От мехури до бронз: Международното хокейно пътешествие на Лаверн
Животът с булозна епидермолиза (EB) означава да се сблъскваме с ежедневна болка, несигурност и физически ограничения. Но за Лаверн, родена с EB Simplex в Северна Ирландия, спортът винаги е бил страст – и предизвикателство. Нейната история е история за устойчивост, общност и променящата живота подкрепа, която е получила от DEBRA UK.
Лаверн е родена в Северна Ирландия през 1966 г. EB SimplexОт раждането ѝ ръцете и краката ѝ се покривали с болезнени мехури. По това време малко се знаело за състоянието ѝ. Родителите ѝ били посъветвани да използват 100% памучни чорапи, да я оставят да ходи боса, когато е възможно, и да третират кожата ѝ с морска вода и кожени сандали. Майка ѝ внимателно превързвала краката ѝ и мазала с мехлем „Замбук“, за да успокои разранената кожа. Дори ходенето до училище било болезнено, камо ли да се занимава със спортове като нетбол или хокей – въпреки че Лаверн винаги ги обичала.
Намиране на диагноза и DEBRA
На 30-годишна възраст, след години на справяне със симптомите ѝ без диагноза, бащата на Лаверн забелязал колко зле и болезнени са петите ѝ – с мехури и кървене – и я насърчил да се върне при личния лекар. Тя била насочена към дерматолог в Градска болница Белфаст, където най-накрая научи за EB и откри DEBRA UK.
Обучение за различните видове ЕБ – Симплекс, юнкционален, дистрофичен – беше смиряващо. Лаверн се чувстваше благодарна, че нейната форма на ЕБ е по-лека от другите и благодарни сме на DEBRA UK за подкрепата, информацията и общността, които ни предоставиха. Тя сподели това знание със сестра си, която също има ЕБ.
Активен живот с ЕБ
Въпреки болката и ограниченията, причинени от ЕБ, Лаверн никога не е позволявала той да я определя. През годините тя се е превърнала в квалифициран лидер по скачане на батут, аеробика и планинско ходене. Тя е и заместник-директор и преподава френски и испански на 30 ученици на ден и е изключително благодарна на DEBRA, че ѝ е предоставила вентилатор Dyson, за да поддържа класната стая хладна. от съществено значение за овладяване на симптомите ѝ по време на топло време.
Живот с ЕБ на хокейното игрище
През август 2025 г., на 59-годишна възраст, Лаверн гордо представи Международния хокеен клуб „Алианс“ в отбора „Духът на майсторите“ над 55 години на Европейското първенство в Нотингам, състезавайки се при топли температури от 28 до 32 градуса. За човек, живеещ с еритематозен биполярно разстройство, топлината може значително да влоши симптомите – потта, триенето и високите температури могат да причинят болезнено образуване на мехури и увреждане на кожата. Въпреки тези предизвикателства, Лаверн се състезава срещу отбори от Франция, Уелс, Англия и Австралия, а нейният отбор си осигурява бронзов медал след оспорван мач срещу Австралийския южен кръст.
Играене на хокей с EB не е лесно. Астро обувките, ръкавиците и протекторите за пищяли могат да разкъсат кожата ѝ. Но със заместванията „обличане, сваляне“, тя е в състояние да си почива и да контролира състоянието си по време на мачове.
Гледам напред
Изключително важно е да се споделят истории, за да се повиши осведомеността за ЕБ и да се повиши профилът на това рядко състояние..
Ако искате да споделите вашата история за EB, моля попълнете този формуляр и някой от екипа ще се свърже с вас.
Знаете ли, че можете да станете член на DEBRA безплатно? Ако вие или някой, когото познавате, живее с EB и не е член, Научете повече за членството в DEBRA и се регистрирайте тук.