Историята на Кирстийн

Родих първото си дете, Джорджия, след много нормална бременност без причина да подозирам, че нещо не е наред. Джорджия се бореше да диша още с раждането си и мога да си спомня тези първи минути ярко, когато една акушерка бързо я уви в одеяло и я постави в ръцете ми, преди да я отведе в отделението за специални грижи. Одеялото умело покриваше суровите петна по малкото й тяло където кожата се е отрязала от скалпа и стомаха й по време на раждането. Лекарите не очакваха тя да оцелее повече от няколко часа, но тя удиви всички.

По-късно тя е диагностицирана с тежка генерализирана EB (JEB) и синдром на Edwards; и двете състояния са фатални в ранна детска възраст. Никога преди не бях чувал за EB и наивно си мислех, че мехурите, които се появяват по малкото тяло на Джорджия, ще заздравеят – но когато един лекар ми обясни пълната степен на ЕБ, ми стана трудно да разбера ужаса. Как и защо това състояние изведнъж нахлу в семейството ми без предупреждение?

Грижата за Джорджия беше всичко, което имаше значение и аз се справях с реалността на нейния EB час по час, ден след ден. За щастие успях да я заведа у дома и да се погрижа за нея. Имах интензивен курс по грижа за ЕБ рани и хранене чрез сонда и напусна болницата в рамките на една седмица. Персоналът в родилния дом ми каза за ДЕБРА, а Джаки Дениър от специализирания екип по EB в болница Great Ormond Street в Лондон ме посъветва за нейните грижи. Джорджия оцеля четири седмици и за това кратко време оказа огромно влияние върху живота ни.

Второто ми дете Фрея се роди при съвсем различни обстоятелства. Биопсия на кожата на плода за съжаление потвърди, че подобно на сестра си, тя има ЕБ, така че имах няколко месеца, за да се подготвя за нейното пристигане. DEBRA беше нараснала по размер дотогава, осигуряване на специален специалист по EB сестра и екип, базиран в Шотландия, което беше божи дар. Те участваха от самото начало и координираха всичко от пренаталното изследване до съветването на акушерки и друг здравен персонал, който ще участва в грижите за Фрея.

Бях решена да се насладя колкото мога на втората си бременност и да не приемам нито един момент за даденост. Ако Фрея можеше да оцелее до раждането, постижение само по себе си, тогава щях да се уверя, че нейният кратък живот е комфортен и изпълнен с любов. Бях уверен, че ще се справя, тъй като имах подкрепата на моето семейство, приятели, DEBRA и медицински специалисти.

Чувствах се по-контролиран върху раждането на Фрея. По време на раждането ми акушерките възприеха подход „без ръце“, но се чувствах сигурна, знаейки, че са там. Второто ми красиво момиченце се роди идеално защитено от амниотичния сак, може би най-добрата възглавница за EB бебе. I пазете спомена от онези първи минути с Фрея, когато кожата й беше безупречна. Изчистих я и я облякох, както само родител на EB знае как и се прибрахме заедно. Подобно на сестра си, Фрея беше боец...битката й продължи три месеца.

Невъобразимата сила, която Джорджия и Фрея показваха всеки ден от живота си, ми даде сила да се впусна в трета и последна бременност. Макар и не по-малко емоционални, ние бяхме добре информирани и напълно подготвени за пренаталното изследване, заедно с резултатите, които можеше да донесе. За щастие, тестовете потвърдиха, че Ава няма ЕВ. Сега красива млада възрастна, Ава продължава борбата в памет на сестрите си, набирайки средства за DEBRA, благотворителната организация, която даде на семейството ни толкова много. Често си мисля колко различен щеше да е животът ни без DEBRA и това е трудно за обмисляне. Завинаги ще бъда благодарен на благотворителната организация за грижите и подкрепата, които ми предостави и за това, че ми позволи да имам семейство.

Блогът за EB истории на уебсайта на DEBRA UK е място за членовете на EB общността да споделят своите преживявания от EB. Независимо дали самите те имат ЕБ, грижат се за някой, който живее с ЕБ, или работят в здравеопазване или изследователски капацитет, свързан с ЕБ. 

Мненията и преживяванията на EB общността, изразени и споделени чрез техните публикации в блогове с EB истории, са техни собствени и не представляват непременно възгледите на DEBRA UK. DEBRA UK не носи отговорност за мненията, споделени в блога на EB stories, и тези мнения са на отделния член.