Историята на Джоан

Казвам се Джоан, на 57 години съм и имам дистрофична булозна епидермолиза (DEB).

EB е там в първия ми спомен. Сигурно бях на 4 години, седях на бетонния под в задния двор на нашата къща, силно превързан с пеперуда, кацнала на палеца на крака ми. Колко странно, че този спомен е толкова ярък, тъй като оттогава пеперудата е станала толкова синоним на EB.

EB беше с мен тогава и оттогава е с мен. Някои неща са се променили; за щастие качеството на превръзките сега се е подобрило, но болката е постоянна.

Не само физическата болка, но и душевната.

Много от най-ранните ми спомени вече са изчезнали, блокирани, защото са твърде болезнени за обработка. Спомням си обаче как паднах и загубих кожата от ръцете, лицето, краката и лактите си. Спомням си болезнения процес на изкопаване на песъчинките и мръсотията, попаднали в раните ми.

Спомням си и жестокостта и психологическия тормоз, които преживях в училище; „краста“ беше популярен прякор, насочен към мен.

Бях третиран по различен начин, но аз не исках да бъда различен. Чувствах се отхвърлена, защото бях различна и бях различна, защото имах ЕБ.

Опитах се да намеря освобождаване от физическата и психическата болка на ЕБ чрез вяра, но се почувствах още по-отхвърлен. Семейството ми проучи лечители с вяра и китайска медицина за лек за моето състояние и болката, но нищо не можеше да го отнеме.

За много хора с ЕБ, включително и аз понякога, това е невидимо заболяване. Дистрофичният ЕБ е един от най-тежките видове ЕБ, но не винаги е очевидно; другите хора не винаги могат да го видят, но физическата и психическа болка е постоянна. Това е като да бъдеш измъчван безмълвно.

Не съм позволил на EB да определя кой съм, като дете ми казаха, че не мога да танцувам заради моя EB, така че когато бях на двайсет години, взех уроци по степ, въпреки изключителната болка, която беше свързана с това. Казаха ми, че не трябва да работя с деца, но аз станах учител по технологии за проектиране на метални и дървени изделия, защото открих, че помагането на другите е огромно освобождаване. Пътувал съм по целия свят и съм живял в САЩ, Кипър, ОАЕ и Малайзия – така че Голямата ябълка да дезертира в джунглата. Освен това се научих да се гмуркам, да плавам и да карам огромен комбайн. Сега съм специалист по невроразнообразие и оценител в Кралския флот, помагайки на хората в сферата на услугите да напредват в обучението и кариерата си, и въпреки че не позволих на тези ограничения, наложени ми, когато израснах, да блокират кариерата, хобитата или отглеждането на семейството ми, никога не можах наистина да избягам от мъчението и мъчителната болка от EB.

През целия си живот винаги е имало липса на информираност и разбиране на ЕБ, като неправилно казано от лекаря, че нероденото ми дете няма да има ЕБ, защото не може да се предаде (за щастие нито едно от моите 2 деца, нито 3 внуци имат ЕБ), или лекарят, който ме попита как съм хванал ЕБ. ЕБ е генетично! Надяваме се, че това започва да се променя с повишената осведоменост, която генерира плуването в канала на Graeme Souness.

Болката от ЕБ винаги е налице, дори ако повече хора знаят за нея и я разбират.

EB ме беляза физически и емоционално, както физическата болка, така и ежедневното усещане за ходене през гореща жарава, неконтролируемият сърбеж от зарастващи рани и емоционалната болка, която се проявява чрез пристъпи на тежка депресия, натрупана от години на физическа и емоционална травма.