Историята на Кай

Най-често получавам мехури по краката. Може да ми пречи да ходя, особено през лятото заради жегите, това е най-лошото. Понякога просто не мога да ходя изобщо.

Когато имам мехури, трябва да сменя начина си на ходене. Например, ако имам мехури по предната част на краката си, трябва да ходя на петата си, за да го избегна. След това получавам мехури на петата. След това ще опитам да ходя отстрани на крака си, но тогава там ще се образуват мехури и така нататък. В крайна сметка ми свършиха нови начини, по които мога да ходя. Понякога трябва да се разхождам из къщата на колене. Мога да получа болки в долната част на гърба, болки в горната част на гърба, болки във врата също от лошо ходене.

Дори когато седна в час и напрежението е облекчено, тялото ми все още мисли, че стоя прав. Имам чувството, че сърцето ми е в краката ми, усещам как мехурите пулсират, парят, болят. Мъчително е. Наистина е трудно да се съсредоточа върху училището заради болката.

Понякога в училище казвам, че имам главоболие, вместо да ме болят краката, защото това няма смисъл за много хора. Ако просто кажа, че имам главоболие, е по-лесно, защото не е нужно да обяснявам. В средното училище ще трябва да обяснявам на около 17 учители. Това ще бъде влакче в увеселителен парк.

Имало е случаи, в които ми се е налагало да влизам в спорове, защото просто имам чувството, че не ме чуват. Не мисля, че хората се опитват да бъдат груби, просто никой не знае какво е всъщност. ЕБ не е нещо обичайно като астмата. Трябва да преминете през порочния кръг на обяснението. Тогава на някои хора ще се каже за EB и те няма да го предадат. Колко пъти трябва да повтарям една и съща фраза „Много ме боли“ е абсурдно.

Обичам физкултурата, но стига до точката, в която не мога да участвам. Просто трябва да седя. Правя само около половината от физкултурата, която ми предлагат, защото другата половина изпитвам толкова много болка, че не мога да го направя. Ако все пак се присъединя, на следващия ден ще имам мехури по краката си и след това ще трябва да отсъствам от училище, може дори да е седмица, защото трябва да изчакам мехурите да заздравеят. Понякога мехурите просто не заздравяват, но не мога просто да съм извън училище през цялото време. Така че трябва да отида на училище, за да се справя с тази болка.

Не излизам и не играя на обяд, защото топлината и потта ще предизвикат мехури, дори и да не ходя. За да избегна това, ще остана вътре и ще седна.

Ако съм вкъщи, мога да направя много повече, мога правилно да накисвам краката си и да вземам по-добри болкоуспокояващи. Но трябва да имам образование. Още по-лошо е, защото в училище нямам цялата помощ, която имам у дома.

Единственото нещо, което напълно отклонява ума ми, е да седя и да играя, защото тогава съм потопен в нещо и мозъкът ми не мисли за болката в краката ми. Това е единственият начин да се разсея.

Ако имаше лечение, което можех да приложа и което означаваше, че мехурите ще изчезнат, би било невероятно. Няма лек за това. Пия парацетамол, но не помага особено. Това е просто като, какво трябва да направя?

Екипът за подкрепа на общността на DEBRA в Обединеното кралство предоставя подкрепа и грижи за общността на EB, включително подкрепа през цялото образование, от започване на училище, през средно училище, до подготовка за университет.

Блогът за EB истории на уебсайта на DEBRA UK е място за членовете на EB общността да споделят своите преживявания от EB. Независимо дали самите те имат ЕБ, грижат се за някой, който живее с ЕБ, или работят в здравеопазване или изследователски капацитет, свързан с ЕБ.

Мненията и преживяванията на EB общността, изразени и споделени чрез техните публикации в блогове с EB истории, са техни собствени и не представляват непременно възгледите на DEBRA UK. DEBRA UK не носи отговорност за мненията, споделени в блога на EB stories, и тези мнения са на отделния член.