Живот с ЕБ: Историята на Дженифър и Уилям

Казвам се Джен, на 34 години съм и живея в Прескът, близо до Ливърпул. Това е моята история за EB.

Имам дистрофична булозна епидермолиза (DEB) което беше диагностицирано правилно едва когато бях на девет години. Родих се с мехур по нокътя на палеца, което даде индикация на майка ми, че има вероятност да имам еритематозен бъбречен синдром. Лекарите нямаха представа какво е ЕБ през 90-те години, така че отне много време, за да бъде най-накрая прегледан от специалисти в Great Ormond Street HospitalСега съм под грижите на невероятния екип в Болница СолихълТе бяха толкова подкрепящи по отношение на многото предизвикателства, които ЕБ ми поднася, и всички други здравословни проблеми, които имах, някак несвързани с ЕБ, но в крайна сметка повлияни от него.

Семеен живот, родителство и живот с ЕБ

Омъжена съм за невероятния си съпруг Мат от близо 10 години и имаме четиригодишен син, който се казва Уилям. Уилям също има ЕБ и е най-смелият човек, когото познаваме. Обичаме да пътуваме и да се наслаждаваме на дните си навън заедно, чистият въздух е нашето лекарство! Наистина сме щастливи, че имаме подкрепящо семейство около нас, което се намесва, когато имаме нужда от помощ. Те са само на едно телефонно обаждане разстояние, когато имаме нужда от стон или плач, когато имаме лош ден. Работя на непълен работен ден в местния колеж като финансов служител; започнах като чирак през 2010 г. и никога не съм напускал. Обичам да работя там, те са толкова подкрепящи и гъвкави, особено когато имам лоши дни и много болнични прегледи.

Вземане на решение да станете родители

Взехме решението да имаме дете, знаейки, че има 50% вероятност да предам енцефалопатията си, тъй като е генетично заболяване. Раниха ме цезарово сечение и бях подкрепена от невероятните медицински сестри от Солихъл, Карол и Кал. Карол е там, откакто се присъединих от Детската болница, и нейното присъствие при раждането на малкото ми момченце беше толкова специално. Те помогнаха на всички участници и ги обучиха как да се грижат за кожата ми, тяхната подкрепа беше безценна и винаги ще им бъда задължена. Знаехме, че Уилям има енцефалопатия, когато беше само на 10 дни. По време на първата си баня той отстрани цялата кожа от крака си. Никога няма да забравя това чувство, сърцето ми се къса, когато си помисля за осъзнаването, че животът му се е променил завинаги.

Бих описал/а ЕБ на някой, който никога не е чувал/а за него, като кошмар, от който не можеш да се събудиш. Винаги има болка, винаги има сърбеж, винаги има рецепта за превръзки и обезболяващи в аптеката, винаги има час за болничен преглед в дневника.

Аналогията, която винаги използвам, е, че велкрото в слоевете на кожата ни не работи и ние лесно се образуват мехури и рани от триене; кожата ни е крехка като крило на пеперуда. Понякога преминава над главите на хората, понякога хората се интересуват. Отговорът ми, ако някой ме попита дали Уилям е „участвал във войните“ или „падал ли е?“, често е просто „да, бил е“, докато съпругът ми е наш защитник и ще каже на хората с какво живеем.

Как изглежда един типичен ден с ЕБ

Типичният ни ден започва с облекчаване на болката преди смяната на превръзките и гушкане, преди да ни налегне сърдечната болка от свалянето на превръзките и пробождането на мехури. Сърцето ми никога няма да се стопи, знаейки колко много болка преживява Уилям през това време. Мат наистина помага по време на преобличането; той се оказа в най-тежката ситуация, когато ме срещна, и никога не е бил принуден да се намесва и да ни утешава и двамата, когато изпитваме толкова силна болка.

След като се преоблечете, е време да се приготвите за предучилищна възраст и работа. Няма ден, в който Уилям да не се нарани, така че винаги има още рани и мехури, за които трябва да се погрижим, когато се приберем. След това болката в сърцето започва отново по време на къпане, като е необходимо още облекчаване на болката, за да се влезе във ваната. И тогава цикълът започва отначало.

Как ДЕБРА подкрепи нашето семейство

За първи път чух за DEBRA по време на посещения в болница „Грейт Ормънд Стрийт“. Майка ми получи помощ от техните... Екип за подкрепа на общността когато бях по-млада. Спомням си, че излизах с деца точно като мен по време на дните на членовете на DEBRA. Да бъдеш сред хора, които разбират всичко, което включва EB, е по някакъв начин релаксиращо, тъй като не е нужно да се преструваш или да прикриваш състоянието си.

През годините получихме толкова много помощ от DEBRA, особено през последните няколко години, откакто се роди Уилям. От помощ при кандидатстване за помощи за хора с увреждания, грантове за фенове и финансиране от DEBRA и УизКидз за инвалидна количка за Уилям. Толкова сме невероятно благодарни, подкрепата промени живота ни, знам, че звучи клиширано, но наистина е така. Знанието, че Уилям вече има подходяща инвалидна количка, с която да се придвижва в лоши дни, особено след като започва училище през септември, ни успокоява. Нашият мениджър за подкрепа на общността в DEBRA, Джема, беше толкова подкрепяща. Нямаше да мога да преживея тези четири години, откакто на Уилям му поставиха диагнозата, без нейната помощ.

Моят съвет за семейства, които започват своето пътуване с EB

Моето послание към всеки, който започва своето пътуване с EB, е да приеме, че ще има лоши дни и да се съсредоточи върху хубавите неща в живота. Позитивното мислене и отношението „просто продължавай“ ни позволиха да се наслаждаваме на живота пълноценно, дори и с някои неравности по пътя! Свържете се с местния екип за подкрепа на общността на DEBRA EB, за да ви помогне с всичко, голямо или малко. Ранното образование за това състояние е ключово, особено за детските градини и училищата.

Дженифър Тейлър