Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Историята на Лесли
Да живееш с дистрофичен ЕБ е невъобразимо влакче в увеселителен парк за Лесли Пейн
„Първоначално никой не знаеше какво не е наред с мен, майка ми и баща ми мислеха, че това е просто лош случай на обрив от пелена, тъй като кожата ми винаги беше зачервена, плачеща и подута и веднага се появяваха мехури в и около областта на слабините ми.
Когато започнах да пълзя, кожата на лактите, предмишниците, коленете, пищялите и стъпалата се разкъсваше и отлепваше. На майка ми и баща ми казаха, че имам EB и лекарите ме наричаха „бебе с памучна вата“ – хората бяха твърде уплашени, за да ме докоснат.
Израстването с EB през 1960-те години беше доста трудно. Опитвах се да се впиша сред другите деца. Лечението, което имах тогава, включваше майка ми да поставя вазелинова марля върху раните ми и да ме увива с крепови бинтове. Винаги се опитвах да се впиша сред приятелите си, но превръзките се разкопчаваха и изглеждах като египетска мумия, тичаща по игралните полета, където живеехме.
Продължих да упорствам, винаги се опитвах да остана позитивен, решен да не позволя това състояние да ме победи, така че се обучих за инженер като баща ми.
Физическите симптоми на ЕБ са очевидни за хората, но емоционалната и психологическата травма, която чувствате, е също толкова болезнена. Отнемаше ми 3 часа, за да си направя сам превръзките и след известно време просто се отказах. Просто не можех да се притеснявам или бях твърде уморен и слаб, за да положа усилия. Постоянният сърбеж ме подлудява, а в съня си непрекъснато разкъсвах и образувах мехури по кожата. Чувствам кожата си сякаш винаги гори. Поглеждайки назад, трябваше да помоля за помощ много по-рано, но просто мислех, че мога да се справя сам и не знаех за услугите за поддръжка, достъпни за EB общността. Наскоро получих пакет за грижа и сега имам специален болногледач, който ме посещава два пъти на ден, за да ми прави превръзките. Вече не страдам мълчаливо.
Наистина обичах работата си, но симптомите на ЕБ се влошиха с времето и за мен стана невъзможно да изпълнявам дори най-простите задължения. Ръцете ми бяха на парчета, тъй като кожата ми беше постоянно заразена. Освен това започнах да страдам от хронична болка в краката, глезените, коленете и ръцете. Така че, за съжаление, след медицински съвет трябваше да спра да работя в началото на 30-те си години.
Запознах се с DEBRA през 1996 г., след като ме насочиха към специализираното EB звено в Сейнт Томас. Подкрепата, която DEBRA ми оказа, промени живота ми. Сега съм в редовен контакт с други хора, които имат ЕБ и получавам толкова много информация и подкрепа, за да ми помогне в ежедневието.
Родителите ми винаги са ми казвали никога да не позволявам на EB да ме спре да опитвам нещо веднъж. И цял живот съм се придържал към това правило. Започнах да карам мотоциклет през 1981 г. и издържах изпита си на 19-годишна възраст. Това е единствената голяма любов в живота ми и ме отвежда на място, където забравям за EB за няколко часа. Когато потегля с мотора, все едно оставям EB в канавката. Просто става на прах. Трябва да удвоя превръзките от пяна, за да предпазя кожата си от EB срещу мотоциклетното облекло или както аз го наричам „моята броня“, така че да не се лющи и да не образува мехури по кожата. И след като имам един ден на колелото си, имам нужда от няколко, за да помогна на кожата ми да се възстанови. Но все пак си заслужава.
Животът с EB е невъобразимо влакче в увеселителен парк и оказа дълбоко и опустошително въздействие върху живота ми. Но няма да позволя на EB да ме победи.”