Хора живеещи с ЕБ имат крехка кожа. Може да образува мехури и да се разкъса много лесно, включително устата и гърлото. Помолете пациента или семейството му за съвет. Те често са експертите. Информацията относно лечението на пациенти с ЕБ по-долу не замества съвета от квалифициран медицински специалист.
Консултирайте се с техния EB екип/консултант, преди да извършите инвазивни процедури.
| ИЗБЯГВАЙТЕ / ВНИМАНИЕ |
АЛТЕРНАТИВИ / СЪВЕТИ |
| Сила на натиск, триене или срязване |
Използвайте техники като „повдигнете и поставете“ |
| Разпространяване на мехури |
Спукване на мехури със стерилна игла. Оставете капачката на блистера на място. Покрийте със стерилна незалепваща превръзка. |
| Адхезивна превръзка, ленти и ЕКГ електроди |
Ако се изисква от медицинска гледна точка, отстранете със силиконово медицинско средство за отстраняване на лепило или 50/50 бял мек течен парафин. Отстранете внимателно с техника на търкаляне назад, а не чрез повдигане на превръзката. |
| Въртящи се врати |
Стиснете силно крайника, като избягвате силите на срязване; ако е необходимо, използвайте подплата |
| Маншети за кръвно налягане |
Поставете върху дрехи или превръзки |
| Термометри |
Използвайте тимпаничен термометър |
| Хирургически ръкавици |
Смажете върховете на пръстите, ако е необходимо |
| Сваляне на дрехи |
Бъдете изключително внимателни; ако е залепнал, попийте с топла вода |
| матрак |
Използвайте непроменлив матрак, облекчаващ налягането, като Repose |
| Изсмукване на дихателните пътища |
Ако е необходимо, използвайте мек смазан катетър. Ако при спешни случаи се налага засмукване на Янкауер, използвайте смазване до върха и без засмукване при поставяне. Поставете аспирационния катетър върху зъб, за да избегнете отстраняване на лигавицата на устата. |
| Отваряне на очите |
Никога не отваряйте със сила; използвайте лубрикант, ако е необходимо |
| Поглъщането |
Проверете дали приемат храна или лекарства през устата. Може да са подходящи течни лекарства и мека диета или пасирана храна. Студените или топли напитки може да са за предпочитане пред горещите. |
Посетете уебсайта на DEBRA International, за да изтеглите EB Насоки за клинична практика (CPG), включително насоки за грижа за кожата и раните.
Изтеглете EB CPG