Майк Джаега

В памет на Майк Джаега (20/01/1971 – 6/06/2019)

Майк стана попечител на DEBRA през 2013 г., стана заместник-председател на борда през 2015 г. и стана председател на попечителите на DEBRA UK през май 2018 г. Той беше първият човек, живеещ с EB, който стана президент на DEBRA International и истински пионер за общността .

През времето си в ръководството на DEBRA, Майк беше движеща сила за промяна и неуморен и решителен защитник на общността на EB. Като председател той създаде истинска трансформация в работата на DEBRA – той помогна за оформянето на приоритетите на DEBRA, като същевременно никога не изпускаше от поглед визията и посоката на благотворителната организация. Той беше особено запален по разработването на EB Without Borders, инициативата на DEBRA International за обучение и подпомагане на семейства с EB и лекари в страни без подходящо здравеопазване или групи за подкрепа на EB. Той вдъхнови много хора със и без EB да участват по-активно в работата на DEBRA.

Той каза: „EB винаги е там, за да ме държи фокусиран върху вземането на решения, които ще донесат най-голяма полза за хората, живеещи с EB по целия свят: никога не изпускате от поглед защо вършите работата.“

Връзката на Майк с DEBRA започва в ранна възраст и той се ангажира дълбоко с благотворителната организация през целия си живот. Майка му, Аврил, беше един от основателите на благотворителната организация и някои от най-ранните му спомени бяха как играе на пода в хола си, докато срещите на DEBRA се провеждаха в дома на майка му.

Майк беше прекрасен човек с ясен фокус, смелост и решителност да живее пълноценно, като същевременно запази запазената си марка сухо чувство за хумор. Той беше истинско вдъхновение и истински герой в борбата срещу EB. Смъртта му се случи твърде рано и нашите мисли са със съпругата и семейството му. Той ще липсва много и никога няма да бъде забравен.

– Бен Мерет – Бивш главен изпълнителен директор на DEBRA

Думите не могат да обяснят колко съм съсипан да загубя прекрасния си зет, не, аз съм по-богат човек, защото имах привилегията да го познавам, макар и за кратко, въпреки че аз с моята невероятна дъщеря Джема, баща на Майкс закон Дейвид и Майкс две специални кръщелници Клои и Алекс, където с него, когато той почина Винаги ще помня прекрасния, грижовен, честен човек, който беше със страхотно чувство за хумор, което със сигурност го е вкарало в проблеми през годините, аз завинаги ще те пазя в сърцето си и не се притеснявай, ние ще се погрижим за най-ценното ти нещо и за човека, който направи живота ти завършен, твоята красива съпруга Джема. Винаги в сърцата ни, Почивай в мир Майк xx

– Шерли Стърджис

Брат ми Майк беше много специален човек, който – въпреки или поради собствената си хронична болка – беше изключително състрадателен към другите. Той беше решен да използва опита си положително чрез работата си с DEBRA, за да внесе по-дълбоко разбиране на състоянието на всяко ниво, не само физическо. Семейството ни е напълно опустошено, но сме толкова горди от всичко, което той постигна. Интелигентен, замислен и, разбира се, сухото му чувство за хумор е легендарно, той беше учител за всички ни. Ще ми липсва много като брат, но и като близък приятел. Той продължава да живее в сърцата и умовете на всички, чийто живот е докоснал.

– Триш Джаега

Ти беше моето бебе Майк. Носих те в утробата си до сърцето си и когато се роди знаех, че си там по специална причина и тази причина беше ДЕБРА! Работихме като екип и поехме Света. Продължихте през цялата си болка с невероятно чувство за хумор, решителност, състрадание и любов, решени, че животът ви не е бил напразен и не е бил. Толкова съм привилегирована да бъда избрана за твоя майка и толкова много се гордея с теб. Ти остави огромна дупка в сърцето ми и знам, че следващия път, когато те държа близо до себе си, ще бъдеш в мир и свободен от EB. Обичам те до луната и обратно и до вечността Майк. Мама xxxxxxxxxx

– Аврил Мур 

Майк,

Какво може да каже майка ти, сине? Как да ти кажа колко много те обичам и винаги съм те обичал, откакто си пое първата глътка въздух, когато чух не вик, а писък, когато влезеш в този свят с такава ужасна болка. За първи път те видях, когато беше само на няколко часа, беше перфектен с изключение на малките ти крачета, които бяха сурови, където ги риташе и търкаше в утробата ми. Имаше красиви големи сини очи и светла коса, гласът ти беше доста дълбок за малко бебе и ме накара да се усмихна.

Ти прекара първите две години от живота си в детската болница Alder Hey и аз те посещавах всеки ден. След две години ми беше даден два избора, можех да те напусна и да те оставя да отидеш в резидентна грижа, или можех да те прибера у дома. Отговорих „Той е моят син, той се прибира!“

Изминахме дълго пътуване заедно през годините и дълбоко в себе си знаех, че има причина за теб, знаех, че си на тази земя с цел. Пътуването не беше лесно нито за един от нас, нито за вашите братя и сестри, беше дълъг труден път. Взех да пиша по целия свят, научавайки повече за ЕБ, реших, че трябва да започне изследване на това болезнено състояние. В крайна сметка през 1978 г. вашата история беше разказана в списание Woman и дойдоха пари от всякакви прекрасни хора по целия свят, които прочетоха историята ви и дадоха с готовност и тези дарения бяха използвани като първите пари за пътуването на DEBRA UK

Животът ви е бил болезнен, плашещ, страшен и ние, вашето семейство, сме прекарали много часове до леглото ви толкова много пъти, когато почти сме ви загубили. Толкова много пъти сте имали силата и решимостта да отвърнете на удара и през всичко това прекрасното чувство за хумор, това сухо остроумие са ви поддържали и са показвали прекрасния ви дух.

Вашата решителност е била вдъхновение за толкова много хора през целия ви живот.

Имахте много малко образование, но можехте да говорите с всеки под масата за политика, лекарства, новини и любимия си футболен клуб Ливърпул, всъщност всяка тема.

Преди десет години бяхте сериозно болен и след пет месеца в болница ни казаха, че никога повече няма да ходите и в къщата беше монтиран стълбищен асансьор. Когато те взех от болницата в деня, в който се прибра вкъщи, ти хвърли един поглед към стълбищния асансьор и каза: „Няма да се качвам на това проклето нещо, не съм в отчаяние“ и никога не си го използвал. Натиснахте себе си до краен предел и тръгнахте отново.

Когато дарихте кожа за изследване, ще се върнете с още по-голяма болка и си спомням, че един ден ви казах „Майк, трябва да спреш да правиш това, прекалено е много за теб“, а ти отговори „Мамо, ако спре още един път бебе, родено в болка като мен, ще си заслужава” Това си ти, Майк. Смел, мил, грижовен, състрадателен, забавен, любящ, отдаден брат на сестра ти Триша и брат ти Дейвид. Имаше много смях между вас тримата през годините и майка ви обикновено беше обект на цялото това веселие.

По думите на вашия собствен лекар, д-р Бейнан, миналата седмица, когато му казах „Имах привилегията да бъда избрана за майка на Майк“, д-р Бейнан отговори „Не само вие имахте тази привилегия, но и Майк имаше привилегията да ви има като негова майка. И двамата работихте като екип и поехте World of EB и двамата успяхте с Майк, който се изкачи на последната стълбица до върха. Не се съмнявам, че без теб като негова майка той нямаше да оцелее до тази възраст!“ Харесва ми да мисля, че това е вярно.

Докато бях в болница наскоро, седях до леглото ти и изпитваше ужасна болка. Медицинска сестра влезе в стаята и каза „Майк, на колко години си?“ и майката, която е майка, отговори „58“. Майк бързо като светкавица ме погледна, после медицинската сестра и каза: „По дяволите, лежа тук сериозно болен и майка ми току-що ми сложи десет шибани години живот!“ Това чувство за хумор никога не се проваляше.

В понеделник, 4 февруари 2019 г., отидох до леглото ви в болницата, за да ви кажа последно сбогом. Това беше най-трудното и най-сърцераздирателното нещо, което трябваше да направя. Успях да отида зад леглото ти, за да мога да те целуна по челото и да те погаля по бузата и въпреки че беше силно упоен, лекарите решиха, че ще ме чуеш. Казах ти колко много те обича майка ти с цялото си сърце и ти казах, че ако искаш да се биеш, трябва да се биеш и майка ти ще бъде до теб, но ако ти е писнало и искаш да си тръгнеш, тогава трябва отвори и разпери крилата си и полети, полети към светлината и отиди на мирно място” Една последна целувка и аз си тръгнах. Тръгнах си от моя син, моето бебе, моето прекрасно смело момче, моя мъж, аз си тръгнах с разбито сърце, сърце, в което сега има дупка, която ще остане с мен, докато не те срещна отново.

 Благодаря ти, че си мой син, благодаря ти, че си толкова смел, толкова състрадателен, толкова мил, толкова любящ, благодаря ти за всичко, което направи за другите хора. За вашата любов към вашето семейство. Благодаря ти, Майк, за смеха и прекрасното чувство за хумор, което поддържаше всички ни през годините. Благодаря ти, че просто си Майк, благодаря ти, че си мой син! Обичам те завинаги и до вечността. Мама х

– Аврил Мур

Съпругата ми Мария и аз искаме да изразим нашите съболезнования на семейството на Майк. Майк беше страхотен човек. Великите хора правят велики неща, това беше мярката на Майк. Той беше велик човек и велико човешко същество. Неговата смърт е голяма загуба за световната EB общност. Нека почива в мир. ❤

– Вал и Мария Файнс и семейство
Член-основател на DEBRA Ирландия и член на борда на директорите на DEBRA Ирландия