Историята на Мая

#FightEB, за да помогне на мечтата на Maya за подобряване на управлението на сърбежа и болката

Аз съм Мая Спенсър-Бъркли и страдам от рецесивна дистрофична булозна епидермолиза (RDEB).

Аз съм модел на свободна практика и съм защитник на EB. Прекарвам времето си в моделиране и социална медия платформа за разпространение на осведомеността и обучение на хората относно EB.

Всеки ден трябва да се къпя и да си сменям превръзките, което отнема много време и изтощаване. И двете ми родители са медицински сестри, така че имах късмета да могат да ми помогнат с кожата ми, когато е необходимо. Аз съм единствено дете и първият човек в семейството ми, който е диагностициран с ЕБ, така че винаги съм се чувствал много изолиран сред приятели и семейство.

Едно от най-разочароващите неща за мен е сърбежът.

Сякаш цялото ми тяло гори и мравки пълзят по мен. Толкова е поразително и никой без EB не може да разбере колко силен е всъщност сърбежът. Мисля, че липсата на информираност винаги е била голяма трудност за мен, защото мразя да се налага да обяснявам на всеки един човек, който види кожата ми, какво е EB. Това означава, че крия кожата си възможно най-добре в повечето ситуации, за да избегна разпит.

Реших да се включа в набирането на средства за DEBRA, защото искам да попреча на бъдещите страдащи от ЕБ да се справят със същите борби като мен.

Особено се интересувам от EB изследвания. Това е важно за мен, защото смятам, че качеството на живот на страдащите от ЕБ може да се подобри значително, ако има повече помощ за справяне със сърбежа и болката. Дарение за DEBRA може да помогне за постигането на това.