Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Историята на Катерина
През 2022 г. аз и моето семейство водихме две войни: един в нашата родина Украйна, и един срещу булозна епидермолиза (EB). И двете бяха войни, които не сме искали, и такива, в които никога не сме искали да се бием.
Борим се с EB, откакто дъщеря ми Саша се роди през 2020 г. Тя се бори Junctional EB (JEB) намлява кожата й е крехка като крило на пеперуда. Най-малкото докосване или триене може да доведе до образуване на мехури по кожата й, оставяйки невероятно болезнени отворени рани.
Когато за първи път избухна войната в Украйна, избягахме от страната с баща ми, партньора ми и сина ми Роман. Напуснахме дома си, страната си, живота си. Бях ужасен, но нямахме избор. Бяхме в бункер, когато за първи път се свързах с DEBRA UK, който работи в тясно сътрудничество с други организации, за да ни отведе в Полша. След като пристигнахме, срещнахме семейство EB, което ни приюти и ни даде превръзките, от които отчаяно се нуждаехме за мехурите на Саша.
Преди да започне този кошмар, Свързах се с колеги EB родители в социалните медии. Това беше мястото, където щях да срещна Карън, която помогна да променим живота ни.
Трагично, Карън загуби сина си Дилън от JEB когато беше само на три месеца и един ден – това е същата тежка форма на ЕБ, която има Саша. Дилън за съжаление вече не е с нас, но неговата светлина ни помогна да ни насочи към безопасността.
Карън ни запозна с нашите DEBRA EB Мениджър за поддръжка на общността, Роуина. Тя е един от най-големите подаръци, които семейството ми е получавало – тя е спасител. Роуина ни помогна по безкрайни начини. Тя прави повече от това да помага при решаването на практически проблеми, тя предоставя емоционална подкрепа и комфорт. Винаги съм чувствал, че е невъзможно да оцелееш с ЕБ без подкрепа и комфорт – това е като кислород. Един от най-добрите начини, по които Роуина ни помогна, беше да работи, за да ни осигури Помощ за издръжка за инвалидност (DLA) за Саша, тъй като ми беше невероятно трудно да разбера как се прави това в чужда страна.
Това ни помогна финансова подкрепа Саша от купуването й специализирани меки облекла и обувки да се пътни разходи за да ни отведе до безкрайните медицински срещи.
Чрез DEBRA UK ние също бяхме поставени под грижите на Център за редки болести в Детската болница в Бирмингам. Саша никога преди не е получавал това ниво на грижа и опит, а аз чувствам се толкова благодарна, че сега е в сигурни ръце. Роуина винаги е от другата страна на телефона да отговаря на въпросите ми и тя винаги ще направи всичко възможно, за да помогне на мен и Саша.
Родината ми е на повече от хиляда мили, но Не се чувствам сам, защото имаме подкрепа от Екип за поддръжка на общността на DEBRA EB и чрез DEBRA имаме свързани с други EB семейства чрез събития като техния годишен уикенд за членове. Членовете на EB общността помогнаха толкова много на мен и моето семейство, включително Анна, чиято дъщеря, Жасмин, също има EB, благодарение на нея осигурихме жилище, за което винаги ще съм благодарен.
Моята надежда за бъдещето е, че войната в моята родина ще свърши и се надявам, че войната, която ние и много други семейства, водим с EB също ще свърши и че ще победим и на двата фронта.
EB е ужасно състояние, мехурите и отворените рани причиняват доживотна болка и увреждане, но Надявам се, че с постоянна подкрепа DEBRA UK ще успее да осигури лечение с наркотици, което може да промени реално живота на Саша и за живота на много други деца и възрастни, живеещи с болката от ЕБ.
