Живот с ЕБ, от Грейс Финчам

Казвам се Грейс и имам ЕБ.

Ако имате ЕБ, вероятно сте добре запознати с трудностите, които са необходими, за да се... живейте всеки ден с EBНо ако сте човек, който няма ЕБ, позволете ми да ви образовам.

ЕБ може да причини невероятно болезнена кожа и няма нищо, което можем да направим, за да контролираме това.Никакви мехлеми, кремове или превръзки няма да оправят... генетичен проблем и те просто продължават да се връщат и връщат, и връщат. Всеки път, когато поправим нещо, се появява ново.

Ако познавате някого с ЕБ, повярвайте ми, когато ви казвам, че е воин.

Ако мислите, че сте ги чули разстроени или страдащи, повярвайте ми. Те страдат или са разстроени 10 пъти повече, отколкото показват. Така че вероятно наистина се борят, ако ги чуете разстроени или страдащи.

Необходими са толкова много усилия само за извършване на основни задачи като ставане и разходка, така че фактът, че имате удоволствието да ги опознаете, е невероятен.

EB се чувства сякаш те подпалват, ако можете да си го представите. Не е приятно и в момента няма лек за него, но хора като човека, когото познавате, и мен, и хората, които познавам, правят толкова много, за да се уверят, че... Можем да живеем всеки ден пълноценно, по същия начин, по който и ти.

И това е доста готино.

Така че, следващия път, когато говорите с приятеля си, който има енцефалопатия, имайте предвид през какво преминава и... Отнасяй се с тях с доброта, както знам, че би се отнесъл с всеки другИ малко съпричастност. Опитайте се да разберете през какво преминават и колко впечатляващо е, че са способни да направят каквото и да е.

Така че, знаете ли, дайте им малко търпение.

Благодаря.