DEBRA UK си партнира с NHS England

NHS събира информация от всеки, който използва услугите на NHS. Всяко посещение при личния лекар, болничен престой или рецепта се записват в електронната система за пациенти, след което се събират и анализират от Националната служба за регистриране на заболявания (NDRS), която е част от NHS. Като изучавам тези записи, се надявам да намеря отговори на въпросите по-горе. 

Какво ще промени работата ви за хората, живеещи с ЕБ? 

Работата ми с архивите на NHS е от съществено значение, за да разбера по-добре как NHS предоставя здравни грижи на хората, живеещи с ЕБ. Моите резултати ще помогнат за повишаване на осведомеността за ЕБ чрез предоставяне на ясни факти и цифри на лекарите, пациентите и обществеността, които могат да се използват за подобряване на грижите за пациентите. Това ще ни позволи да разберем честотата, природата, причините и резултатите от различните видове наследени ЕБ. Притежаването на тези знания подпомага изследователите, работещи върху причините, превенцията, диагностиката, лечението и управлението на симптомите на ЕБ. Освен това, това ще помогне за повишаване на осведомеността за ЕБ сред лекарите, които могат да предложат информация за това какви симптоми могат да се развият (прогноза) и подходящо лечение на - хора, които диагностицират с ЕБ. На ниво система на здравеопазване, той ще информира планирането на здравни услуги за пациенти с ЕБ. Например, познаването на броя на хората, които получават срещи и рецепти по различно време и на различни места, може да подчертае области с неудовлетворени нужди и да подкрепи оферти за финансиране за разширяване на услугите. Преди всичко моята работа ще подкрепи и даде възможност на пациентите и техните грижещи се лица, като предоставя информация, свързана с ЕБ. 

Кой/какво ви вдъхнови да работите по EB? 

Преди това работих по изследователски проект по дерматология и чрез това се заинтересувах от състояния, засягащи кожата. Бях на домашно посещение с - DEBRA UK Екип за поддръжка на общността където се срещнахме с майка на тийнейджър с дистрофичен ЕБ. Тя поиска помощ при попълване на формуляри за помощи и описа симптомите, с които живее дъщеря й, и грижите, от които се нуждае. Тя спомена дългите, ежедневни промени в облеклото и някои проблеми с връстниците в училище. Това изглежда толкова широкообхватно безпокойство, но повишеното разбиране на EB от моята работа върху записите на NHS може да помогне. Възможността да се предоставят ясни факти и цифри може да улесни достъпа до подкрепа и да повиши осведомеността на обществото за истинските трудности при живота с ЕБ. 

Какво означава за вас финансирането от DEBRA UK? 

Финансирането от DEBRA UK ни предоставя средства за провеждане на това жизненоважно изследване в партньорство с NHS England. Това означава, че можем да имаме достъп и да използваме съществуващите данни за ЕБ, за да създадем доказателства, за да подчертаем тежестта на ЕБ и да споделим тези открития с изследователската общност на ЕБ и клиницистите, както и с пациентите и лицата, които се грижат за тях. Без това финансиране индивидуалните записи все още биха били там в базите данни на NHS, но ние нямаше да можем проучване ги заедно, за да разберат повече за EB. 

Как изглежда един ден от живота ви като EB изследовател? 

Ежедневната ми работа преминава в офиса на NHS, където извършвам изследванията си с помощта на защитен компютър. Трябва да намеря и да получа достъп до различни източници на информация, тъй като записите могат да се съхраняват в различни бази данни. За да направя това, се срещам с други служители на NHS, които могат да предоставят насоки за техните собствени специализирани области. След това трябва да проверя дали записите са актуални и точни. Понякога ще има липсващи части от информация или една и съща информация може да бъде записана по различен начин от запис на запис. Тези неща могат да направят моите резултати по-малко уместни, затова е важно данните да са „потвърдени“ по този начин преди да започна работа с него. Когато мога да съм сигурен, че записите, които имам, са пълни и точни, мога да започна своя анализ с помощта на компютърни програми, които преброяват и сравняват информацията, която избирам от записите, и създават графики и таблици за показване на резултатите. Също така присъствам на различни срещи с моите колеги от DEBRA UK, дерматолози, служители по регистрация на данни и статистици, както и пациенти с ЕБ.  

Кой е във вашия екип и какво прави той, за да подпомогне вашето изследване на EB? 

Партньорството DEBRA UK – NHS е наистина съвместен екип от опитни дерматолози, анализатори, експерти по обществено здраве и научни изследователи, всички със специален интерес към ЕБ. Основна оперативна група управлява напредъка ни, като определя цели за различни стъпки в проекта, докато по-широкият Управителен комитет наблюдава нашите крайни изследователски цели. Работя с ръководител на проекти и анализатор на данни в Националната служба за регистрация на вродени аномалии и редки болести (NCARDS), които управляват ежедневната дейност и проверяват точността и пригодността на аналитичните методи. 

Усилията на всички в екипа са безценни; тази работа обаче не би била възможна без пациентите, които позволи тяхната информация, събрани от NHS, да се използва за изследователски цели. Бихме искали да благодарим на всички, които споделят своите данни за медицински изследвания, които позволяват изследователски проекти на EB, като този, да продължа напред. 

Как си почивате, когато не работите по EB? 

Моята котка ми помага да се отпусна, и ходя на уроци по зумба, за да заредя положителната енергия, която ме мотивира. 

Какво означават тези думи: 

Епидемиология = изследването на моделите in заболявания и здравеопазване 

Вродено = нещо, с което човек се ражда 

Аномалия = нещо, което е неочаквано 

Статистик = а математически експерт който специализира in откривайки какви резултати всъщност може да означава