Напред към съдържание

Ново финансиране на научните изследвания стимулира напредъка в проучванията за булозна епидермолиза (EB).

10о януари 2025 (Последна актуализация на 17 февруари 2025 г.)

Докато размишляваме върху 2024 г., ние сме развълнувани да споделим трансформиращите постижения, станали възможни благодарение на вашата отдаденост и щедрост. Чрез нашите строг процес на финансиране, отпуснахме близо £700,000 XNUMX за нови изследователски проекти насочен към булозна епидермолиза (EB), внасяйки надежда и иновация в тази предизвикателна област.

Въпреки трудната година, тази забележителна сума отразява издръжливостта и страстта на нашата общност и съфинансиращите. Тези средства ще подкрепя както утвърдени учени, така и нови изследователи обръщайки фокуса си към EB в съответствие с нашия Изследователска стратегия.

 

Включване на общността в изследванията

През декември 2024 г. членовете рецензенти се присъединиха към среща за разкриване на изследвания, като придобиха ранна представа за проектите по-долу, за оценката на които помогнаха. От посещаване на нашия първата клиника за кандидатстване през февруари 2024 г, до предоставяне на оценки и коментари за кандидатите през април, тяхното участие подчертава важността на ангажираността на членовете за гарантиране, че финансираните проекти отговарят на реалните нужди на хората, живеещи с ЕБ.

През 2025 г. ние отново предоставяме възможност на членовете на DEBRA UK с личен EB опит и кандидатите за нашето финансиране за научни изследвания да присъединете се към нашата февруарска клиника за кандидатстване, и да си сътрудничат за усъвършенстване на предложенията, преди да бъдат изпратени. Не са необходими научни познания, за да бъдете EB експерт по опит и вашите прегледи на подадените кандидатури ще бъдат търсени през април в допълнение към прегледите, които получаваме от научни експерти. моля регистрирайте интереса си към предоставяне на рецензии на приложения за членове.

Обучение на следващото поколение EB изследователи

Ние сме развълнувани да обявим обучението на четирима нови EB изследователи, подкрепени чрез международно сътрудничество:

Учен в лабораторна престилка и сини ръкавици използва многоканална пипета, за да прехвърли течност в микроплака.

Доктор: борба с рака на кожата с RDEB

Проф. Инман (Шотландски институт за изследване на рака в Обединеното кралство) ще ръководи a Докторант, изследващ преназначени лекарства за лечение на рак на кожата, свързан с RDEB. Това се основава на нашето финансиране през 2023 г скринингово изследване за напредване на потенциалните лечения в клинични изпитвания.

Научете повече
Илюстрация на напречно сечение на човешка кожа с видими слоеве, космени фоликули, кръвоносни съдове и светеща червена област около раната.

Доктор: увеличаване на YAP/TAZ за ускоряване на заздравяването на рани

Д-р Уолко (Лондонски университет „Кралица Мери“) ще тренира а Докторант за изследване на клетъчните процеси, които подобряват заздравяването на рани в JEB, в проект, съфинансиран с DEBRA Франция.

Научете повече
Илюстрация на вирус със сложна външна обвивка и видима ДНК структура, подчертаваща сложното предизвикателство, пред което е изправена терапията на заболявания на дихателните пътища, заобиколен от подобни вирусни частици на светъл фон.

Доктор: иРНК терапия за JEB

Проф. Маккарти (Университет на кралицата, Белфаст) ще ръководи докторантски проект, съчетаващ иРНК и технологии за наночастици за доставяне на генна терапия за JEB рани, съфинансиран с DEBRA Ирландия.

Научете повече
Страничен профил в едър план на бебе, легнало, гледащо нагоре, с фокус върху окото и дълги мигли.

Докторска степен: намаляване на белезите на очите при DEB/JEB

Малка субсидия, която предоставихме на Проф. Мартин (CERA, Университет на Мелбърн) през 2023 г. е надграден със съфинансиране до a Докторантски проект, ръководен от д-р Гинк Янг. Човешки клетки на роговицата с генетични промени, свързани с ЕБ, ще бъдат отглеждани в лабораторията, за да се тестват лечения против белези, насочени към запазване на зрението на деца с ЕБ.

Научете повече

Нови проекти за 2025г

Нашата покана за отпускане на безвъзмездни средства за 2024 г. надхвърли очакванията, с повече отлични кандидатури, отколкото финансирането може да поеме.

Три изключителни проекта бяха избрани да продължат:

Бележник, лепкава бележка и лаптоп са сгушени до лист, показващ цветни диаграми и графики на масата.

Живот с EB в Обединеното кралство

Д-р Венейбълс (Великобритания) ще разшири нашата партньорство с NHS England да уча EB в здравната система на Обединеното кралство.

Научете повече
Човек в бяла престилка държи спринцовка с две ръце, щателно се подготвя за инжектиране - съществена стъпка напред в обещаващата област на новото финансиране на научните изследвания в ЕБ.

Пренасочване на дупилумаб за лечение на сърбеж при всички типове ЕВ

Проф. Палер (САЩ), съфинансиран с DEBRA Ireland, ще събере доказателства за употребата на лекарството за екзема дупилумаб за облекчаване на сърбежа във всички видове EB.

Научете повече
Подробна анатомична илюстрация, показваща човешката шия с трахеята, бронхите и околните кръвоносни съдове и нерви, подчертаваща как биофилмите могат да забавят зарастването на ЕВ рани.

Терапия на заболявания на дихателните пътища при JEB

Д-р Хайндс (Лондон, Обединеното кралство) ще напредне в работата си JEB запушвания на дихателните пътища чрез заместване на дефектни гени в клетки на дихателните пътища.

Научете повече

Международно въздействие

Горди сме да обявим финансиране за пионерски проект от д-р Мавура намлява Проф. Маринкович (Станфорд, САЩ) да се установи първият EB клиничен изследователски център в Африка. Разположен в Регионалния център за обучение по дерматология в Танзания, този център ще подобряване на възможностите за грижи и изследвания за пациенти с ЕБ на целия континент.

 

Благодарим на нашата общност

Изказваме сърдечни благодарности на нашите организации за набиране на средства и поддръжници, както и на всички изследователи и членове, които прегледаха кандидатурите през 2024 г. Вашата отдаденост и опит са инструмент за стимулиране на напредъка и гарантиране, че нашите изследователски усилия са насочени към нуждите на засегнатите от ЕБ.

Докато навлизаме в 2025 г., вашата продължаваща подкрепа подхранва надеждата ни за бъдеще, свободно от предизвикателствата на EB. Благодаря ви, че сте част от това пътуване.