DEBRA събира EB семейства в Шотландия тази Коледа
Екипът за събития на DEBRA донесе Коледа на семействата на EB, живеещи в Шотландия през декември, със специално посещение от Дядо Коледа и безценни връзки с други, живеещи с EB.
Екипът организира специално събиране в неделя, 22 декември , в Cameron House в Лох Ломонд за 15 семейства, участващи в програмата EB, за да им подари празнично удоволствие, но по-важното е, че те ще се срещнат и ще разговарят с други възрастни и деца, които се сблъскват със същите ежедневни предизвикателства.
Луис Колинс, на осем, има епидермолиза булоза симплекс (EBS) – генерализирана тежка форма и беше там с брат си Алекс заедно с техните родители Томас и Джо. Джо коментира:
„Прекарахме прекрасен ден на коледното събитие. Луис беше много развълнуван да отиде до пещерата на Дядо Коледа и да се срещне със самия човек.
Най-добрата част беше, че Луис успя да се срещне с други хора, особено деца, с EB. За него може да бъде доста трудно да разбере защо той е единственият в нашето семейство с ЕБ. Отидохме на уикенда на членовете на DEBRA, когато Луис беше малък, но оттогава той наистина не е срещал никой друг с това състояние.“
Екипът в Шотландия планира да организира повече събития като това, така че семействата на EB и хората в Шотландия да могат да поддържат връзка. Лора Форсайт, заместник-директор по набирането на средства (Шотландия), казва:
„Събрахме това събитие, тъй като чувствахме, че наистина искаме да дадем на семействата в Шотландия лифт тази Коледа и, което е по-важно, шанса да се свържат с други в подобни ситуации.
Видяхме от първа ръка колко въздействащо може да бъде да се срещнеш с други като теб, които разбират – независимо дали става въпрос за две деца с ЕБ, техните родители или възрастни със заболяването и след това срещата на техните деца.
„Моментът, в който те се свързват и виждат, че не са сами, е наистина силен.“
Специални благодарности на Камерън Хаус за страхотния обяд за всички, организирането на филмова прожекция и позволяването на децата да посетят пещерата на Дядо Коледа. Също така огромни благодарности на Smyth's Toys, които дариха подаръците за децата.
Събитията за членове са само един от начините, по които нашият екип по членовете подкрепя общността на EB и са изключително важни. Те предлагат възможност на живеещите с рядко заболяване да се срещнат и подкрепят взаимно, да подобрят благосъстоянието си и да помогнат за намаляване на социалната изолация.