Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Аз и моите мехури
Аз съм Лиза Ървайн, на 43 години съм и живея в Ийст Килбрайд, точно извън Глазгоу. Живея с доминираща дистрофична булозна епидермолиза или накратко DDEB.
Първият ми спомен от моя EB беше, когато бях на около 3 години. Спомням си, че посещавах клиника за брадавици, за да отстраня това, което тогава смятаха за брадавици по ръцете и пръстите ми. Клиниката, в която посетихме, беше на път да започне да ги премахва чрез метода на замразяване. Майка ми все още потръпва да мисли за този момент толкова ясно, че това не бяха брадавици, а по-скоро мехури, причинени от моя EB. За щастие тя настоя да спрат поради състоянието, в което бях, крещя и плачех.
След няколко посещения в нашия местен отдел за спешна помощ, заплахи за закрила на детето от страна на медицинския персонал и извеждане от семейния дом от социалните служби поради мехурите ми, които приличаха на изгаряния от цигара, майка ми отиде отчаяна при нашия личен лекар, който имаше точно този уикенд бях на медицинска конференция и чух за ЕБ.
За щастие той го разпозна и насочи спешно към консултанта дерматолог в Кралската болница в Единбург.
При оценката тя диагностицира, че наистина имам ЕБ. Това за щастие затвори всички въпроси относно социалните услуги.
Тогава болницата в Единбург притежаваше единствената EB клиника в Шотландия. Клиниката се провеждаше два пъти годишно, а екипът от медицински сестри дойде от болница Great Ormond Street (GOSH) в Лондон.
В средата на 1980-те години една от медицинските сестри от GOSH посети началното ми училище и ми предостави личен комплект за първа помощ и даде много съвети на училищния персонал.
Беше труден избор за родителите ми; да ми позволи да бъда дете или да бъда дете, живеещо с ЕБ. Поради изборите, които бяха направени по това време, бях силно ограничен в участието във физически дейности, но разбирам защо.
Като млад тийнейджър се разбунтувах и си помислих, че мога да карам кънки на лед. Това разбира се доведе до това, че имах над 15 мехура на всеки крак!
Достъпът до специализираното здравеопазване, от което се нуждаех на местно ниво, беше предизвикателство поради липсата на осведоменост и разбиране на състоянието и защото здравните специалисти не бяха обучени в специфични практики за грижа за ЕВ и затова сме уверени в неща като пробождане и превръзка на мехурите ми.
На един от прегледите покойните ми баща и баба разбраха, че тяхната чувствителна кожа и белези всъщност също са ЕБ. Именно чрез тях наследих гена.
По-късно е открита EB клиника в детската болница Yorkhill в Глазгоу. Това направи нещата много по-лесни, тъй като бях само на 20 минути с кола.
През 1999 г. родих красивата си дъщеря Рейчъл, която също наследи DDEB. Мога да съчувствам на майка си за изпитанията и премеждията при отглеждането на дете с ЕБ. Не е лесно и постоянно поставяте под въпрос решенията, които вземате.
От това да си дете, растящо с ЕБ и имало ограничена подкрепа от специализирано здравеопазване, до това да си родител на дете с ЕБ днес, разликата е ден и нощ. За щастие нещата бяха напреднали в областта на стоматологията, подологията и диетичната подкрепа. И разбира се има DEBRA, която предоставя толкова много по отношение на емоционална, практическа и обществена подкрепа. Възможността за достъп до всички тези ресурси е безценна.
Тъй като EB не беше и все още не е широко известен, не всяка медицинска професия има желание да ви лекува. Това доведе до това, че трябваше да отида в болница "Сейнт Томас" в Лондон за дилатация на хранопровода. С други думи да разширя хранопровода си поради стеснение от мехури и белези, свързани с моето състояние.
Докато бях там, имах късмета да видя разликата от само един консултант и една EB медицинска сестра в Шотландия до EB супер център, където имате достъп до множество професии под един покрив.
Екипът на шотландското здравеопазване на EB направи голяма промяна в живота ми. Подкрепата, която моите хирурзи имаха преди моите четири големи операции от моята EB медицинска сестра, консултант и от DEBRA беше безценна. Благодарение на тяхната подкрепа възстановяването ми беше по-лесно и грижите за раната бяха извършени правилно. Просто се надявам, че тази специализирана поддръжка ще бъде там за бъдещите поколения.
Сега съм във 2nd година за премахване на мехури от очите ми, тъй като е толкова специализирана. Наличието на EB не ви прави приоритет. Всеки ден можете да се изправяте пред предизвикателства, но ние просто изваждаме мехурите и продължаваме. Просто съм благодарна, че имам много подкрепящо семейство, личен лекар, консултант и екипа на DEBRA, които винаги са там, за да ме подкрепят.
Надявам се, че това е дало малка представа за това какво е животът с ЕБ и как промените ни влияят.