Историята на Луис
Нашето красиво момченце Луис се роди в понеделник, 31 октомври 2022 г., в университетската болница на Норт Тийс.
Първоначално всичко изглеждаше добре с Луис, докато по време на рутинен преглед от акушерския екип на болницата не беше открито нещо, което изглеждаше като изгаряне на крака му. След това Луис беше приет в отделението за специални грижи за бебета на болницата, което се грижи за недоносени и болни бебета, и след допълнителни изследвания му беше поставена диагноза рядко генетично кожно заболяване, наречено рецесивна дистрофична булозна епидермолиза (RDEB).
Това, че Луис има емболия, беше огромен шок за нас; не очаквахме нещо подобно да засегне нашето бебе и честно казано, емболията е състояние, за което никога не бяхме чували, тъй като е толкова рядко . Това е и състояние, което продължава цял живот, при което всяка травма или триене на кожата може да причини болезнени мехури.
Това трябваше да бъде самото начало на нашето пътуване с EB.
Последният месец беше доста натоварен за нас. Роденото бебе и балансирането на грижите и времето, от които би се нуждаело всяко новородено бебе, с ежедневните нужди на другите ни две деца, 11-годишния Сам и 2-годишната Уилоу, винаги щеше да ни държи заети, но сега с допълнителните специализирани грижи, от които Луис се нуждае поради неговия EB, това със сигурност ни е предизвикателство.
За щастие, веднага щом на Луис беше поставена диагноза RDEB, получихме специализираната помощ и съвети, от които отчаяно се нуждаехме, и насочване към специализирания център за EB в Детската болница в Бирмингам . Членове на екипа дойдоха да ни посетят в Тийсайд и ни дадоха специализираните съвети и подкрепа, от които се нуждаехме, което се оказа безценно. От това да ни научи как безопасно да пукаме мехурите на Луис до това да превържем раните му и да му дадем съвети как най-добре да се справи с болката му, екипът по EB беше до нас на всяка стъпка от пътя.
Те също така ни казаха как да предотвратим избухването, като обличаме Луис в меки дрехи без шевове, използваме меки биберони при хранене с шише, като внимаваме как движим Луис и даваме съвети къде спи.
В началото всичко това беше много обезсърчително с всички лосиони, отвари и различни видове превръзки, от които се нуждаехме, но сега се чувстваме много по-уверени и въведохме рутина, която наистина ни помогна; сега приготвяме превръзките предната вечер, за да имаме всичко необходимо на Луис, когато се събуди.
Изключително сме благодарни на DEBRA, благотворителната организация за подкрепа на хора с ЕБ , за всичко, което направиха за нас досега. Освен че предложи практическа помощ и съвети, Рут от екипа за подкрепа на общността на DEBRA досега успя да осигури безвъзмездни средства за нас, което ни помогна да се уверим, че разполагаме със специализираните артикули, от които Луис се нуждае . Те включват охлаждаща възглавница и вентилатор, терапевтични дрехи и спално бельо Dermasilk , подложка за повиване и специализирани шишета за хранене, наред с други неща. Те също така ни предоставиха финансова подкрепа за покриване на пътните ни разходи, тъй като ни се наложи да посещаваме болницата многократно, откакто Луис беше изписан за първи път.
Също така сме много благодарни за всичко, което Норт Тийс направиха за нас още от първия ден. Луис се върна там сега след епизод на задавяне, докато приемаше лекарства, но знаем, че сме в добри ръце и нямаме търпение да се върнем у дома и да очакваме с нетърпение първата Коледа заедно с Луис като част от нашето семейство.
Благодарим ви отново на North Tees, специализирания EB екип от Детската болница в Бирмингам и DEBRA.
DEBRA работи в партньорство с NHS, за да предостави подобрена услуга за EB здравно обслужване и чрез своя екип за подкрепа на общността работи с общността на EB, здравни грижи и други професионалисти, за да подобри качеството на живот на деца като Луис и хиляди други хора в цялата страна. UK, които живеят с болката от EB.
Блогът за EB истории на уебсайта на DEBRA UK е място за членовете на EB общността да споделят своите преживявания от EB. Независимо дали самите те имат ЕБ, грижат се за някой, който живее с ЕБ, или работят в здравеопазване или изследователски капацитет, свързан с ЕБ.
Мненията и преживяванията на EB общността, изразени и споделени чрез техните публикации в блогове с EB истории, са техни собствени и не представляват непременно възгледите на DEBRA UK. DEBRA UK не носи отговорност за мненията, споделени в блога на EB stories, и тези мнения са на отделния член.