Историята на Луис

Нашето красиво момченце Луис се роди в понеделник, 31 октомври 2022 г., в университетската болница на Норт Тийс.

първоначално всичко изглеждаше добре с Луис, докато нещо, което изглеждаше като изгаряне, не беше открито на крака му по време на рутинна проверка от акушерския екип на болницата. След това Луис беше приет в болничното отделение за специални грижи за бебета, което се грижи за недоносени и слаби бебета, и след допълнително изследване, той беше диагностициран с рядко генетично заболяване на кожата нарича рецесивна дистрофична булозна епидермолиза (RDEB).

Луис да има EB беше огромен шок за нас; не очаквахме нещо подобно да засегне нашето момченце и честно казано ЕБ е състояние, за което никога не сме чували, тъй като е толкова рядко. Това също е състояние през целия живот, при което всяка травма или триене на кожата може да причини болезнени мехури.

Това трябваше да бъде самото начало на нашето пътуване с EB.

Последният месец беше малко вихрушка за нас, като имаме новородено бебе и балансираме грижите и времето, от които всяко ново бебе би се нуждаело, с ежедневните нужди на нашите две други деца, 11-годишни старият Сам и 2-годишната Уилоу винаги щеше да ни занимава, но сега с допълнителните специализирани грижи, от които Луис се нуждае поради EB, това със сигурност ни предизвика.

За щастие, веднага щом Луис беше диагностициран с RDEB, получихме специализираната помощ и съвет, от които отчаяно се нуждаехме, и насочване към специализиран EB център в Birmingham Children's Hospital. Членове на екипа отидоха да ни посетят в Teesside и ни дадоха необходимите специализирани съвети и подкрепа, които се оказаха безценни. От обучението ни как безопасно да пукаме мехурите на Луис, до превръзката на раните му и предоставянето на съвети как най-добре да управляваме болката му, екипът на EB беше до нас на всяка стъпка от пътя.

Те също така ни казаха как да предотвратим избухването, като обличаме Луис в меки дрехи без шевове, използваме меки биберони при хранене с шише, като внимаваме как движим Луис и даваме съвети къде спи.

В началото всичко това беше много плашещо с всички лосиони, отвари и различни видове превръзки, от които се нуждаехме, но сега се чувстваме много по-уверени и сме влезли в рутина, която наистина ни помогна; сега приготвяме превръзките предната вечер, така че да имаме готово всичко, от което Луис се нуждае, когато се събуди.

Изключително сме благодарни на DEBRA, благотворителната организация за подкрепа на хора с ЕБ, за всичко, което направиха за нас досега. Освен че предлага практическа помощ и съвети, Рут, от DEBRA's екип за подкрепа на общността досега е успял сигурни субсидии за поддръжка за нас, което ни помогна да гарантираме, че разполагаме със специализираните артикули, от които Луис се нуждае. Те включват охлаждаща възглавница и вентилатор, терапевтично облекло и спално бельо Dermasilk, постелка за повиване и специализирани бутилки за хранене между другото. Те също така предоставиха финансова подкрепа за нашите пътни разходи, тъй като се наложи да посещаваме болницата много пъти, откакто Луис беше изписан за първи път.

Също така сме наистина благодарни за всичко, което North Tees направиха за нас още от първия ден. Луис е отново там след епизод на задавяне, когато приемаше някакви лекарства, но знаем, че сме в добри ръце и нямаме търпение да се върнем у дома и да очакваме първата Коледа заедно с Луис като част от нашето семейство.

Благодарим ви отново на North Tees, специализирания EB екип от Детската болница в Бирмингам и DEBRA.

DEBRA работи в партньорство с NHS, за да предостави подобрена услуга за EB здравно обслужване и чрез своя екип за подкрепа на общността работи с общността на EB, здравни грижи и други професионалисти, за да подобри качеството на живот на деца като Луис и хиляди други хора в цялата страна. UK, които живеят с болката от EB.

Блогът за EB истории на уебсайта на DEBRA UK е място за членовете на EB общността да споделят своите преживявания от EB. Независимо дали самите те имат ЕБ, грижат се за някой, който живее с ЕБ, или работят в здравеопазване или изследователски капацитет, свързан с ЕБ. 

Мненията и преживяванията на EB общността, изразени и споделени чрез техните публикации в блогове с EB истории, са техни собствени и не представляват непременно възгледите на DEBRA UK. DEBRA UK не носи отговорност за мненията, споделени в блога на EB stories, и тези мнения са на отделния член.