Историята на Люси

Какво означава EB за мен? За да отговоря на това, трябва да отговоря какво беше, какво е сега и какво ще бъде.

Беше щастливо детство, който хората не могат да повярват, че е толкова щастлив, колкото беше. Това беше изобилие от любов, която се излива върху мен от първите ми стъпки. Но това бяха и превръзки от пръстите на краката ми до пръстите на ръцете. Моите братя и сестри отиваха в задния двор, защото понякога можеше да ме чуеш да крещя от всяка стая. Беше дни и седмици липса на училище, когато всичко, което исках да правя, беше да уча. Откриваше силата на ума ми и силата, която думите ми можеха да носят. Беше писане по време на пътуването с колата до детската болница преди операцията на следващата сутрин, когато щях да започна да плача зад кислородна маска, докато упойката принуди ума ми да се успокои. Казваше името на моето състояние и най-накрая разбирах какво означава.

Това беше дузина операции за по-малко от десетилетие и страх и разбиране, че трябва да направя много повече от другите тийнейджърки. Това беше разбиране на обществото, да плача в колата си, след като една жена ми каза, че изглеждам така, сякаш съм бил наранен от горила. Това бяха приятели, моето кученце и конна езда. Беше гордост, след като видях как думите ми ме носят през страни, със снимки на белезите ми, залепени в Daily Mail и Huffington Post когато се качих на полет за обучение в Лондон.

Сега, Аз съм с 23 години по-възрастен, отколкото трябваше да бъда. И ето какво е то. Това са майка ми и приятелят ми, които се борят със съня си от болничните столове, докато чакат да чуят дали съм излязъл от операцията. Това е да гледам как белегът ми изпреварва пръстите ми и ритуали на посвещение, които не съм планирал. Интервюира го шотландски журналист от моето болнично легло, интравенозно капещо лекарство за болка в ръката ми и се смея на абсурдността на всичко това.

Това е сочене, погледи и смелост, изтощение и радост в един и същи час. това е фотографи, насочващи обективи към белезите ми и устояващи на желанието да се покрияскрий душата си от тях. Вземам решения в името на тялото си със съзнанието, че може би го наранявам. Причинява ми болка, за да се излекувам. Това е всяка унция от моята сила и нещо повече, това са непреводими думи, и страх, и любов, и надежда.

То е част от мен. Това е силата, която ме направи това, което съм. Ето защо седнах да напиша това за вас. Казвам се Луси Бийл Лот и имам рецесивна дистрофична булозна епидермолиза. Аз съм студент, историк на изкуството, археолог, сестра, дъщеря. И аз имам ЕБ. Аз винаги имам. Но както знаем, много неща могат да се променят само за кратко време.

Какво ще бъде? Какво ще бъда? Преди мислех за бъдещето си и се чувствах малък. Но вместо да се чувствам обзет от страх от бъдещето, сега съм завладян от вълнението на възможността. Има толкова много неща, които сега знам, че са възможни. Възможно е да напишете реч за Ted Talk в леглото с рани по тялото си, възможно е да напишете две дисертации, докато кутрето ви се слива с безименния ви пръст, възможно е да живеете не въпреки състоянието си, а с него.

Възможно е да видиш красотата в света, в белези, сълзи и болка. Бъдещето за хората с ЕБ е възможно. Можем да го видим. Почти е тук. За мен ще бъде възможно да кажа някъде скоро, поради изследването, което DEBRA прави, че съм Луси Беал Лот и ИМАХ EB.

Блогът за EB истории на уебсайта на DEBRA UK е място за членовете на EB общността да споделят своите преживявания от EB. Независимо дали самите те имат ЕБ, грижат се за някой, който живее с ЕБ, или работят в здравеопазване или изследователски капацитет, свързан с ЕБ.

Мненията и преживяванията на EB общността, изразени и споделени чрез техните публикации в блогове с EB истории, са техни собствени и не представляват непременно възгледите на DEBRA UK. DEBRA UK не носи отговорност за мненията, споделени в блога на EB stories, и тези мнения са на отделния член.