Награди за нови изследвания през 2025 г.
2025 г. беше фантастична година за изследванията на DEBRA UK, като финансирането беше отпуснато на шест впечатляващи изследователски проекта, обхващащи всички видове наследствена булозна епидермолиза (EB) . В Обединеното кралство беше финансирано огромно клинично изпитване за повторно използване на лекарство за EB, както и две предклинични проучвания на други одобрени лекарства, за да се предоставят доказателства, че те също могат да бъдат повторно използвани. Финансирани бяха изследвания върху потенциална нова генетична терапия и микро-РНК лечения, наред с проект, изследващ нови начини за облекчаване на болката при EB.
Тези награди показват как изпълняваме нашата изследователска стратегия не само за постигане на напредък в лечението на EB, но и за изграждане на капацитет чрез подкрепа на кариерното развитие на изследователите в областта на EB. Петима от шестимата кандидати получават финансиране от DEBRA UK за първи път. Наградите за 2025 г. ще обучават двама нови докторанти в началото на кариерата им в изследванията на EB, ще подкрепят постдокторантски изследовател да ръководи собствена група за EB и ръководител на група да създаде собствена лаборатория за EB. Финансирането по време на целия изследователски път стимулира постоянен интерес към EB сред хилядите други състояния, които се конкурират за фокуса на изследователя.
Включване на нашите членове във вземането на решения за финансиране на научни изследвания
През декември 2025 г. членовете-рецензенти се присъединиха към среща на Research Reveal, за да чуят първи за успешното финансиране на изследователски предложения, чиято оценка са им помогнали. От участието ни в нашата клиника за кандидатстване през февруари 2025 г. до това да ни помогне да решим какви изследвания да финансираме, като предоставим оценки и коментари за кандидатите през април 2025 г., участието на членовете помага да се гарантира, че проектите, които финансираме, отговарят на реалните нужди на хората, живеещи с Бъбречно-епилептичен синдром (БЕ). Резултатът от нашето упражнение за определяне на приоритетите в изследванията на James Lind Alliance за 2024 г. означава, че сме по-информирани от всякога относно приоритетите на нашите членове в областта на изследванията и това е отразено във финансирането за 2025 г. Тези установени приоритети в изследванията ще ръководят и разработването на нашата изследователска стратегия за периода 2027-29 г., която ще бъде публикувана по-късно тази година.
Награди за научни изследвания за 2025 г.
Огромно постижение през 2025 г. беше отпускането на над 2.6 милиона британски лири, съфинансирани с LifeArc , за финансиране на ново 5-годишно клинично изпитване за повторно използване на лекарство за EB в Обединеното кралство. Д-р Су Луин работи в King's College London, Великобритания, и ръководи това клинично изпитване върху множество противовъзпалителни лекарства, които понастоящем се използват безопасно за лечение на други кожни заболявания. Целта на изпитването е да предостави необходимите доказателства, за да се направят тези лекарства достъпни за хора с всички видове EB чрез NHS възможно най-скоро. Участниците, живеещи в Обединеното кралство с какъвто и да е вид наследствен EB, ще получават или рутинни грижи (контролна група), или инжекции с противовъзпалително лекарство, което би могло да помогне за намаляване на симптомите на EB в цялото тяло. Набирането на участници няма да започне веднага, но, моля, говорете с вашия лекар специалист по EB, ако се интересувате от участие. Тук д-р Луин говори за генни и клетъчни терапии за EB в нашия изследователски уебинар от ноември 2024 г.
Получихме изключителен отклик на поканата ни за кандидатстване за изследователски грантове за 2025 г. и чрез нашия строг процес на финансиране отпуснахме средства на две нови докторантски стипендии и три изследователски проекта.
Д-р Светлана Курина ще обучи нов експерт по изследвания на EB в Университета в Манчестър чрез този докторски проект за кръстосано EB (JEB), съфинансиран с Детето-пеперуда (VlinderKind)Целта на проекта е да се изследва дали малка молекула, наречена microRNA-29, може да бъде насочена към засилване на прикрепването на клетки (кератиноцити) в горния слой на кожата (епидермис) към кожните протеини отдолу. Способността на кожните клетки да се слепват ще бъде измерена с помощта на авангардна техника, наречена атомно-силова микроскопия.
Гледайте записа на уебинара на д-р Курина „Изследвания и здраве“ от юли 2025 г., за да научите повече за нейните изследвания.
Проф. Лаура Де Роса работи в Университета на Модена и Реджо Емилия CIDSTEM (Италия) по този проект за обучение на нов експерт по изследване на EB в генната терапия с EB simplex (EBS). Целта на проекта KeratinCare е да се създаде дългосрочно или постоянно лечение за тежка или средно тежка EBS, използвайки генно редактиране, което може да се прилага директно върху кожата.
Чуйте как д-р Де Роса обяснява повече за работата си в записа на нашия уебинар за изследвания на DEBRA UK от април 2026 г.
Предклиничен проект, ръководен от Проф. Албена Динкова-Костова в Университета в Дънди ще събере доказателства, че омавелоксолон (лекарство, което вече е одобрено за лечение на друго състояние) може да укрепи кожата при EBS.
Чуйте как проф. Динкова-Костова обяснява предисторията на проекта в нашия уебинар „Изследвания и здраве“ през март 2026 г.
Д-р Катрин Рийтшер работи при Лайпцигски университет, Германияи е получил финансиране за двугодишен предклиничен проект за събиране на доказателства за повторно използване на ганетеспиб. Целта е да се предоставят доказателства, че ганетеспиб има потенциал да бъде повторно използван като крем за укрепване на кожата при хора, живеещи с EBS.
Д-р Ритшер ще проведе уебинар към края на годината за работата си – всички са добре дошли да присъстват на нашите уебинари за изследвания и здраве – регистрирайте се за следващия тук.
Нашето проучване намлява нашето проучване за определяне на изследователските приоритети и двете подчертаха болката като ключов проблем за хората, живеещи с БЕ. Съществуват варианти за облекчаване на болката, но някои от тях имат странични ефекти и може просто да не са достатъчно ефективни за лечение на болката от БЕ. Последното ни финансиране от поканата за отпускане на грантове за 2025 г. е за Д-р Николас Велдхейс в университета Монаш (Австралия). Неговият двугодишен проект има за цел да намери нови начини за облекчаване на болката, изпитвана от хора, живеещи с ЕБ.
Чуйте как д-р Велдхуис обяснява предисторията на проекта в нашия уебинар „Изследвания и здраве“ през юли 2026 г.
За нашата покана за научни грантове за 2026 г., която приключи в края на март 2026 г., отново проведохме семинар за кандидатстване , където членовете и изследователите можеха да си сътрудничат при усъвършенстване на предложенията, преди да бъдат подадени. През април 2026 г. над дузина членове прочетоха резюмета на девет заявления на разбираем език и предоставиха оценки и коментари като експерти по опит. Не са необходими научни знания, за да се направи това, а опитът на нашите членове с еритематозус ни насочва към това дали заявленията заслужават финансиране. Отзивите от нашите експерти членове, заедно с тези на научни и клинични експерти, ни помагат да решим какви изследвания да финансираме . Представянето на изследванията за 2026 г. за членовете ще се проведе през декември 2026 г., когато тези заявления бъдат напълно прегледани и наградите ще бъдат присъдени от борда на DEBRA UK.
Благодарим на нашата общност
Изказваме сърдечни благодарности на нашите набиратели на средства и поддръжници, както и на всички изследователи и членове, които разглеждаха заявленията през 2025 и 2026 г. Вашата всеотдайност и експертен опит са от съществено значение за стимулиране на напредъка и за гарантиране, че нашите изследователски усилия отговарят на нуждите на засегнатите от бъбречно-чревния тракт. Вашата непрекъсната подкрепа подхранва надеждата ни за бъдеще, свободно от предизвикателствата на бъбречно-чревния тракт. Благодарим ви, че бяхте част от това пътуване.