Историята на Джесика за ЕБ: танци през мехури

Аз съм Джесика и знам, че изглеждам като всяка друга обикновена 29-годишна, само че не съм. Имам булозна епидермолиза (EB), известна още като „кожа на пеперуда“. Имам голям късмет да имам по-лекия тип EB, както и брат ми и баща ми, но повярвайте ми, всеки ден има мехур, който причинява някаква болка. EB означава, че кожата ми е изключително крехка, образува мехури, разкъсвания и синини толкова лесно. Главно по ръцете и краката ми, но може да бъде навсякъде и по всяко време. Това е моята история за EB.

Детство в мехури

Израснах, мислейки си, че мехурите са част от ежедневието. Родителите ми винаги ми купуваха скъпите училищни обувки с надеждата, че няма да ми причинят мехури, но аз винаги ги получавах, независимо от всичко. Най-ранният ми спомен за мехури е как обиколих целия Париж за един ден и се върнах в къмпинга, където баща ми трябваше да спука моите и на брат ми мехури. Мразех всяка секунда от това, защото боляха толкова много, но ходенето с мехурите болеше още повече. Винаги бях активна, когато бях малка, участвах в отряди, скаути и уроци по танци, така че за мен мехурите бяха нормални.

Планини и недоразумения

Когато бях в колежа, имах възможността да отида в Танзания и да преподавам в училище там, а също така имахме време да разгледаме невероятната страна. На 17-ия ми рожден ден имах невероятен късмет да се изкача до първия базов лагер на Килиманджаро. Всяка стъпка по пътя нагоре беше наред, но на връщане осъзнах, че са се образували мехури. Бях носил обувките много пъти преди, но заради топлината и триенето получих мехури и декубитални рани. Едва когато се върнах долу, осъзнах колко зле бяха засегнати краката ми. Мехурите бяха с размерите на монети от 2 паунда по всичките ми крака.

Трябваше да си накисна краката в кофа с мръсна леденостудена вода и да използвам това, което имах под ръка, и да се постарая да ги поддържам чисти до края на пътуването си. Учителите ми не разбираха болката, която изпитвах, и просто ме насърчаваха да продължа. Спомням си, че директорът ми беше шокиран от случилото се с краката ми, аз просто обясних, че това е поредното ми обостряне и че трябва да се клатушкам навсякъде. Трябваше да ходя на патерици, когато се прибрах, защото бяха инфектирани и за да могат да заздравеят правилно, което означаваше, че получих мехури по ръцете си. Беше като безкраен цикъл от мехури.

Накрая, диагноза ЕБ

Когато бях на 18 години, имах рутинен преглед при дерматолог и лекарката ме насочи към клиника за енцефалопатия, тъй като смяташе, че може би ще получа някои отговори. Току-що бях започнала университетското си образование по сценични изкуства, по-специално танци, когато ми казаха, че имам енцефалопатия. Бях шокирана и щастлива да разбера, че най-накрая болката не е само в главата ми. След това направихме генетични изследвания и брат ми и баща ми също имат същия тип. Тогава научих за ДЕБРА. ДЕБРА бяха невероятни, предоставиха ни всички необходими материали и информация и отговориха на всички наши въпроси. Най-накрая се почувствахме сякаш бяхме чути.

Танцувайки през съмнението

През цялото ми обучение в университета, преподавателите ми никога не разбираха защо понякога не можех дори да ходя, камо ли да танцувам, тъй като мехурите ме болезниха твърде много. Винаги ме гледаха така, сякаш се опитвам нарочно да пропускам часовете, но аз обичам да танцувам и това ме правеше толкова щастлива. В последната ми година учителката ми каза, че никога няма да завърша и никога няма да се изявявам на сцена. Но, о, доказах ли ѝ, че греши! Последното ми танцово представление в университета беше за живота с Епидемиологичен склероз, болката, психическата тежест, която това изисква, посещенията в болницата и когато приключих, нямаше нито едно сухо око в стаята.

Ако не беше подкрепата на родителите ми, не мисля, че щях да успея да завърша университета или да стигна до мястото, където съм днес. Те са моята система за подкрепа номер едно, когато се случват неща, баща ми е до мен, за да ми спука мехурите, когато не мога дори да се накарам да погледна. Майка ми е до мен, за да ме държи в добро настроение, дори се шегува, когато и тя получи мехури, но тя ги получава чрез посредник. 

Моята мечтана работа

Сега имам голям късмет да работя мечтаната си работа - на борда на круизен кораб, изследващ Америка и Карибите. Успях да се разходя по ледник в Аляска, да плувам с делфини в Мексико, да се спускам с въжена линия между планините в Сейнт Мартен и да обиколя толкова много невероятни градове по света.

Водил съм известни видеоигри на сцената пред хиляди хора и съм танцувал на блестящи високи токчета в представления. Болеше ли ме? Да, но си превързах крака и се постарах. Винаги нося блестящи високи токчета на работа и ако не го правя, приятелите ми знаят, че нещо не е наред.

Някои лекари ме нарекоха див и ми казаха да си намеря работа на бюро, но никога няма да позволя на EB да ме спре да постигна мечтите си. Те винаги са шокирани, когато спомена работата си, защото не мислят, че хора като мен трябва да правят такива неща. Знам, че няма да живея с пълния си потенциал, ако позволявам на ЕБ да завладее живота ми всеки ден. Всъщност, посещенията ни в болницата през повечето време се състоят в това да ни казват, че аз и семейството ми сме объркващи! Работя в карибската жега, която не е добра за пришки, а малкият ми брат е полицай. Баща ми беше в армията седем години, а след това полицай още 25 години, така че не вярваме в това да правим нещата наполовина!

Моите решения за EB

Работя шест до осем месеца без почивни дни в карибската жега, пришките са ужасни, но успях да намеря решения, за да мога да работя. Те включват собствения ми чифт работни крокодили, които подхождат на униформата ми, къпане на краката ми в легени в малката ми баня в кабината, седене на работното място с торбичка с лед, закопчана с цип, и много други неща, само за да продължа да правя това, което обичам. Имам голям късмет, че компанията ми се е адаптирала така, че да мога да работя, дори когато синдромът ми на EB се влоши силно. Докато пътувам по света, успях да насоча лекарите си на борда към уебсайта на DEBRA, за да могат да разберат какво е EB, когато имам проблеми, което ми беше от огромна помощ.

Разпространение на осведомеността

Искам да вдъхновя хората да преследват мечтите си. EB може да донесе тъмни дни, но имам голям късмет, че имам подкрепата на DEBRA, семейството ми, гаджето ми и приятелите ми, които ме окуражават да продължа.

Запомнете: не позволявайте на никого да притъпи блясъка ви!