 г. Успех на всички изследователи с кандидатурите им – и на всички наши членове, заповядайте отново догодина!
"Вече очаквам с нетърпение клиниката догодина!" – Участник в клиниката за кандидатстване през 2026 г.