Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
DEBRA събира EB семейства в Шотландия тази Коледа
Екипът за събития на DEBRA донесе Коледа на семействата на EB, живеещи в Шотландия през декември, със специално посещение от Дядо Коледа и безценни връзки с други, живеещи с EB.
Екипът организира специално събиране на 22 неделяnd Декември в Cameron House в Лох Ломонд за 15 EB семейства, за да им дадем празнична почерпка, но по-важното е да им позволим да се срещнат и говорят с други възрастни и деца, които се справят със същите ежедневни предизвикателства.
Луис Колинс, на осем, има епидермолиза булоза симплекс (EBS) – генерализирана тежка форма и беше там с брат си Алекс заедно с техните родители Томас и Джо. Джо коментира:
„Прекарахме прекрасен ден на коледното събитие. Луис беше много развълнуван да отиде до пещерата на Дядо Коледа и да се срещне със самия човек.
Най-добрата част беше, че Луис успя да се срещне с други хора, особено деца, с EB. За него може да бъде доста трудно да разбере защо той е единственият в нашето семейство с ЕБ. Отидохме на уикенда на членовете на DEBRA, когато Луис беше малък, но оттогава той наистина не е срещал никой друг с това състояние.“
Екипът в Шотландия планира да организира повече събития като това, така че семействата на EB и хората в Шотландия да могат да поддържат връзка. Лора Форсайт, заместник-директор по набирането на средства (Шотландия), казва:
„Събрахме това събитие, тъй като чувствахме, че наистина искаме да дадем на семействата в Шотландия лифт тази Коледа и, което е по-важно, шанса да се свържат с други в подобни ситуации.
Видяхме от първа ръка колко въздействащо може да бъде да се срещнеш с други като теб, които разбират – независимо дали става въпрос за две деца с ЕБ, техните родители или възрастни със заболяването и след това срещата на техните деца.
„Моментът, в който те се свързват и виждат, че не са сами, е наистина силен.“
Специални благодарности на Камерън Хаус за страхотния обяд за всички, организирането на филмова прожекция и позволяването на децата да посетят пещерата на Дядо Коледа. Също така огромни благодарности на Smyth's Toys, които дариха подаръците за децата.
Членски събития са само един от начините, по които нашият членски екип подкрепя EB общността и са толкова важни. Те предлагат шанс на хората, живеещи с рядко заболяване, да се срещнат и подкрепят един друг, да подобрят благосъстоянието и да помогнат за намаляване на социалната изолация.