Историята на Луиз за Лондонския маратон в памет на Бела
„Това е за теб, момиченце мое“
здравейте всички! Казвам се Луиз и реших да приема предизвикателството да управлявам Лондонски маратон през 2025 г. в памет на моята красива дъщеря, Бела.
Бела е родена през 2015 г. с опустошително болезнено състояние, булозна епидермолиза (EB). Бела имаше тежка връзка ЕБ, или JEB, така че тя имаше мехури както отвътре, така и отвън.
Тя също имаше атрезия на пилора; рядко състояние, причиняващо запушване на стомаха й, предотвратявайки изпразването на храната в червата.
Когато разбрах, че дъщеря ми е родена сериозно неразположена с това състояние, това обърна света ми с главата надолу. Гледането на нейното мъничко тяло, пронизано от болка, и чувството за пълна безнадеждност несъмнено беше най-сърцераздирателният момент в живота ми.
Когато Бела за съжаление почина няколко седмици по-късно, си обещах да направя каквото мога, за да подкрепя другите, живеещи с ЕБ. Едва след няколко години открихме DEBRA и научихме какво правят за EB общността. Тогава разбрахме, че трябва да ги подкрепим в усилията ни за набиране на средства и да направим всичко възможно за други, страдащи от това състояние.
Бягането на този маратон е начин за мен да направя разлика, независимо колко малка е, в живота на тези смели хора и семейства.
Надявам се, че събраните пари ще бъдат финансирани жизненоважни изследвания в лечения за всички видове ЕБ, така че един ден да намерим лек. Вярвам, че заедно можем да облекчим бремето за засегнатите от това жестоко състояние.
Дадох обет както на себе си, така и на моето красиво малко ангелче, че ще пробягам Лондонския маратон в нейна чест на 10-ия рожден ден на Бела. Това е за теб, момиченце мое.