Напред към съдържание

Мира Али Саид

от Луис Калво, 19 Септември 2024 (Последна актуализация на 24 септември 2024 г.)

В памет на Мира Али Саид

Жена седи на диван с неутрално изражение, облечена в светлозелен пуловер и черен панталон. Тя има дълга коса и е в добре осветена стая със зеленина на заден план.

Нашето семейство е дълбоко натъжено да информира членовете на DEBRA, че на 18 октомври 2023 г. Мира Али Саид, обичан член на общността на EB, почина на 35 години; погребението й беше на 19 октомври. След като завършва университета в Бирмингам с бакалавърска степен по класически, древни средиземноморски и близкоизточни изследвания, Мира става развлекателен журналист, интервюира звезди от A-списъка и пише за британски GQ. Мира ценеше семейството преди всичко; тя обичаше да прекарва времето си с майка си, братя и сестри и приятели, както и с двете си котки и кучето Гастон. Мнозина ще запомнят Майра с готовността й да подкрепи всеки нуждаещ се и способността й да създава значими връзки с онези, които са я срещали. 

Мира беше редовен лектор на събития на DEBRA, като помагаше за разпространението на информираността за EB, като споделяше историята си за живота с RDEB (рецесивна дистрофична епидермолиза булоза) и набирането на средства. Тя беше мощен защитник на тези, живеещи с ЕБ. Мира беше експерт в съобщаването на ежедневните предизвикателства и болката от живота с RDEB и в предаването защо е необходима критична подкрепа за борба с ЕБ. Един страхотен пример е нейното интервю с боксьора Тайсън Фюри, обсъждащо психичното здраве и как Тайсън се справя с физическа и психологическа болка. Тайсън дари £10,000 XNUMX на място за призива на DEBRA „Живот без болка“ по време на тяхното интервю. Мира обичаше работата си с DEBRA и оказваше подкрепа, където можеше. През този период разговаряхме с много хора с EB, на които тя помагаше онлайн и лично – въздействието й беше наистина дълбоко. Мира беше изключително запалена в подкрепата на EB общността и като семейство бихме искали да продължим нейното наследство.

Нейното въздействие надхвърли тези ангажименти. През последните 6-7 години Мира събра значителни последователи в социалните медии. Вярна на формата си, Мира никога не се поколеба да изслуша всеки, който се обърна към нея за подкрепа, кариера и личен съвет. След смъртта й много хора се обърнаха към нас, за да им кажат как ги е подкрепяла, особено по време на трудности. Наред със страстта си да се бори с EB, Мира беше невероятно амбициозна; това я довежда до кариера като развлекателен журналист. Тя интервюира хора като Том Холанд, Джейк Гиленхал, Зендая, Самюъл Л. Джаксън и Майкъл Б. Джордан, за да назовем само няколко – нейните интервюта са изброени в нея YouTube канал. Тя се представя като писател в публикации като Forbes, Marie Claire, BBC и British GQ. Мира също съсредоточи своето писане върху застъпничеството за жените с увреждания, подчертавайки проблемите, пред които са изправени и какво може да се направи.

За тези, които са познавали Мира, тя ще бъде запомнена с нейната доброта, увереност и неограничена позитивност. Мира се справяше с невъобразима болка през целия си живот, но никога не губеше надежда. По време на предизвикателствата, пред които се изправи, тя остана мила, красива и благодарна. Тя вярваше в благодарността – болката, причинена от EB и другите й здравословни проблеми, никога не беше достатъчна, за да затъмни светлината и да се бори в нея. Като семейство ще ни липсва нейният смях, смелост и уникална способност да повдига настроението при всякакви обстоятелства. Тя оставя невероятно наследство, което се надяваме да вдъхнови всеки, който се сблъсква с предизвикателствата на EB и живота.