Историята на Кирстийн
Родих първото си дете, Джорджия, след съвсем нормална бременност, без причина да подозирам, че нещо не е наред. Джорджия се затрудни да диша веднага щом се роди и си спомням живо онези първи минути, когато акушерката бързо я уви в одеяло и я сложи в ръцете ми, преди да я отнесе в отделението за специални грижи. Одеялото умело покриваше разранени участъци по мъничкото ѝ тяло , където кожата се беше откъснала от скалпа и корема ѝ по време на раждането. Лекарите не очакваха да оцелее повече от няколко часа – но тя изуми всички.
По-късно ѝ беше поставена диагноза юнктивен генерализиран тежък етиолитичен еритематозус (JEB) и синдром на Едуардс; и двете състояния са фатални в ранна детска възраст. Никога преди не бях чувала за етиолитичен еритематозус и наивно си мислех, че мехурите, които се появяваха по мъничкото телце на Джорджия, ще заздравеят – но когато един лекар ми обясни пълния обхват на етиолитичния еритематозус, ужасът ми беше труден за разбиране . Как и защо това състояние внезапно нахлу в семейството ми без предупреждение?
Грижата за Джорджия беше единственото, което имаше значение, и аз се справях с реалността на нейния еритематозус час по час, ден след ден. За щастие успях да я заведа у дома и да се погрижа за нея. Преминах бърз курс по грижа за рани от еритематозус и хранене през сонда и напуснах болницата в рамките на една седмица. Персоналът в родилното отделение ми разказа за ДЕБРА, а Джаки Денйер от специализирания екип по еритематозус в болница „Грейт Ормънд Стрийт“ в Лондон ме посъветва за грижите за нея. Джорджия оцеля четири седмици и през това кратко време тя оказа огромно влияние върху живота ни.
Второто ми дете Фрея се роди при съвсем различни обстоятелства. Биопсия на кожата на плода, за съжаление, потвърди, че подобно на сестра си, тя има енцефалопатия, така че имах няколко месеца, за да се подготвя за нейното пристигане. ДЕБРА вече беше пораснала, осигурявайки специализирана медицинска сестра специалист по енцефалопатия и екип, базирани в Шотландия, което беше истинска находка . Те бяха ангажирани от самото начало и координираха всичко - от пренаталното тестване до консултирането на акушерките и други здравни специалисти, които ще участват в грижите за Фрея.
Бях решена да се насладя колкото е възможно повече на втората си бременност и да не приемам нито един момент за даденост. Ако Фрея успееше да оцелее до раждането, което само по себе си беше постижение, тогава щях да се погрижа краткият ѝ живот да бъде комфортен и изпълнен с любов. Бях уверена, че ще се справя, тъй като имах подкрепата на семейството, приятелите, ДЕБРА и медицинските специалисти.
Чувствах се по-контролирана по време на раждането на Фрея. Акушерките възприеха подход „не намесваха се“ по време на раждането ми, но аз се чувствах сигурна, знаейки, че са там. Второто ми красиво момиченце се роди перфектно защитено от околоплодния мехур, може би най-добрата омекотяваща мембрана за бебе с EB. Пазя спомена за онези първи минути с Фрея, когато кожата ѝ беше безупречна . Почистих я и я облякох, както само родител с EB знае, и се прибрахме заедно. Подобно на сестра си, Фрея беше борец... битката ѝ продължи три месеца.
Невъобразимата сила, която Джорджия и Фрея показваха всеки ден от живота си, ми даде сили да се впусна в трета и последна бременност. Макар и не по-малко емоционална, бяхме добре информирани и напълно подготвени за пренаталните тестове, както и за резултатите, които те можеха да донесат. За щастие, тестовете потвърдиха, че Ава няма Бъбречно-клетъчен синдром . Сега, красива млада жена, Ава продължава борбата в памет на сестрите си, като набира средства за DEBRA, благотворителната организация, която даде толкова много на нашето семейство. Често мисля колко различен би бил животът ни без DEBRA и това е трудно да се помисли. Завинаги ще бъда благодарна на благотворителната организация за грижите и подкрепата, които ми оказа, и за това, че ми даде възможност да имам семейство.
Блогът за EB истории на уебсайта на DEBRA UK е място за членовете на EB общността да споделят своите преживявания от EB. Независимо дали самите те имат ЕБ, грижат се за някой, който живее с ЕБ, или работят в здравеопазване или изследователски капацитет, свързан с ЕБ.
Мненията и преживяванията на EB общността, изразени и споделени чрез техните публикации в блогове с EB истории, са техни собствени и не представляват непременно възгледите на DEBRA UK. DEBRA UK не носи отговорност за мненията, споделени в блога на EB stories, и тези мнения са на отделния член.